“Je dois arrêter le travail et vendre ma maison ?” : le cri d’alerte d’une mère d’enfant autiste face aux failles du système

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1. > À Marseille, Mounia mère d’un enfant de six ans atteint d’autisme sévère, dénonce la violence administrative et l’isolement face au handicap. En plus du quotidien marqué par les soins, les démarches et le manque de structures adaptées, elle vient d’apprendre le refus du renouvellement d’une aide indispensable pour accompagner son enfant.

   Ma cousine a une famille avec un autiste non verbal dans son immeuble, j’ai pu discuter un peu avec la famille et la prise en charge en France c’est la catastrophe de ce que j’ai compris!!! Si bien que beaucoup de familles sont obligées d’aller en Belgique ou en Suisse pour avoir une prise en charge digne d’un pays civilisé… la honte…

2. Vu mes galères alors que je suis niveau 1, ça ne m’étonne pas. Pays à chier à tous les niveaux dès qu’il s’agit de santé mentale, et on est tristement connu pour nos 50 ans de retard sur l’autisme en particulier.

3. Les maladies mentales/ troubles neurodevelopmental don’t complètement oublié en France épisode 15346

4. Je vais devoir faire le mec relou mais j’ose espérer que cette femme n’a pas voté à droite depuis les dernières élections parce que sinon c’est extrêmement cocasse.

   Edit : tout mon soutien à l’enfant ceci dit.

5. je pose cette question sans malice (je préfère le préciser vu le climat de ces dernières années) les parents d’enfants autistes sévères comme ça ont besoin de quoi pour leur enfant? Et il y a des possibilités d’amélioration de l’état du gamin?

   j’ai l’impression que comme pour beaucoup de problèmes mentaux, la médecine est a des années lumières d’avoir la possibilité de soigner quoi que ce soit de complexe.

6. Pas évident. Pas sûr d’avoir envie d’en parler. Mon deuxième est aussi TSA non verbal avec quelques cases bien cochées dans le spectre. L’anniv des 6,ans a été assez éprouvant de.mon côté mental.

   C’est une occupation à plein temps. Cela demande des aménagements d’emploi du temps. Ma femme y arrive. Elle est médecin en onco et ne bosse pas le lundi. Je suis prof en collège et je ne sais pas si je vais avoir mon jeudi aprèm… On va attendre septembre pour savoir…

   Beaucoup de rdv : deux orthophonistes, dont une spécialiste tsa, une psychomot, une ergo par semaine.

   Le plus dur, c’est l’école. Il a un accompagnement 21h individuel. C’est énorme sur le papier mais en vrai, c’est compliqué. Faut toujours qu’il soit accompagné. Notamment sur le temps de midi, le mercredi matin… Et on nous fait comprendre que ça coûte cher à la collectivité, qu’on n’est pas sûr de pouvoir le faire, qu’on n’a pas le personnel… On se retrouve parfois dans des réunions où juste on nous dit pendant 30min pourquoi ça ne va pas être possible. Ça c’est quand ça se passe bien avec la maîtresse. Comme cette année. La première année a abouti à un dépôt de plainte. Je n’avais pas réussi à avoir mon jeudi aprèm. (Un changement d’edt était très facile à faire mais merci à mon connard de chef qui n’a pas souhaité) la maîtresse enfermait le gamin tous les jeudi aprèm dans les chiottes pour pas s’en occuper.(https://www.reddit.com/r/france/s/wk5xVWbkoL) Naïf que j’ai été de croire qu’en bossant a l’en, on serait un peu corporate.

   On a une notif pour l’IME… Mais on nous a donné des contacts uniquement pour des IME assez loin… Mais du coup, ça veut dire qu’on doit l’emmener… Impossible avec nos taf… Sinon taxi… Mais on n’est pas sûr que le gamin l’accepte… J’ai une IME a côté de mon travail… On a envoyé un message à la MDPH… Mais pas de réponse depuis un mois… De toute façon, on nous a dit qu’il y a toujours beaucoup d’attente…

   Là, on est en vac. On le voit heureux et progressé. Ça donne envie de poser sa dem.

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