Gondolom a kép alapján nem lesz meglepő információ, de tartós beteg vagyok. A fenti képen a gyógyszereim kb 70%-a látható, ezen felül még kell tápszereket fogyasztanom, mert napi 3000 kalória alatt elfogyok.
A képen látható gyógyszerekért havi 22000 Ft-ot hagyok ott havonta a patikában, erre jönnek még a tápszerek meg pár vény nélküli dolog, ami egy ezzel körülbelül megegyező összeg, havi 50000 körül van a számla vége ha nincs semmi akut problémám.

A képen vannak antibiotikumok, amit folyamatosan kell szednem egy TBC-hez közeli baktérium miatt, ez havi 16000, modern országokban ezt kérdés nélkül téríti az állam.

60 napnyi ügyintézést és két heti postázást követően kaptam kézhez a határozatot, hogy a megítélhető maximális, havi 6000 Ft-nyi közgyógy támogatást megkaptam. Ami szép meg jó, de a szükséges összeg kb 10%-a, egy jó erős hátbaveregetés.

A betegség neve: cisztás fibrózis.

by Hurambuk

35 comments
  1. Tekintve, hogy a TB járulék röhejesen alacsony, nem csoda, hogyha csak 6000Ft-ot támogat.
    Havi 11.800Ft, ha valaki magának fizeti, mert mondjuk amúgy feketézik.
    Nincsen pénz a rendszerben.

  2. Ilyen esetekben kéne SZJA mentességet adni, ha már nagyobb támogatást nem tudnak.

  3. >a maximális, 6000Ft-nyi közgyógy támogatást adja az állam

    Tehát az egyik doboz majdnem ingyen van…
    Saccra 100-150e huf az az adag….

  4. A szelesebb csaladi korben 2 CF-es rokonom is van, de ok a nagyedet sem szedtek ennek (abbol az egyik mar tudotranszplantalt). Tudom hogy sok fele fajtaja van a betegsegnek de ez eleg durva.

    A masik rokonom megkapta a genetikai gyogyszert es nagyon jol mukodik neki. Esetleg neked nem lenne erdemes azt megprobalni?

  5. Amikor a Colobreathe-et kéred a gyógyszertárban, hogyan ejted ki a nevét?

    Ko-lo-bre-at-he?

    Ha 60 éves gyógyszertáros lennék szerintem pislognék hogy a Colobreathe-t az mi és hogy kell írni ahahaha

  6. Lehet banális, de érdemes egy egéségpénztárat nyitni. Az viszatérit 20%ot -pénztár költsége (~6%) gyógyszerekre való költés után, feltéve hogy van szja befizetésed, mert abból térit!

  7. Sajnálom 🙁

    Tényleg borzasztóak a gyógyszerárak, valamikből már fél éve hiány van, pl.: ADHD gyógyszer, antidepi. Egyik barátnőm szed antidepit, összesen kb. 10 gyógyszertárt kellett megjárni (4 városban kerestük), hogy vegyek neki helyettesítőt (!). Az is kb. 16.000 körül volt. Tudom, hogy sokak számára az antidepi felesleges, de valakinek ez tényleg élet-halál kérdés. Én is szedek egyébként, de szerencsére könnyen be tudom szerezni.

    Esetleg egy AMA-t nem akarsz a betegségedről?

  8. Gondolom egészség pénztárad van, mert azzal még 120 ezer adó vissza jár minden évben.

    Tesóm is hasonló összegeket költ el, érdekes pl hogy neki van 600 ezres gyógyszere, amire 1000 Ftot fizet, majd ha jobb kormányunk és egészségügyünk lesz, remélem jobb helyzetbe lesz a hozzád hasonlók, fontos lenne erre pénzt szánni

  9. Lehet hogy szemét vagyok, de amikor azt mondták, foggyál le, mozogj többet, egyél egészségesebben, akkor az nem volt meg?

  10. Nem tudom hogy segít-e de hátha mert nem mindenki tudja:

    A nem TB-támogatott gyógyszerek ára ezresekkel tud különbözni különböző gyógyszertárakban. Ha valami drága gyógyszert kell vennem én elő szoktam venni a Google Mapset és az excelt és körbe felhívok egy csomó patikát hogy hol mennyibe kerül.

    Egészségpénztár is egy 14%-os kedvezmény körülbelül.

  11. Ez a betegség minden esetben halálos? Milyen jövőre számíthatsz? :/

  12. Ha kell kozgyogyra valami szólj , anyámnak még 42 ezer Ft van a keretén

  13. Sajnálatos.
    Ráadásul folyamatosan csökkentik a gyógyszerek TB támogatását. Van amiért eddig fizettem mondjuk 600 Ft-ot, aztán következő hónapban már 4.000 Ft-ot

    De be tudod szerezni a gyógyszereidet rendszeresen?
    Nekem több nagyon fontos gyógyszerem is állandó hiánycikk október óta (autoimmun betegség) és nincs helyettesítő sem. Nagy nehezen sikerül elkapni 1-1 dobozt, de rendszeresen kéne szednem, megszakítás nélkül őket.
    Volt, hogy szteroidot nem tudtak nekem rendelni 2 hónapig, a hirtelen megszakítás miatt fellépett elvonási tünetektől szenvedtem mint a kivert kutya.
    Sok mindenkitől hallom, hogy a gyógyszerellátás akadozik és valahogy erről sehol nem cikkeznek.

  14. Nagyon sajnalom, ezzel a betegseggel es ennyi gyogyszerrel egyutt elni rettenetes lehet. 🙁 Nem tudom ezek kozul a gyogyszerek kozul mik organikumok es mik generikumok, de esetleg beszelj az orvosoddal, hogy nem tudna-e valamelyike(ke)t generikus keszitmennyel helyettesiteni, mert azokban a hatoanyag ugyan az, de olcsobbak, mint az organikumok. Kitartas kivanok neked! 🙏

  15. A legalont azt mire szeded? Nekem nem alkohol okozta zsírmájra kellett, de semmit nem használt.

  16. Ventolinra nincs támogatás, kérd a dokit, hogy Buventolt írjon helyette. Ugyanaz viszont olcsóbb. Nem sok pénzt spórolsz vele de próbáld meg…

  17. Bocsánat, hogy itt beleokoskodok, de nem bírom ki. Kérlek, ha teheted, válts komplex E-vitamin készítményre, amiben van alfa, béta, gamma, delta tokoferol, nem csak alfa. Utóbbi önmagában rákkeltő, de nagyon kevesen tudják sajnos. Nagymamámra is ezt a sárga dobozosat rakta rá a patikus, ki is ütöttem a kezéből azonnal.

    Hatalmas kihívás ez a betegség, egy ismerősöm szintén küzd vele. Gondmentes hétköznapokat és jó közérzetet kívánok Neked!

  18. Lennel laktoz intolerans, arra dupla annyit kapnal. Nekunk igazan rossz, kohogni es fulladozni lehet barhol de fingani es befosni?

    Claire dokumentumfilmje ota tudom mi a betegseged es milyen szar, kitartast.

  19. Nincs arra lehetőség, hogy a kezelőorvossal írtok egy kérelmet a belügyminisztériumnak hogy számodra vigyék fel a gyógyszerek nagy részére az állami támogatást 90% fölé? Bár mintha az rémlene hogy ahhoz le is kéne százalékoltatni magad, de ebben nem vagyok teljesen biztos.

  20. Uram atyam, ne erts felre kerlek, de engem sokkal inkabb az sokkol h ennyi gyogyszert kell beszedned minden egyes honapban.

    Mielobbi gyogyulast kivanok neked!

  21. Laikusként kérdezem. Mit tesz a testeddel ez a rengeteg gyógyszer hosszú távon? Mik a kilátások?

  22. Mi a fasz??? Én meg ingyen kapom a havi 600(!!!) ezres gyógyszeremet. Van ebben bármi logika?

  23. Ez van mikor az állam benyeli adóba a szociális hozzájárulást, majd nem arra fordítja. Én majdnem lefordultam a székről mikor SAP-ből lekértem az elmúlt 10-11 évnyi utánam befizetett hozzájárulást csak ebben az adónemben. Ebből a pénzből egy panellakást tudtam volna venni 2019-2020 környékén.

  24. Sok szart lehet mondani a mostani kormanyra, de viszonylag jok a “konstrukciok” venyes gyogyszerekre az en tapasztalataim szerint. Ha haziorvos irja fel pl ami nekem kell 15k, de ha szakorvos akkor max 4 k 3 honapra

  25. kitartást! az ADEK_et lehet ki tudod váltani DEKAfib-Bel. nézd meg, hátha működik 😊

  26. Vagy nagyon nem vagy tisztában a dolgokkal, vagy szándékosan nem írsz igazat. A 6 doboz anozilad piaci ára ugyanis több SZÁZEZER forint. Úgyhogy ha te te a képen látható gyógyszerekért összesen 22 ezer forintot fizetsz, akkor több százezer forint támogatast kapsz havonta.

  27. Szegény 🙁 7 éve egy 30 éves srác halt bele ebbe a betegségbe, aztán meg a barátnője a bánatba 2 honapra rá sokakhoz eljutott a sztori.. nem irigyellek.. és nagyon durva h havi 50.000 elmenjen valakinek gyógyszerre hát az már szinte 1 fél fizu.

  28. Napi 20db kell a bal felsőből, jezus ereje, hogy birja ezt mindet amugy a májad?

  29. Sajnálom :(.
    Én is CF-es vagyok, de az én mutációm, sokkal lightosabb mint a tiéd lehet.
    Nekem is felírták ezeket, de nekem semmiféle pozitív hatást nem fejtettek ki ezek a gyógyszerek, így teljesen el is hagytam a használatukat.
    Kaftriora nem vagy jogosult? Állítólag az a csodaszer jelenleg.
    Hol kezelnek? Korányi?

  30. És most képzeljétek el hogy esetleg vidékre születik a nyomorba egy 6 tagú családba egy olyan gyerek akinek ekkora gyógyszerigénye van, a család összbevétele pedig havi 200e nettó már 2018 óta…

  31. Sajnálom. Nem vérszerinti rokonok emiatt költöztek NY-Európába, akkor még azt mondták, a 6 éves kort sem fogja a gyermek megélni.
    Sajnos tavaly elhunyt rák miatt, de csodás 36 éve volt. Itthon nem hiszem, ennyi jutott volna neki. 🤍🖤🕊

Comments are closed.