Opinie: Wrang dat postcovidcentra ME-patiënten weren
De speciale centra voor postcovidpatiënten zijn geopend, een opluchting voor velen van hen. Maar patiënten met ME, een slopende ziekte waarmee postcovid veel overlapt, zijn er niet welkom.
Piet Gaarthuis1 november 2024, 11:45
De opening van de postcovidcentra vandaag is een memorabele gebeurtenis. Voor het eerst worden er centra opgezet waar patiënten die lijden aan een postinfectieuze aandoening geholpen kunnen worden. Dat is fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd is het voor een grote groep patiënten ook heel wrang: namelijk voor de ongeveer 40 duizend ME-patiënten in Nederland, de mensen die lijden aan de ziekte Myalgische Encephalomyelitis, vaak ook ME/CVS genoemd.
Het postcovidsyndroom heeft veel gemeenschappelijk met ME. Zoveel zelfs, dat als we niet hadden geweten dat het coronavirus de oorzaak was van dit syndroom, ongeveer de helft van hen de diagnose ME zou hebben gekregen. Veel van de kennis die nu wordt toegepast op postcovid komt daarom uit de koker van het kleine groepje, veelal internationale wetenschappers, dat zich heeft geïnteresseerd in ME sinds de jaren tachtig.
ME-patiënten zelf worden daarentegen al decennia door de rest van de medische wereld grotendeels genegeerd. Deze ernstige en zeer invaliderende multi-systeemziekte heeft tot gevolg dat patiënten, net als een deel van de postcovidpatiënten, vrijwel volledig buiten de maatschappij komen te staan. Omdat er geen medische zorg is en geen perspectief op herstel, is hun situatie vaak uitzichtloos. Euthanasieverzoeken van ME-patiënten komen dan ook regelmatig voor.
Gezondheidsraad
Twee jaar vóór de uitbraak van de pandemie, bood een rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad eindelijk perspectief. Wat raadde het rapport in 2018 aan voor ME-patiënten? Poliklinieken. In de woorden van de Gezondheidsraad: ‘Wijs enkele umc’s aan, goed verspreid over het land, die – in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’
Deze klinieken zijn er nooit gekomen, vanwege een gebrek aan belangstelling en financiering. Maar voor postcovidpatiënten worden ze nu wél gerealiseerd.
Wat het nu zo wrang maakt, is dat ME-patiënten, waaronder ook veel kinderen, niet welkom zijn in de postcovidklinieken. Men heeft er bewust voor gekozen om geen financiële middelen vrij te maken voor alle andere patiënten die vaak al decennia lijden aan postinfectieuze ziekten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, Q-koorts, post-sepsis.
Huis- of bedgebonden
Dat het coronavirus en het postcovidsyndroom de kennis over postinfectieuze aandoeningen in het algemeen heeft vergroot, is een geluk bij een ongeluk. Maar denk eens aan de ME-patiënt, die al tientallen jaren genegeerd wordt, zeer ernstig ziek is, geen erkenning of medische zorg krijgt, nergens naartoe kan, die vaak huis- of bedgebonden het leven aan zich voorbij ziet gaan. En stel je dan voor dat die patiënt te horen krijgt dat er eindelijk klinieken worden geopend, maar dat hij er níét welkom is en er níét als patiënt wordt geaccepteerd. Wrang is het verkeerde woord; het is hartverscheurend.
Over de auteur
Piet Gaarthuis is ME-patiëntenvertegenwoordiger.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Dit is niet wrang. Eerst moet een behandeling gevonden worden voor de duizenden covid patienten.
Daarna kan worden bekeken welke therapieen ook toepasbaar zijn voor ME patienten.
Je kan niet verwachten de juiste Covid therapie te vinden door ME patienten te behandelen.
Ik heb zelf al jaren ME/CVS en zou graag wat toevoegen:
ME/CVS krijgt al tientallen jaren verkeerde behandelingen aangeraden die de ziekte onherstelbaar verergeren. Volg je deze behandelingen niet, dan kan je uitkering (die je vaak al niet krijgt) stopgezet worden.
Het krijgen van een uitkering is ook al heel moeilijk, zeker voor jong ongeneeslijk zieken. Het UWV is van mening dat ME/CVS niet betekent dat je duurzaam arbeidsongeschikt bent. Vervolgens is t dan ook zo dat medicatie die helpt met bepaalde symptomen (aangetoond in meerdere onderzoeken) niet vergoed wordt, want je bent immers ongeneeslijk ziek volgens de verzekeraar.
Ook worden de kleine hoeveelheid behandelcentra voor mensen met ME/CVS nu al jaren overspoeld met extra patiënten die longcovid klachten hebben. Hierdoor gaat de zorg voor mensen met ME/CVS achteruit. Het is dus heel wrang dat zij jaren geholpen zijn door ‘onze’ behandelcentra om vervolgens zelf absoluut niet welkom te zijn bij de longcovidpoli.
We worden al heel lang gediscrimineerd op onze ziekte en dat gaat helaas nog steeds door. Jammer en erg verdrietig. Het enige positieve is dat we kunnen hopen dat een toekomstige behandeling voor long covid ook op ons aan slaat, maar ik schat die kans bijzonder laag in.
Het is inderdaad zeer pijnlijk. Begrijpelijk, maar pijnlijk.
Ik vindt het zoiezo onzin om te zeggen dat ME onstaan vanuit covid iets anders zou zijn. Ja, de andere problemen die na een corona infectie kunnen ontstaan maar niet binnen de symptomen van ME vallen zijn mogelijk iets anders, maar een helevoel mensen hebben eigenlijk gewoon ME of dat nou door covid komt of niet lijkt weinig uit te maken.
De dingen die ik heb gehoort ze in de poliklinieken willen behandelen en onderzoeken zijn al langer bekend bij ME patienten. Waarom kon dit nou niet eerder…
Als iemand die ietwat hersteld is van Me/cvs, niet verrassend, Me/cvs wordt praktisch niet behandelt en bijna niemand wil het proberen te behandelen.
Dat advies van 2018 leek een lichtpuntje maar (bijna) niemand qua politiek of in de medische wereld boeit het wat.
De opinieschrijver is duidelijk aan het preken voor eigen parochie. Begrijpelijk, maar het doet weinig recht aan de wetenschap. Als we onderzoek gaan doen naar long COVID dan gaan we geen zuivere resultaten krijgen als de populatie niet enkel long COVID heeft. Voor zover we weten zijn het geen gelijke beelden.
De belangrijkste overlap die er wel is, is het totale gebrek aan aanknopingspunten voor behandeling. Mijn verwachtingspatroon voor onderzoek naar beiden is dan ook heel laag; conclusies veel verder dan “het bestaat” zullen er niet volgen en evidence based behandeling zal er niet het resultaat van zijn.
7 comments
Opinie: Wrang dat postcovidcentra ME-patiënten weren
De speciale centra voor postcovidpatiënten zijn geopend, een opluchting voor velen van hen. Maar patiënten met ME, een slopende ziekte waarmee postcovid veel overlapt, zijn er niet welkom.
Piet Gaarthuis1 november 2024, 11:45
De opening van de postcovidcentra vandaag is een memorabele gebeurtenis. Voor het eerst worden er centra opgezet waar patiënten die lijden aan een postinfectieuze aandoening geholpen kunnen worden. Dat is fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd is het voor een grote groep patiënten ook heel wrang: namelijk voor de ongeveer 40 duizend ME-patiënten in Nederland, de mensen die lijden aan de ziekte Myalgische Encephalomyelitis, vaak ook ME/CVS genoemd.
Het postcovidsyndroom heeft veel gemeenschappelijk met ME. Zoveel zelfs, dat als we niet hadden geweten dat het coronavirus de oorzaak was van dit syndroom, ongeveer de helft van hen de diagnose ME zou hebben gekregen. Veel van de kennis die nu wordt toegepast op postcovid komt daarom uit de koker van het kleine groepje, veelal internationale wetenschappers, dat zich heeft geïnteresseerd in ME sinds de jaren tachtig.
ME-patiënten zelf worden daarentegen al decennia door de rest van de medische wereld grotendeels genegeerd. Deze ernstige en zeer invaliderende multi-systeemziekte heeft tot gevolg dat patiënten, net als een deel van de postcovidpatiënten, vrijwel volledig buiten de maatschappij komen te staan. Omdat er geen medische zorg is en geen perspectief op herstel, is hun situatie vaak uitzichtloos. Euthanasieverzoeken van ME-patiënten komen dan ook regelmatig voor.
Gezondheidsraad
Twee jaar vóór de uitbraak van de pandemie, bood een rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad eindelijk perspectief. Wat raadde het rapport in 2018 aan voor ME-patiënten? Poliklinieken. In de woorden van de Gezondheidsraad: ‘Wijs enkele umc’s aan, goed verspreid over het land, die – in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’
Deze klinieken zijn er nooit gekomen, vanwege een gebrek aan belangstelling en financiering. Maar voor postcovidpatiënten worden ze nu wél gerealiseerd.
Wat het nu zo wrang maakt, is dat ME-patiënten, waaronder ook veel kinderen, niet welkom zijn in de postcovidklinieken. Men heeft er bewust voor gekozen om geen financiële middelen vrij te maken voor alle andere patiënten die vaak al decennia lijden aan postinfectieuze ziekten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, Q-koorts, post-sepsis.
Huis- of bedgebonden
Dat het coronavirus en het postcovidsyndroom de kennis over postinfectieuze aandoeningen in het algemeen heeft vergroot, is een geluk bij een ongeluk. Maar denk eens aan de ME-patiënt, die al tientallen jaren genegeerd wordt, zeer ernstig ziek is, geen erkenning of medische zorg krijgt, nergens naartoe kan, die vaak huis- of bedgebonden het leven aan zich voorbij ziet gaan. En stel je dan voor dat die patiënt te horen krijgt dat er eindelijk klinieken worden geopend, maar dat hij er níét welkom is en er níét als patiënt wordt geaccepteerd. Wrang is het verkeerde woord; het is hartverscheurend.
Over de auteur
Piet Gaarthuis is ME-patiëntenvertegenwoordiger.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Dit is niet wrang. Eerst moet een behandeling gevonden worden voor de duizenden covid patienten.
Daarna kan worden bekeken welke therapieen ook toepasbaar zijn voor ME patienten.
Je kan niet verwachten de juiste Covid therapie te vinden door ME patienten te behandelen.
Ik heb zelf al jaren ME/CVS en zou graag wat toevoegen:
ME/CVS krijgt al tientallen jaren verkeerde behandelingen aangeraden die de ziekte onherstelbaar verergeren. Volg je deze behandelingen niet, dan kan je uitkering (die je vaak al niet krijgt) stopgezet worden.
Het krijgen van een uitkering is ook al heel moeilijk, zeker voor jong ongeneeslijk zieken. Het UWV is van mening dat ME/CVS niet betekent dat je duurzaam arbeidsongeschikt bent. Vervolgens is t dan ook zo dat medicatie die helpt met bepaalde symptomen (aangetoond in meerdere onderzoeken) niet vergoed wordt, want je bent immers ongeneeslijk ziek volgens de verzekeraar.
Ook worden de kleine hoeveelheid behandelcentra voor mensen met ME/CVS nu al jaren overspoeld met extra patiënten die longcovid klachten hebben. Hierdoor gaat de zorg voor mensen met ME/CVS achteruit. Het is dus heel wrang dat zij jaren geholpen zijn door ‘onze’ behandelcentra om vervolgens zelf absoluut niet welkom te zijn bij de longcovidpoli.
We worden al heel lang gediscrimineerd op onze ziekte en dat gaat helaas nog steeds door. Jammer en erg verdrietig. Het enige positieve is dat we kunnen hopen dat een toekomstige behandeling voor long covid ook op ons aan slaat, maar ik schat die kans bijzonder laag in.
Het is inderdaad zeer pijnlijk. Begrijpelijk, maar pijnlijk.
Ik vindt het zoiezo onzin om te zeggen dat ME onstaan vanuit covid iets anders zou zijn. Ja, de andere problemen die na een corona infectie kunnen ontstaan maar niet binnen de symptomen van ME vallen zijn mogelijk iets anders, maar een helevoel mensen hebben eigenlijk gewoon ME of dat nou door covid komt of niet lijkt weinig uit te maken.
De dingen die ik heb gehoort ze in de poliklinieken willen behandelen en onderzoeken zijn al langer bekend bij ME patienten. Waarom kon dit nou niet eerder…
[Dit is een paar jaar terug heel pakkend geïllustreerd](https://i.redd.it/s6bbniontby61.jpg).
Als iemand die ietwat hersteld is van Me/cvs, niet verrassend, Me/cvs wordt praktisch niet behandelt en bijna niemand wil het proberen te behandelen.
Dat advies van 2018 leek een lichtpuntje maar (bijna) niemand qua politiek of in de medische wereld boeit het wat.
De opinieschrijver is duidelijk aan het preken voor eigen parochie. Begrijpelijk, maar het doet weinig recht aan de wetenschap. Als we onderzoek gaan doen naar long COVID dan gaan we geen zuivere resultaten krijgen als de populatie niet enkel long COVID heeft. Voor zover we weten zijn het geen gelijke beelden.
De belangrijkste overlap die er wel is, is het totale gebrek aan aanknopingspunten voor behandeling. Mijn verwachtingspatroon voor onderzoek naar beiden is dan ook heel laag; conclusies veel verder dan “het bestaat” zullen er niet volgen en evidence based behandeling zal er niet het resultaat van zijn.
Comments are closed.