140.000 danskere får besked i e-boks i dag: Dine gener indgår i psykiatrisk forskning [med mulighed for at få slettet sit genmateriale i forskningen]

by birkeskov

14 comments

  1. Det håber jeg folk ønsker at få slettet. Det skal have konsekvenser bare at tage genetisk materiale og forske uden at spørge om lov.

    De skal selvfølgelig også have mulighed for at få fjernet deres data fra hidtidig forskning, og ikke kun “fremover” som brevet lægger op til.

  2. Det forskningsprojekt (iPsych) kommer til at have ødelagt så meget for dansk forskning.

    iPsych-projektet kommer forhåbentlig til at stå med så mange udmeldelser nu at deres tilbageværende gendata bliver værdiløse (helt velfortjent). Medmindre en del deltagere misser beskedens ret så korte svarfrist – der ligger henover sommerferien, så Aarhus Universitet har gjort hvad de kunne for at brevet drukner i eboks.

    Men derudover kommer en hel del formentlig også til at melde sig ud af al vævs- og gen forskning fremover (selvom den udmelding ikke – som det ellers burde være – er et simpelt fravalg på borger.dk, men kræver en tast-selv-skabelon-mail i digital post, se https://sundhedsdatastyrelsen.dk/borger/selvbetjening-og-services/brug-af-vaevsproever).

  3. Suk…og den her slags eksempler er jo så en stor grund til folk mister tillid til staten og til forskere.

    Med så omfattende samkøring af registre og brug af hælprøver er det helt sindssygt de ikke har skulle som minimum informere folk, endog lade folk frabede sig deltagelse.

    Personligt havde jeg for nyligt muligheden for at få en fuld DNA analyse ifb kræft risici – men der vil ens fulde genom blive opbevaret i NGC (nationalt genom Center) i 30 år uden man har mulighed for at få det fjernet. Det blev et pænt nej tak.

  4. Upopulær holdning – men kan folk faktisk forhold sig til dette? Kan de fleste meningsfuldt svare på hvad det betyder at deres information benyttes? Forskere bruger i forvejen anden information som fra, sygehuse og cpr uden samtykke, men under tung kontrol. Er det her anderledes?

  5. r/Denmark: Vi burde gøre mere for psykiatrien!

    Også r/Denmark: Nej JEG vil ikke være med til at hjælpe forskning i psykiatrien, selvom jeg vitterligt ikke skulle røre en finger.

  6. Jeg har lige fået dette brev i min e-boks.. jeg har lidt svært ved at se hvad denne undersøgelse betyder for mig

  7. Wtf, who cares?
    Alle dine oplysninger er allerede solgt til samtlige store virksomheder. Det her kan i det mindste bruges til at hjælpe folk med de sygdomme.

  8. Jeg har fået beskeden. Jeg synes godt nok det er ækelt de har haft adgang til så meget af min private data uden jeg overhovedet vidste noget om det. Og godt nok lidt sent at informere 13 år efter. Jeg har egentlig normalt ikke noget imod at deltage i forskning og har også deltaget i flere andre forskningsprojekter, men jeg overvejer klart at trække mit “samtykke” tilbage.

  10. Mit blod/gener er blevet brugt i dette forsøg og jeg synes det er helt okay.

    Tror ærligt talt ikke at folk som der ikke lever med en Angst eller Autisme diagnose kan forstå hvor svært det kan være at leve med disse diagnoser, i et samfund som fortsat kun fokuserer på “Normale” mennesker, når der bliver nævnt at man bør trække sig fra forsøget bare fordi de ikke spurgte om lov først.
    Hvis de spurgte om lov først ville de næsten ikke har noget materiale at arbejde med fordi danskere ærligt talt er ret dovne og ikke liiiige får sagt ja.

    Hvis det her kan hjælpe mennesker i fremtiden, så de ikke skal gå og have det på samme måde som jeg har det, så synes jeg det er et fantastisk projekt de har gang i og det skal de bare fortsætte med.

    Jeg synes det er helt igennem egoistisk hvis man trækker sig ud af det her forsøg, det betyder ikke en skid for dig personligt de kigger igennem dit dna og gener for at finde frem til hvad der måske har forårsaget dine psykiske diagnoser.

    Hvis jeg kan hjælpe andre uden jeg selv skal foretage mig noget, så er det da dejligt.

  11. Fin ide – elendig udførelse. Så fik jeg da meldt mig ud af det register…

  12. Jeg fik beskeden i eboks idag om at jeg var med. Vi har et offentligt sundhedsvæsen. De har alt vores sundhedsdata. Jeg forstår ikke man overhovedet skal give samtykke til, at et forskningsprojekt bruger dataen til at lave bedre behandlinger. Især på populationsniveau. Selvfølgelig skal man give samtykke hvis de afprøver et nyt lægemiddel. Men muligheden for at samkøre to databaser er for helvede grunden til at vi har et digitaliseret sundhedsvæsen. Det er helt fint, brug det til hvad i vil.

  13. Jeg er også en af dem som har fået besked I e-boks, og har det ret ambivalent med det.

    Har der stået noget med småt dengang jeg var nyfødt og min mor takkede ja til prøven, i den tro om at det var for at tjekke mig der – og ikke til videre brug.

    Hvorfor har jeg ikke engang selv ret til at bestemme over mit DNA, mine biologiske data?

    Ingen har jo prøvet at se om folk ville tilmelde sig. Man kunne have sendt besked ud i e-boks. Ignorerer mange det? Helt sikkert. Men mange gør vel ikke? Jeg krydsede ja til organdonation for mange år siden, dengang man gik med et lille kort i pungen om det. Så mon ikke der er nogen som ville have sagt ja – jeg havde selv, hvis jeg havde følt det gav mening og var en sikker kilde.

    For det er helt sikkert et vigtigt emne, og et spændende emne. Kan man identificere de gener som er skyld i de her sygdomme.

    Men jeg sidder tilbage med følelsen af at være en laboratoriemus, udvalgt fordi jeg har diagnoser.

    “Forstår folk hvad det her er”
    “Det betyder jo ikke noget for dem”

    Det kan godt være jeg rent praktisk ikke har været påvirket af det, men hvorfor gør det, det okay?

    Hvis det er så fint og i orden, hvorfor så være hemmelighedsfulde omkring det? Det er 13 år siden de startede! Der har jo nok været snart om det før det.

    Jeg er også en af dem som fik besked i e-boks om at Aarhus kommune havde lækket mit cpr-nr, og med en besked der ligeså godt kunne have været “Upsie!”

    Det føles utrygt fordi de ting her, jo er vigtig information – og hvis den er så “eftertragtet” hvorfor må jeg så ikke selv bestemme over den?

    Et cpr nr kan vel i teorien ændres. Min DNA kan ikke.

    Måske jeg ikke forstår dybden af den – men må jeg så ikke have en holdning til hvad det bruges til? Min egen DNA og prøve?

  14. Jeg har fået den.

    Jeg har bedt dem ikke bruge mine data længere og forklaret at hvis de havde spurgt først, eller bare haft en langt bedre håndtering, da de blev afsløret, så havde de nok fået mit samtykke.

    De skriver op og ned om hvor meget forskningen vil hjælpe, men min tillid er væk.

Comments are closed.