Torej prejšnji petek so naši politiki debatirali o odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Predlog, da bi morala država prevzeti večjo vlogo pri zdravljenju in financiranju teh otrok je bil s strani Gibanja Svobode zavrnjen (kolikor sem uspel razbrat je vseh 7 glasov proti iz njihovih vrst, za so SDS, NSi, SD).
Ker imamo doma eno, ki se (hujše je že mimo) sooča s podobno redko boleznijo imamo seveda doma svoj pogled na situacijo in mi je fascinantno, da imamo denar financirati druge vojne in tuje ljudi medtem ko za svoje otroke očitno nismo sposobni poskrbet. Ampak ja, ker imamo doma neko podobno situacijo je moj pogled malce enosmeren in me ralno zanima kaj o tem menite drugi soredditorji.

P.s. polično me ne zanima pogled, kljub temu, da sem izpostavil Svobodo, kot negativca v tej zgodi, enako bi izpostavil SDS če bi oni glasovali negativno.

by shorto

27 comments

  1. Ne razumem kako je lahko navzočih samo 13? Kje so ostali? Še na občnem zboru društva mora biti prisotna večina članov, da so odločitve sklepčne

  2. Kaj pa denar? Bo NATO financiral zdravljenje? Milijon tu, milijon tam, saj veste…

  3. Uf, to je ekstremno nehvaležna tema – v moralnem smislu je grozno gledati kogarkoli, ki trpi in bi mu bilo možno pomagati. Vsakič, ko vidim neko akcijo zbiranja zamaškov, pomislim podobno, kot si zapisal – zakaj tega ne moremo urediti sami, v državi, če imamo denar za toliko drugih stvari.

    Po drugi strani pa ne vem, če se da ta problem zares rešiti. Zdravstveni sistem ima vedno končno količino denarja, kar pomeni, da moramo potegniti neko “črto”, do katere se stvari krijejo in od katere naprej se ne več. Če nam uspe izboljšati sistem in zmanjšati korupcijo, porinemo to črto nižje, nikoli pa je ne moremo povsem izbrisati.

    Kot oseba, ki se je znašla ravno pod to črto, se seveda počutiš kot žrtev okrutne birokracije, povsem razumljivo. Ampak kaj je alternativa?

  4. Navzočnost 13?? A se mi hecamo? Sicer pa tele pajace, ki so bili proti javno izpostavit, da odletijo iz politike za vekomaj. Kje sta sedaj Golob in Gaber, nekaj tednov nazaj sta si brezsramno nabirala politične točke na Brezjah pri maši za otroke z rakom. Sramota!

  5. Največja sramota te vlade. Prav tisto, Slovenski otroci ste ničvredni, tujci so najboljši, njim damo vse zastonj.
    Vi pa zbirajte zamaške in prosjačite in moledujte za dobrodelne koncerte.

  7. Nepopularno mnenje:

    Se strinjam z odborniki in ministrico, da se iz državne zdravstvene blagajne ne financira zdravljenja otrok z zdravili, ki niso še odobrena na EU trgu.

    Tej tretmaji velikokrat stanejo milijone in uspeh ni zagotovljen. Za ta denar bi lahko omogočili boljše življenje veliko drugim otrokom.

    Prav tako sem pogledala predlog besedila, ki je bil obravnavan, in ni korekten in premalo konkreten.

    Mogoče bi raje šli v smer, da se lahko povrne iz zdravstvene blagajne tak strošek, če so zdravila naknadno odobrena. Ampak metat milijone v posameznike z zelo redkimi neozdravljvimi boleznimi, za tretmaje, ki so eksperimentalne narave, pa mislim, da ni naloga države.

    Kris je bil dober primer: super, da so se obrnili na javnost in sredstva zbrali, mislim pa, da je tudi prav, da tega ni financirala naša javna zdravstvena blagajna.

  8. Sama gniloba. Hvala tistim, ki ste uspeli priti v službo in volili Da za otroke, ki krvavo (dobesedno) potrebujejo to pomoč.

    Ostali pa – kdo vam je plačal? 

    Odsotni pa – sram vas je lahko. Globoko. 

  9. Ker vidim, da se nekateri glede navzočnosti sekirate – to je bila redna seja Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti z osrednjo točko dnevnega reda: *»Odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.«*

    Skupaj v tej komisiji je 15 ljudi.

  10. Golob ropota, kako mu je za ljudi, potem pa njegovi zavrnejo nekaj, kar rabijo ljudi. Zakaj? Ker ni dovolj mase ljudi, da bi imeli kaj od tega na volitvah

    Patetično, Golob, patetično!

  11. Zamaškov tudi več ne moremo zbirati, ker jih je EU zacvikala na plastenke.

  12. Ok SDS in NSi niso glasoval negativno, ampak kje za vraga so bili. Od vseh 24 SDS poslancev jih ni niti 6 glasovalo za. Ce bi jih vsaj polovica prisla bi zakon brez tezav bil potrjen. Ampak se mi zdi, da se nobena stranka s tem ni ukvarjala. Ne samo Svoboda, ampak nihce!

  13. Men se zdi da je blo tukaj preracunljivo glasovanje za s strani opozicije, ki je itak vedla, da koalicija ne bo za in da predlog ne bo sel skozi, ravno zato, da se zdaj lahko pretvarjajo kako so dobri in oh in sploh in joj ti fuj ti Svoboda.

  14. Nimam otrok z redkimi boleznimi, sem pa mama in mi je grozno, da so te osebki proti. Ja se zavedam, da zdravstveni sistem ima omejitev koliko lahko porabimo blablabla.. jaz bi spremenila to tako, da bi dala višje prispevke ali celo iztavljanje računov za rizična vedenja npr. pijančkom zaračunati zdravljenja, ki so jih povzročili s prometnimi nesrečami (razni zlomi, reševanja iz avtov ipd.), enako velja za drogeraše, ipd. Če smo solidarni do drugih, bodimo tudi do naših otrok!

  16. V casu te vlade je bila recimo sprejeta dopolnitev Zakona o dopolnitvi Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoca sofinanciranje raziskav na podrocju razvoja zdravil za redke bolezni na podrocjih, kjer za to ni komercialnega interesa, pri cemer bodo ta zdravila po razvoju dostopna po neprofitni ceni. Kot je ze neka druga komentatorka izpostavila, ta konkreten predlog je slab, ker predvideva placevanje vec mio za neka eksperimentalna, v EU nepotrjena zdravljenja.

  17. To je spet provokacija s strani SDS. Tanko je spraševal, zakaj plačujemo spremembe spola v tujini ne plačujemo pa zdravljenja redkih bolezni.

    Kar ni res. ZZZS plačuje zdravljenja v tujini. Kot so odgovorili Tanku:

    > V Republiki Sloveniji so bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na
    voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (v
    nadaljnjem besedilu: ZZZS), kljub visokim stroškom zdravljenja, zagotavlja financiranje
    najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni. Zavarovane osebe
    imajo v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja pravico do terapij, če potrebo po
    zdravljenju skladno s svojo strokovno presojo ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno
    utemeljene glede na konkretno zdravstveno stanje zavarovane osebe.

    Ne plačujejo le eksperimentalnih terapij, ki niso odobrene v Evropi.

  21. Nekaj redkih bolezni je genetskih oz prirojenih. Te se lahko pogosto zgodaj odkrije in utero. Učinkovit način “zdravljenja” je zavrnitev ~~spočetja (hah lol)~~ nosečnosti, če ne obstaja drugače bolj učinkovita metoda po rojstvu. Potem pa ostane paliativna oskrba do nadaljnega. Dodaten problem je še ta, da so zdaj *zaradi nekega razloga* začeli jemati sredstva za razvoj eksperimentalnih zdravil, ker, citiram, fuj.

  22. “P.s. polično me ne zanima pogled, kljub temu, da sem izpostavil Svobodo, kot negativca v tej zgodi, enako bi izpostavil SDS če bi oni glasovali negativno.”

    Kakšna bedarija – sama tema je zastavljena politično, to ni vprašanje državne odgovornosti pri financiranju zdravljenja redkih bolezni, ampak je vprašanje ali bi država financirala nepreverjena in neodobrena zdravila. Če je že to vaša želja po tem pride tudi vprašanje zakaj omejujete samo na otroke. Eksperimentalna zdravila obstajajo tudi za odrasle ljudi. Ampak vprašanje je predstavljeno na političen način – dejansko vprašanje se javnosti predstavi kot “vlada ne želi skrbeti za naše otroke”.

  23. Mene zanima kaj bi se zgodilo, če ta eksperimentalna zdravila škodujejo otrokom? Do neke mere razumem zakaj si vlada ne želi takšne odgovornosti. Še posebej, ko gre za nepreverjena zdravila ki se jih ne dobi nikjer v EU.

    Pismu ljudje so med korono norel zaradi MRNA cepiv, ampak ko se pa stvar uokviri kot reševanje smrtno bolnih otrok, se nekaterim tu zdi, da bi se moralo vsako zdravilo, ki bi lahko pomagalo moralo financirat.

    Zelo ne hvaležna tema, kjer je težko imet racionalne odgovore. Ampak sam spomnimo se kaj je bilo, ko je una umrla po covid cepivu.

  24. Sem šel čez vse komentarje tu in to je eden najbolj astro-turfanih objav trenutno na temu subu.

    najprej: šlo je za odbor, zato samo 13 navzočih.

    drugič: Slovenija ni otok, da bi kar obšla EMA (evropsko agencijo za zdravila) in omogočala zdravila, ki niso dovoljena v Evropi.

    tretjič: če bi pobudniki bili resni, bi se s takšno zahtevo šlo na EU parlament, ker je to edini način, da se to omogoči.

    EDIT: V bistvu ne gre za uvažanje nepotrjenih zdravil, ampak za financiranje potovanja in (del) zdravljenja v tujini, kjer so ta zdravila dovoljena.

    Kar je bolj sprejemljiva zahteva.

  25. Če so genetske in preprečljive bolezni, potem sem proti temu, da moramo državljani plačat za tako zdravljenje

  26. Važno je da država financira c.i.g.a.n.e…drugo ni važno

  27. Za kaksne redke bolezni gre?

    Jaz sem vedno za pomoc ljudem s strani drzave, samo v okviru osebne odgovornosti.

    Na zalost sem imel moznost spoznati ze dve osebi, ki sta zavracali zdravnisko mnenje skozi celotno nosecnost in sta se otroka rodila grozno pohabljena. Eden je zivel 14 let, drugi pa 3.

    Ker je medicina toliko napredovala, se vecina redkih bolezni najde se preden je zarodek zares razvit in je opcija splav. Spostujem osebne odlocitve in zato ce hoce nekdo takega otroka donosit, rodit in mu omogocit zivljenje je to cisto njihova svoboda. Nisem pa za to, da bi takim potem placevali 6 in 7 mestna stevila zdravljenja v tujini samo da se jim podaljsa zivljenje, ker so ga starsi zeleli.

Comments are closed.