Eindelijk. Mevrouw /bwientjes heeft een paar jaar geleden de diagnose gekregen en sindsdien loopt ze overal tegen een muur van onwil/onbegrip aan.
Mooi. Ik heb begrepen dat er een overlap is tussen ME/CVS en fibromyalgie en beide ziektes krijgen te weinig erkenning. Ik hoop dat er ooit sprake gaat zijn van genezing, maar als in de tussentijd het tenminste serieus wordt genomen door instanties als het uwv zou het heel veel kopzorgen schelen. Dan kan je je energie tenminste besteden aan het managen van je klachten ipv te vechten om te overleven.
Groetjes van een ME patiënt die op het punt staat zijn baan kwijt te raken.
Er is geen manier om Fibro echt vast te stellen door bijvoorbeeld bloedmarkers of ontsteking factoren. Mensen die aangeven pijn te hebben, en waarbij alle andere oorzaken uit zijn gesloten, krijgen het plakkertje ‘Fibromyalgie’.
Vaak is dit dan een eindpunt voor deze patienten. Er wordt niet verteld wat de behandeling inhoud of hoe je het wat dragelijker kan maken.
In de praktijk gaan mijn(en mijn collegas) haar recht overeind staan als mensen bij de intake zeggen ‘ik heb Fibro’ omdat dit meestal gepaard gaat met een passieve slachtofferrol: alleen masseren, want alle vormen van bewegen is te vervelend.
Om te zorgen dat dit serieuzer genomen wordt, is er eerst meer kennis nodig naar mijn idee.
3 comments
Eindelijk. Mevrouw /bwientjes heeft een paar jaar geleden de diagnose gekregen en sindsdien loopt ze overal tegen een muur van onwil/onbegrip aan.
Mooi. Ik heb begrepen dat er een overlap is tussen ME/CVS en fibromyalgie en beide ziektes krijgen te weinig erkenning. Ik hoop dat er ooit sprake gaat zijn van genezing, maar als in de tussentijd het tenminste serieus wordt genomen door instanties als het uwv zou het heel veel kopzorgen schelen. Dan kan je je energie tenminste besteden aan het managen van je klachten ipv te vechten om te overleven.
Groetjes van een ME patiënt die op het punt staat zijn baan kwijt te raken.
Er is geen manier om Fibro echt vast te stellen door bijvoorbeeld bloedmarkers of ontsteking factoren. Mensen die aangeven pijn te hebben, en waarbij alle andere oorzaken uit zijn gesloten, krijgen het plakkertje ‘Fibromyalgie’.
Vaak is dit dan een eindpunt voor deze patienten. Er wordt niet verteld wat de behandeling inhoud of hoe je het wat dragelijker kan maken.
In de praktijk gaan mijn(en mijn collegas) haar recht overeind staan als mensen bij de intake zeggen ‘ik heb Fibro’ omdat dit meestal gepaard gaat met een passieve slachtofferrol: alleen masseren, want alle vormen van bewegen is te vervelend.
Om te zorgen dat dit serieuzer genomen wordt, is er eerst meer kennis nodig naar mijn idee.