Det er ret skræmmende at alle dem som er i en forening, lad os sige døve eller blinde, kan ligge i en database og så kørers op mod andre database og tjekke deres uddannelsesniveau, indkomst, bopæle, kontakt med sundhedsvæsnet og alt muligt andet, fordi der forskes i det.
Det virker som om at målet helliger midlet her.
Giv mig en kvart mia og så kan vi glemme det her
Forpersonerne for Danske Patienter og Bedre Psykiatri vil både have deres kage og spise den, som man siger på nudansk: al den forskning der var kommet ud af iPsych var ikke kommet, hvis der skulle indhentes samtykke ved hver enkelt individ ved hver eneste nye undersøgelse man har lavet i data. Dansk registerdata er stærkt fordi det er så detaljeret – hvis man kun har data fra en lille gruppe mennesker der aktivt tilvælger det, får man masser af bias og meget svagere konklusioner.
Så anonym data skal deanonymiseres for så at få samtykke til på ny at anonymisere dataen?
5 comments
Det er ret skræmmende at alle dem som er i en forening, lad os sige døve eller blinde, kan ligge i en database og så kørers op mod andre database og tjekke deres uddannelsesniveau, indkomst, bopæle, kontakt med sundhedsvæsnet og alt muligt andet, fordi der forskes i det.
Det virker som om at målet helliger midlet her.
Giv mig en kvart mia og så kan vi glemme det her
Forpersonerne for Danske Patienter og Bedre Psykiatri vil både have deres kage og spise den, som man siger på nudansk: al den forskning der var kommet ud af iPsych var ikke kommet, hvis der skulle indhentes samtykke ved hver enkelt individ ved hver eneste nye undersøgelse man har lavet i data. Dansk registerdata er stærkt fordi det er så detaljeret – hvis man kun har data fra en lille gruppe mennesker der aktivt tilvælger det, får man masser af bias og meget svagere konklusioner.
Så anonym data skal deanonymiseres for så at få samtykke til på ny at anonymisere dataen?
Nå.
Anyway….