Bom dia!
Há uns tempos a minha namorada foi diagnosticada com síndrome de Guillain-Barré, tendo inclusivamente passando uma "pequena" temporada internada.
Agora em casa, a progressão que começou por ser rápida estagnou um pouco, que parece ser bastante normal para a condição. Isto tem feito com que ela tema que a progressão fique por aqui, o que obviamente a assusta.
Uma coisa que encontro muito quando procuro online sobre a condição é a ideia de que falar com outras pessoas que sofram ou tenham sofrido da condição ajuda muito a processar a parte emocional e a fazer com que a pessoa não se sinta sozinha. Por muito apoio que eu dê, obviamente não consigo entender completamente o que ela está a sentir, e acredito que ela esteja a precisar desse contacto também. Pessoas que lhe consigam dizer "Sei precisamente o que estás a sentir, eu também passei por isso" e com que ela possa estar a falar durante uma hora ou duas.
No entanto, não consigo encontrar comunidades portuguesas que se foquem neste assunto. Existem algumas internacionais, mas acho que nestas coisas é sempre melhor conseguirmos falar na nossa língua materna (até porque mexe com linguagem um pouco técnica). Até pode não existir mesmo nenhuma comunidade em Portugal, é uma doença relativamente rara e a nossa população não é assim tão grande.
Assim sendo, vinha pedir a vossa ajuda: conhecem alguma comunidade que eu não encontrei? Conhecem alguém que tenha / tenha tido esta condição e que esteja disponível para falar sobre o caso? Adorava conseguir fazer uma pequena reunião online com um grupo de partilha de testemunhos, por isso toda a ajuda é bem-vinda!
Muito obrigado e boa semana!
by RoxoSenpai