Wow, eindelijk eens goed nieuws omtrent long-covid!
“Hij vond dat het aan de ziekenhuizen en zorgverzekeraars is om de praktische organisatie van de zorg te regelen. Maar de ziekenhuizen zeiden op hun beurt dat ze dat niet kunnen zonder extra budget.
Dat wilden de zorgverzekeraars niet regelen, omdat er nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen zijn voor long covid. Maar het ontwikkelen van die behandeltrajecten is moeilijk zonder gespecialiseerde klinieken.”
Wat zal de rol van deze klinieken zijn dan? Het wetenschappelijk opbouwen/uittesten van een behandeltraject? Als dat zo is dan is het nog lang geen reguliere kliniek maar meer een wetenschappelijke trial
Zal op het begin vast een boel misbruik door worden gemaakt, maar goed, het is wel gewoon nodig.
Dat zal natuurlijk altijd zo zijn. Als er ergens een potje vrij komt, komen parasitaire “ondernemers” erop af.
Ik ontken niet dat long covid echt is maar in mijn ervaring zijn bijna alle mensen die claimen long covid te hebben gewoon mensen die geen zin hebben om te werken.
Als iemand die anderhalf jaar long COVID heeft en zeker het afgelopen halfjaar m’n leven bijna volledig op pauze heeft moeten gooien, ben ik hier enorm blij mee.
Alleen al dat long COVID-patiënten straks een centralere behandeling krijgen. Niet meer zulke gesegmenteerde symptoombestrijding (met vrijwel geen onderlinge communicatie tussen de zorgverleners) en patiënten die min of meer gedwongen zijn zelf het overzicht te houden omdat zorgverleners er weinig over weten (en daardoor soms schadelijke adviezen geven), maar hopelijk hulp van een multidisciplinair team dat met elkaar overlegt en gespecialiseerd is in long COVID om zo het totaalplaatje te behandelen.
Want bovenop alle fysieke en mentale problemen van long COVID kost ook dat bakken met energie.
Dat mijn huisarts zegt: “jij hebt je goed ingelezen, je weet meer over long COVID, dus zeg maar waar je een doorverwijzing voor wilt” terwijl ik geen medische achtergrond heb en de effecten op m’n lijf niet kan inschatten, laat staan de energie om potentiële behandelingen tot in detail te vergelijken op basis van ervaringen van anderen.
Dat C-support (als door de overheid aangewezen ondersteunende organisatie) zegt: “er zijn geen wetenschappelijk bewezen behandelingen, dus we kunnen je niks aanraden behalve ergotherapie waar je weinig ondersteuning bij nodig hebt”, dus ik alsnog zelf op zoek moet.
En dan bof ik dat ik universitair opgeleid ben en op goede dagen voldoende cognitieve capaciteit heb om wetenschappelijke papers te lezen. Veel lotgenoten niet, dus die dobberen helemáál richtingloos rond.
Het is zo ontzettend vermoeiend om het voor je gevoel allemaal zelf te moeten doen. Dus als die klinieken alleen al daarmee zouden kunnen helpen, zou dat enorm veel waard zijn voor mijn kwaliteit van leven.
5 comments
Wow, eindelijk eens goed nieuws omtrent long-covid!
“Hij vond dat het aan de ziekenhuizen en zorgverzekeraars is om de praktische organisatie van de zorg te regelen. Maar de ziekenhuizen zeiden op hun beurt dat ze dat niet kunnen zonder extra budget.
Dat wilden de zorgverzekeraars niet regelen, omdat er nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen zijn voor long covid. Maar het ontwikkelen van die behandeltrajecten is moeilijk zonder gespecialiseerde klinieken.”
Wat zal de rol van deze klinieken zijn dan? Het wetenschappelijk opbouwen/uittesten van een behandeltraject? Als dat zo is dan is het nog lang geen reguliere kliniek maar meer een wetenschappelijke trial
Zal op het begin vast een boel misbruik door worden gemaakt, maar goed, het is wel gewoon nodig.
Dat zal natuurlijk altijd zo zijn. Als er ergens een potje vrij komt, komen parasitaire “ondernemers” erop af.
Ik ontken niet dat long covid echt is maar in mijn ervaring zijn bijna alle mensen die claimen long covid te hebben gewoon mensen die geen zin hebben om te werken.
Als iemand die anderhalf jaar long COVID heeft en zeker het afgelopen halfjaar m’n leven bijna volledig op pauze heeft moeten gooien, ben ik hier enorm blij mee.
Alleen al dat long COVID-patiënten straks een centralere behandeling krijgen. Niet meer zulke gesegmenteerde symptoombestrijding (met vrijwel geen onderlinge communicatie tussen de zorgverleners) en patiënten die min of meer gedwongen zijn zelf het overzicht te houden omdat zorgverleners er weinig over weten (en daardoor soms schadelijke adviezen geven), maar hopelijk hulp van een multidisciplinair team dat met elkaar overlegt en gespecialiseerd is in long COVID om zo het totaalplaatje te behandelen.
Want bovenop alle fysieke en mentale problemen van long COVID kost ook dat bakken met energie.
Dat mijn huisarts zegt: “jij hebt je goed ingelezen, je weet meer over long COVID, dus zeg maar waar je een doorverwijzing voor wilt” terwijl ik geen medische achtergrond heb en de effecten op m’n lijf niet kan inschatten, laat staan de energie om potentiële behandelingen tot in detail te vergelijken op basis van ervaringen van anderen.
Dat C-support (als door de overheid aangewezen ondersteunende organisatie) zegt: “er zijn geen wetenschappelijk bewezen behandelingen, dus we kunnen je niks aanraden behalve ergotherapie waar je weinig ondersteuning bij nodig hebt”, dus ik alsnog zelf op zoek moet.
En dan bof ik dat ik universitair opgeleid ben en op goede dagen voldoende cognitieve capaciteit heb om wetenschappelijke papers te lezen. Veel lotgenoten niet, dus die dobberen helemáál richtingloos rond.
Het is zo ontzettend vermoeiend om het voor je gevoel allemaal zelf te moeten doen. Dus als die klinieken alleen al daarmee zouden kunnen helpen, zou dat enorm veel waard zijn voor mijn kwaliteit van leven.