Seul un malade en fin de vie sur deux a accès à des soins palliatifs en France. La proposition de loi adoptée mardi 27 mai 2025 à l’unanimité en première lecture à l’Assemblée nationale, en parallèle de celle créant un « droit à l’aide à mourir », doit améliorer cette prise en charge, notamment en concevant un droit opposable.
Derrière l’apparent consensus sur l’essor nécessaire des soins palliatifs, un débat oppose adversaires et partisans d’une « aide active à mourir ». Pour les premiers, ces soins, s’ils étaient assez développés, permettraient le plus souvent d’éviter que des patients souhaitent ne plus vivre. Pour les seconds, le désir de mourir reste parfois irréductible.
Objectif de deux unités de soins par région d’ici 2030Que sont les soins palliatifs ?
Leur accès est un droit fondamental en France, inscrit dans la loi depuis 1999. Ce sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique et soutenir son entourage.
« L’accompagnement », formule gravée dans la proposition de loi, y ajoute des soins de confort et de support. Il associe des bénévoles formés et reconnus au soutien du patient et de sa famille. Le texte englobe les soins « d’accompagnement » et les « soins palliatifs », afin que la démarche palliative proposée aux patients soit plus anticipée et plus évolutive.
Quelle est l’offre actuelle en France ?
Avec une offre en hausse « de près de 30 % depuis 2015 », la France a rattrapé une partie de son retard sur ses voisins, mais la moitié des malades concernés n’y ont toujours pas accès, constatait la Cour des comptes en 2023.
Cette augmentation a profité « essentiellement à l’hôpital », où l’on dénombrait plus de 7.500 lits dédiés en 2021, mais avec des « disparités territoriales » et une vingtaine de départements dépourvus d’unités de soins palliatifs. En dehors des hôpitaux, « l’offre de soins à domicile demeure lacunaire, voire inexistante, dans les établissements médico-sociaux », déplorait la Cour. Six malades en fin de vie sur dix nécessitent des soins palliatifs, soit quelque 380.000 personnes par an, selon elle. La population concernée va croître en raison du vieillissement démographique.
Que change la loi pour les malades ?
Dans le cadre de l’annonce d’une maladie grave, les patients doivent bénéficier d’un temps d’échange sur l’anticipation, la coordination et le suivi de leur prise en charge, ainsi que d’un plan personnalisé d’accompagnement, prévoit la proposition de loi. Les soins palliatifs devront « garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être ».
Un recours sera possible devant le juge administratif pour rendre le droit aux soins palliatifs opposable : le malade qui a demandé à en bénéficier et qui ne les aura pas reçus dans un certain délai, fixé par décret, pourra saisir le juge afin que sa prise en charge soit ordonnée.
Des « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » seront créées. Ces petites unités de vie intermédiaires, entre le domicile et l’hôpital, offriront un hébergement pour des malades en fin de vie de tout âge pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable, ainsi que pour leur entourage. Une quinzaine d’établissements de ce type doivent voir le jour dans le cadre d’une première expérimentation, à partir de début 2026.
Quelles améliorations pour l’offre ?
Le texte fixe pour objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant fin 2030, grâce à l’ouverture d’au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas encore pourvus, au nombre de 19 actuellement. La disponibilité de soignants demeure cependant en question. Il manque plus de 100 médecins dans les structures de soins palliatifs existantes, selon une mission parlementaire de 2023.
Une programmation pluriannuelle des soins palliatifs doit être votée au Parlement avant fin 2025, pour déterminer tous les cinq ans la trajectoire de développement de cette offre. Une formation spécifique pour les professionnels du soin et de l’accompagnement ainsi que des campagnes nationales d’information sur les soins palliatifs seront mises en place.
En avril 2024, le gouvernement a présenté une stratégie décennale dotée de 1,1 milliard d’euros annuels à terme, avec une montée en charge progressive, pour que chaque département dispose d’une unité de soins palliatifs. Une première tranche de crédits a été inscrite dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2025.