Ieškau kenčiančių nuo COVID pasėkmių (Long Covid, POTS, Dysautonomia, ME/CFS, PEM)

28 comments

1. Puonia jums senatve prasideda, jums jau nebe 25. Keiskit iprocius.

2. 3 kartus sirgau covid, po pirmo negalėjau normaliai sportuoti. Permušinejo širdis, sumažinęs krūvį sportavau toliau, po 3 covidu toliau sportuoju ir neturiu jokių problemų. Daugiau judėt reikia.

3. Politikams covidas yra daugiau neegzistuojantis dalykas. (Nors uzsikretimu lygis vienas auksciausiu nuo pandemijos pradzios)

   Medicina dar ne visai supranta long covida, bet tokios vietos kaip John Hopkins ir Mayo Clinic bando eksperimentinius gydymus su gana sekmingais rezultatais. Manau tik laiko klausymas kol kazka isras platesnei rinkai. Linkiu sekmes

4. Mano mamai po covid, nors ir pasiskipyjusi bei lengvai prasirgo, širdis pastreikuoja, uždūsta laiptais lipdama. Tik kad jai 65. Gydytoja, beje.
   Nei ji, nei jos kolegos, kiek teko girdėti, long covid neneigia. Tik manau niekas nežino kaip sistemingai tai gydyti apart bandymų stiprinti organizmą arba vaistais lopyti simptomus, kurie labiausiai vargina.

5. cia pasekmes nuo vakcinos o ne neegzistuojancios ligos.

6. Covid sucks. Po antro covido beveik metus atsigauti bandziau.

   Bet po naujausio skiepo si rudeni, ant kaledu pasigavom covida is draugu. Abu sirgom tik keleta dienu – kaip stipresnis persalymas. Tie kur nesiskiepyjo – keleta savaiciu sirgo ir vienas i santariskes paguldytas buvo.

   Kartais covid skiepai labai padeda.

7. Deja, kaip jau pati supratai, Lietuvoj situacija šituo klausimu yra tragiška. Pats 10 metų su MECFS gyvenu, tai visą situaciją žinau neblogai. Galiu kažkiek padėt užvest ant kelio. Jei nori, parašyk DM:)

   Nors mano simptomai nėra nuo covido, bet esmė labai panaši, ir tų covidinių mano aplinkoj (discorde ir pan.) pilna, tai visą situaciją ir galimus gydymo kelius žinau plius minus.

8. Turiu LIGMA po COVIDo

9. Damn negalvojau kad taip žiauriai gali būt. Aš savaitę po ligos jaučiausi kaip zombis ir tai jau labai erzino. Laikykis!

10. Uoslę spėju kovidas perpiso. Po ligos bent pusė metų būna žiauriai silpna, kartais neužuodžiu išvis tam tikrų dalykų. O kai praeina vėl kovidą pasigaunu ir vėl pizė. Nežinau ar būtent dėl kovido, bet nėr prieš kovidą taip buvę niekad.

11. Po Covid 2020 gale pusę metų praradau uoslę, o nuo to laiko pasikeitė kai kurių kvapų suvokiamas kvapas. Be to kur kas greičiau padustu lipant laiptais, jei su pirkiniais, lipant į trečią jau yra ką veikti.

12. As nezinojau, kad buvau uzsikretusi covid, nes simptomai, kurie leistu itarti virsutiniu kvepavimo taku infekcija buvo tik gerkles skausmas, ir tai kaip lengvo persalimo. Taciau visi kiti simptomai buvo wtf. Mintyse pradejo kilti blogiausi scenarijai, nes per 3 dienas nuo lengvo sirguliavimo progresavo i negalejima vaikscioti. Skaudejo visus sanarius ir raumenys buvo ant tiek nusilpe, kad abiejose rankose islaikyti puodeli su vandeniu buvo per sunku. Pas gydytojus bandziau kreiptis, bet kai vienos gydytojos diagnoze buvo “tu tiesiog per jautri esi”, nuleidau rankas nes supratau, kad nera jegu pastovet uz save. Realiai uzsiemiau savigyda, kiek galejau. Ieskojau info kas gali padeti ir bandydavau viska is eiles. Tai praejo 3 metai, kai pagaliau galiu pasakyt, kad atsistaciau iki toleruojamo lygio. Gali man parasyti jeigu nori, kad pasidalinciau, kas man padejo arba jeigu tiesiog nori paventinti del gydytoju neprofesionalumo

13. Neapsimetinėk ir nustok tinginiaut

14. [deleted]

15. Labas,

    Visų pirma, tai gaila, kad susidūrei su šia problema. Linkiu ištvermės ir kantrybės – sunku yra dorotis su nediagnozuota liga, nepasitikinčiais gydytojais ir kartais artimaisiais.

    Pirmą kartą susirgau Covid -19 dar vasarą 2021-aisiais. Atsigavęs nuo standartinių peršalimo simptomų pastebėjau, kad nenuslūgsta aukšta temperatūra (38 laipsnių kiekvieną dieną) ir atsirado kitų simptomų:

    * atsitiktiniai sąnarių skausmai
    * dermatologinės problemos: įvairių tipų spuogai, odos paraudonavimas atsitiktinėse vietose, psoriazė (žvynelinė) galvos odoje
    * žarnyno problemos: pilvo pūtimas, vidurių užkietėjimas ar paleidimas, pastovus raugėjimas
    * akių išsausėjimas iki tokio lygio, kad rytą dažnai sulipdavo ir pažeisdavo regėjimą
    * neurologinės problemos: nepaaiškintas nerimo jausmas kiekvieną dieną, depresinė būsena, žymiai padidėjęs migrenų dažnumas, sumažėjęs smegenų darbingumas (būdavo sunku prisiminti artimųjų vardus ir suregzti sudetingesnius sakinius)
    * pastovus nuovargis ir noras miegoti

    Pasidariau įvairiausius tyrimus, kurių parodymai buvo idealūs. Gydytojai galėjo stebėti kai kurious mano simptomus (dermatologinius ir temperatūrą), bet neturėjo atsakymų, kai antibiotikų kursas nepadėjo.

    Tada pradėjau domėtis ilgalaikiais simptomais po Covid-19 ir aptikau r/covidlonghaulers sub’ą, o konkrečiau šį postą:

    https://www.reddit.com/r/covidlonghaulers/s/sXoOP6NiiK

    Dalis mano simptomų buvo panašūs į Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) kondiciją, todėl nusprendžiau išbandyti Low Histamine dietą. Pastebėjau, kad prieš tai, beveik kiekvieną rytą pradėdavau pusryčiams valgydamas avižių košę su pienu ir bananais, atsigerdavau baltymų papildų ir kavos puodelį. Visi šitie produktai turi savyje ar sukelia histaminų gamybą mūsų kūne, kas rezultate gali sukelti anksčiau išvardintus simptomus.

    Atsisakiau produktų su pienu, glutenu, kofeinu, taip pat sunkiai apdorotų produktų (visą maistą gaminausi šviežiai, nuo nulio) ar produktų gamintų fermentacijos pagrindu (kava, juoda/žalia arbata, alkoholis, rauginti kopūstai). Taip pat reikėjo atsisakyti daug vaisių ir daržovių – turėjau apsieiti be bananų, avokadų, pomidorų, braškių… Žodžiu, visko, kas teoriškai turi būti žmogui sveika. Kelių savaičių bėgyje pastebėjau, kad nuslūgo temperatūra, kiti simptomai žymiai pagerėjo – pagaliau turėjau kažką panašaus į atsakymą, atsirado viltis.

    Pradėjau naudoti antihistamininius vaistus (loratadine ir famotidine) uždegimo malšinimui (atrodė, kad famotidinas žymiai pagerino nuovargį, bet tai gali būti placebo). Taip pat pradėjau vartoti Symprove probiotikus žarnyno mikroorganizmų ekosistemos gerinimui. Turėjau maisto dienoraštį, kur rašiau ką valgiau kiekvieną dieną, kad simptomams užklupus (dažniausiai jie atsiranda ne iš karto, o dieną, dvi suvalgius kažką dirginančio) galėčiau lengviau identifikuoti dirgiklį. Kažkur po 10-11 mėnesių tokio darbo su savo žarnynu pasveikau arti 100% ir vėl pradėjau gyventi.

    Praeitų metų spalį vėl pasigavau Covid-19, sunkiai persirgau ir tai vėl atnaujino kai kuriuos simptomus ir pseudoalergines reakcijas, nors pastarasis atvejis atrodo lengvesnis. Vėl apribojau ką valgau. Planuose yra pasidaryti BiomeSight tyrimą, kuris parodytų mano žarnyno mikroorganizmų būseną ir bandysiu jau moksliškai gerinti situaciją probiotikais ir kitais būdais, jei tyrimas atskleistų mikroorganizmų disbalansą.

    Siūlyčiau kiekvienam su nepaaiškintais simptomais pabandyti apriboti savo dietą bent mėnesiui, galbūt turėsite atsakymą ar dalį jo į jūsų sveikatos problemas. Anglijos daktarai man atsakymo nedavė, bet nekaltinu jų – ilgalaikių simptomų po Covid-19 priežastys yra vis dar neaiškios, bet informacijos dabar yra žymiai daugiau, nei 2021-aisias.

    Mielai atsakysiu į klausimus privačiai ar komentaruose, jei tokių bus.

16. Eiti reiktų privačiai. Nelabai suprantu jeigu negali vaikščioti kaip neduoda invalidumo

17. Man padėjo Pregnenolonas + NAC.

18. Vakcinuota? Booster’iuota? Dabar reikia 8 boosterius paimti kad skaitytumeisi pilnai vakcinuota. Nesiboostinai, pati kalta.

19. Ruzzijos botas / vatnike kuria tokius postus bandydama kelti nepasitikejima valdzios sugebejimu pasirupinti savo zmonemis, diskredituoti Lietuvos sveikatos apsaugos sistema ir pacias vakcinas. Uzsienio ekspertai dabar stebi tokiu botu pagausejima soc. tinkluose. Atkreipkite demesi, jog anketa sukurta 2022 m., tai yra prasidejus karui Ukrainoje.

20. Po pirmojo uzsikretimo gavau dovanu miego apneja, rodos, for life. Po antrojo gerkles skausmas ir kosulys 3 menesius tesesi. Kreipiausi i gydytoja, tai covid i anamneze rasyt visiskai nenorejo. Refliuksas sake, nuo ibupromo, kuri geriau temperaturai mazinti, pries 2 menesius, lol. Del to vengimo ivardinti long covid ir nematomi long covid mastai.

21. Gal chronic fatigue syndrome? Jį galima pasigauti po viruso. Mano draugės vaikinas turi. Bet kiek suprantu nelabai to sindromą yra ištyrę ir nėra gydymo.

22. Turėjau, turiu panašių problemų

    Kadangi situaciją prasta daryčiau dar darau panašiai ir tobulininu sistemą.

    Iš long covid grupės susirasti tema apie thiamine ir kitus papildus susipirkti visus papildus ką ten rašo galima iš lenkų shop ostrovit ar panašių ten iki 200 € keliems mėn, nes neaišku kuris papildas padės.

    Nac, thiamine b2, ala, geležis ir t.t

    Judėjimas kažkiek reiktų judėti ir didinti nes keli savo vo 2 max, kas svarbu

    Dabar bandau cold shower, ateityje planuoju carnovire diet bandyti.

    Kelias ilgas tai ką pavyksta rasti youtube ar reddit, kad kažkam padėjo ta procesą reikia bandyti kažkur gali suveikti

23. OMG, Mano simptomai yra labai panašūs, o gydytojai UK sako kad nieko negali rasti, visi daryti tyrimai rodo jog aš sveikas. O aš vos iš lovos išlipti galiu.

24. Mano ponia po antro persirgimo klausia ar pastebėjau kad ji pasidarė “ne tokia”. Aš pokyčių nepastebėjau, o ji kol kas neišsiduoda kas jai pasidarė.

25. Labai panašioje situacijose esu. Man 25, vyras, nepriekaištingos sveikatos ir formos iki ligos buvau. Persirgau į gripą panašia (gal COVID) ir iškart po to varicella zoster virusine infekcija. Prabuvau 9 mėn invalidas ir tik dabar pasijautė pirmi tikri sveikimo požymiai. Nesugebėčiau visko aprašyt, nes nepatyrę žmonės nepatikėtų simptomų kiekiu ir intensyvumu. Taip pat kad sveikatos apsaugos sistema nenori/negali tokiems kaip mes padėt. Irgi tūkstančius ištaškiau ir paravaikščiojau pro visų įmanomų specialistų kabinetus ir atlikau visus tyrimus, pats tuo metu zombis būdamas kur realiai atrodo gyvybe rizikuoji atsistot. Man gal pasisekė kad matosi diagnostinės anomalijos, ypač su širdim, tai bent jau atsipisa su savo siūlymais eit pas psichiatrą. Galiausiai tiek mokslinės literatūros prisiskaitai, kad su daktarais kaip su kolegom bazarini, bet greit pasimato jų profesinės ribos. Kaip minėjai, finansinė parama tokiems kaip mes neegzistuoja.

    Patariu nešvaistyt energijos bandant įrodyt kažkam savo ligą, žmonės nori gyvent savo realybėj kur jiems taip nutikt negali ir jei tau taip yra – pats kaltas.

26. Visų pirma norėčiau pasakyti, kad užjaučiu, kad atsidūrėte šioje situacijoje, nes su atpažinimu, rimtu gydytojo požiūriu į šią simptomatiką surasti gydytoją labai sunku, o dėl gydymo, tai kaip matėte užsienio subredituose, dagiausia pagalbos turbūt gauname vieni iš kitų esančių šioje situacijoje…bet tikiuosi, kad bent komentarai padeda morališkai pajausti, kad neesate viena…

    Paguldė į ligoninę, rado laimą, davė antibiotikų, tai tik 1 simptomas pagerėjo šiek: išnyko širdies blokada, sumažėjo pastovūs širdies perplakimai.

    KOKIE SIMPTOMAI IŠLIKO: *širdies perplakimai, pirmo lygio širdies blokados tikimybė, tachikardija *stipriai sausa burna, nosis, akys oda(buvo patvirtinta psoriazė) *sąnarių, raumenų skausmai *pykinimas *galvos skausmas *dusimas *didelis, nenormalus nuovargis *prastas miegas *pastovios dehidratacijos pojūtis *galvos svaigimas *ūžimas, košimas ausyse *miego paralyžiai *jautrumas garsams ir šviesai *neryški rega

    KAS PROVOKUOJA SIMPTOMUS: *Karštas/tvankus oras(daugiau nei +20) lauke ar patalpoje *karštas maistas ir beveik visas maistas abskritai, bet įpatingai angliavandeniai *Ortostatinės padėties keitimas *Iš ilgo visiško nejudėjimo pradėjomad judėti arba iš pastovaus judėjimo ir nejudėjimą *Vakare dėl nuovargio

    KAS PADEDA JUOS KONTROLIUOTI mano atveju(tai tik mano patirtis ir nesakau, kad tai tinka visiems, bet gal rasite, ką naudingo):

    *Hidracija. Į vandenį įmaišau elektrolitus arba microelementus(Basica instant)

    *Magnio bisglicinatas – nes šia elementas dalyvauja daugelyje kitų metabolinių procesų kaip jų ko-faktorius, taip pat naudojantis elektronika)

    *glutationas(liposominis) – padeda su daug procesų, kurie vyksta konkrečiai kepenyse

    *b1- skausmai, post excercise malaise, nuovargio simptomams mažinti

    *b2 – odos, gleivinės regeneracija, drėkinimas, akių jautrumo šviesai mažinimas

    *b3 – plečia kraujagysles, mažina kraujo spaudimą, nuovargį

    *Ashwagandha arba Gabaa- miegui(šiuo metu žiūriu, kuris geriau veikia)

    *Bandymas judėti, palaikyti aktyvumą savo ribose, nepersistengiant

    Jei turite daugiau klausimų, galite parašyti ir privačiai, nes visko sudėtį į 1 postą neįmanoma

27. Tokios frazės kaip “mane apkrėtė” “medikai nesupranta” iškart klasifikuoja į tą pačią karegoriją kaip “mane nuodyja”, “jie susimokė”, tai ir atrodo kaip psichinės problemos iškart.

28. Žmonai uoslės 2 metai, kaip kokie 60% dingus + labai kirto per atmintį ir atidumą. Kaip kitas žmogus, nors nebuvo kažkokia sunki ligos eiga