Encéphalomyélite myalgique : “l’espoir existe pour les millions de malades” • FRANCE 24

Encéphalomyélite myalgique : “l’espoir existe pour les millions de malades” • FRANCE 24

[Musique] Bonjour docteur Allen Morau. Merci beaucoup d’être avec nous. Vous travaillez au centre de recherche du CHU Saint-Justine au Canada. Vous êtes chercheur à l’Université de Montréal. Vous travaillez sur cette pathologie depuis une bonne dizaine d’années et vous avez à partager ce matin avec vous avec nous quelques quelques bonnes nouvelles sur cette maladie. Mais avant cela, question de base. Cette maladie l’encéphalomialgique, qu’est-ce que c’est ? Donc l’encéphalomique est une maladie qui n’est pas une maladie rare. Donc c’est une maladie qui dans 75 % des cas est déclenché par une infection virale. Donc évidemment suite à la pandémie à la COVID-19 et la formation des Covid longs, ben il y a une résurgence des nombres de ces. encore à peu près 50 % des gens qui euh ont la COVID long vont malheureusement développer l’encéphalomique euh alors que d’autres vont développer d’autres types de séquel. Euh donc l’encéphanoméalgique est un syndrome une maladie débilitante physique. Donc ce n’est pas une maladie imaginaire. C’est une maladie qui affecte à la fois plusieurs systèmes. Le système immunitaire, euh les différents organes, le cœur, euh le cerveau. Donc avec ce qu’on appelle le brouillard cérébral ou en anglais le brain fog. Donc c’est une fatigue persistante qui dure depuis au moins 6 mois chez l’adulte qui ne peut pas être expliqué. Hm hm. Et le symptôme cardinal de cette condition, c’est vraiment euh le malaise poste effort, donc qui est déclenché à suite à une un effort physique minime ou même euh un effort cognitif très très minime et qui va créer euh non seulement un ensemble de symptômes qui va amener à ce que les patients eux-mêmes appellent des crashes. Donc ces patientsl vont vont être complètement mis chaos, si je peux dire, au moindre effort effectivement docteur Morau. Au moindre effort effectivement, la prévalence est en train de doubler voire tripler dans le monde selon certains chiffres. Quelles sont les raisons à cela ? Ben évidemment, la raison principale aujourd’hui euh je vous dirais c’est l’exposition au SARSCOV 2, donc ce qui causait la la COVID-19 donc parce que ça l’ touché des millions d’individus, mais on peut aussi euh s’attarder sur le réchauffement climatique avec l’augmentation de la prévalence. Donc on parle ici de la maladie de Lime ou sa forme chronique. Euh donc on parle aussi de plus en plus de d’autres virus. Donc vous savez le euh la dingue, le zica, le chickenuya qui remonte du sud vers vers le nord. Donc donc on doit s’attendre malheureusement à ce que le nombre de cas dans céphalomique augmente dans la prochaine décennie euh ne serait-ce que à cause des changements climatiques et et d’autres pandémies qui risquent de se poinre à l’horizon. La maladie est reconnue comme maladie neurologique par l’OMS depuis 1969. Mais malgré cela, le corps médical reste peu formé à cette pathologie. Alors, on a souvent parlé de de grosses fatigues, on l’a assimilé à de la dépression, mais c’est absolument autre chose. Effectivement, euh c’est euh la fatigue chronique survient dans différentes conditions ou dans certains cas suite à des traitements assez invasifs quand qu’on parle de certains traitements anticancéreux par exemple. Donc les gens vont être très fatigués mais l’encéphal que la fatigue, c’est vraiment le le malaise poste effort qui est assez unique à cette condition là et qui permet de de discriminer cette condition là par rapport à d’autres conditions où oui, il y a une présence de fatigue mais qu’on peut expliquer. Ici, on parle de perturbation du sommeil. Le sommeil n’est pas réparateur. On parle de problèmes d’intolérance orthostatique. Donc tout ce qui est le ce qu’on appelle dans notre jargon les 10 autonomies. Donc amène des taquicardies autostatiques posturelles. Donc dans dans presque 40 à 50 % des cas, les gens ont des taquicardie incontrôlé euh qu’on peut moduler un peu avec les médications existantes, mais ça fait partie d’un ensemble de symptômes qui a fait plusieurs systèmes qui en souffrent avec des malades souvent qui ont l’impression d’être abandonnés à leur sort. Docteur Morau, ils essayent de se faire entendre. Je vous propose de d’écouter rapidement un extrait d’une petite vidéo réalisée par des personnes souffrant de cette maladie, en tout cas par leurs proches, leurs familles. On se retrouve dans quelques secondes si vous le voulez bien. Alors, tu l’as vu ma vidéo ? Tu as compris ? Pourtant, je suis toujours pas aux infos. Même ma famille est prête à enlever le haut. Je suis sûre que tu me connais. Tu connais ma mère, ma fille. J’étais ton voisin et puis tu ne m’as plus vu. Tu crois que j’ai déménagé et pourtant je suis toujours là dans mon lit enfermé. Je suis Julia, Lise, Gaby, Nadine, Quentin. Je souffre dans ces phalom miélite mialgique. Extrait d’une petite vidéo de malad souffrant de cette maladie l’ancéphalomialgique, docteur Ain Moro. On a parlé d’érance médicale tout à l’heure puisque cette maladie a beau être connue, le corps médical n’est pas formé à cela aujourd’hui. Comment est-ce qu’on explique ça ? Il y a différentes raisons et c’est vrai, je vous dirais partout dans le monde. Euh premièrement, pour investiguer une personne qui va être atteinte d’éphalésique, ça prend du temps. On peut pas dans une visite médicale de 10 minutes euh faire le tour de la question et et essayer de comprendre ce qui affecte les patients. Et il y a aussi des sous-groupes cliniques de patients. les les patients arrivent pas tous avec les les mêmes symptômes et ça peut évoluer aussi dans dans le temps. Donc donc ça prend du temps et comme la la rénumération ici au Québec, on a encore une rénumération à l’acte euh ben c’est très incompatible avec le fonctionnement du corps médical et vous l’avez bien mentionné, ça devrait être une maladie qui soit qui qui est sous le parapluie des neurologues. Les neurologues ne touchent pas ces patients-là. Euh je vous dirais que peut-être que les spécialistes les mieux placés sont soit les infectiologues, les spécialistes du système immunitaire ou encore les les les médecins spécialisés en médecine interne puisque ça touche plusieurs organes en même temps. Euh souvent les cardiologues vont vont vont être invités à intervenir pour tout ce qui va être la le volet des autonomies, mais il faut aussi avoir une approche un peu plus globale parce que il y a d’autres systèmes qui sont invalidés dans cette maladie. Docteur Alain Moraau, maladie orpheline, on l’a dit aussi, pas de traitement curatif connu à ce jour, pas non plus de test de dépistage fiable. Ça c’est pour le côté ombre on va dire de notre interview. On passe maintenant au côté lumière. Il y a des pistes de solution pour les malades, des pistes que vous connaissez bien puisque vous travaillez dessus. Qu’est-ce que vous pouvez nous en dire ce matin sur l’antenne de France 24 ? Donc donc on on a développé euh et publié euh un test de dépistage moléculaire euh qui utilise euh comme biomarqueur des euh micro ARN. Donc, ce sont des petits ARN non codant qui euh sont euh associé à différentes conditions. Et c’est pour ça qu’on parle d’un panel parce queil y a pas un seul micro RN qui est associé à une maladie spécifique. Et lorsqu’on garde la signature obtenue pour les personnes atteintes d’ancphalomgique, on est capable à presque 100 % aujourd’hui à à diagnostiquer la maladie en en non seulement disant qui est atteint l’encéphalomi magique, mais aussi de de quel sous-groupe de patients avec qui vont être associés à des symptômes plus persistants comme par exemple l’attaque cardie autostatique ou les les les autonomies par exemple, mais aussi de discriminer cette condition là avec des maladies apparentées comme la fibromyalgie. Donc on a vraiment une une photo claire du test qui nous nous dit qui est atteint de fibromygie versus d’ancéphalomi magique. Et malheureusement dans presque 50 % des cas, on a des personnes atteintes dans chalom magique qui ont également la fibromiagie. Donc vous donc deux conditions assez validantes. Donc on a un test qui fonctionne. Le problème qu’on rencontre aujourd’hui c’est que ce test là est encore dans le secteur de la recherche. Il est pas encore homologué par des agences réglementaires. Et pour ça ce que vous êtes en train de nous dire pardonnez-moi docteur Mor c’est que les pistes de solution aujourd’hui et on le dit à ces malades qui nous suivent ce matin, ces pistesl existent. Elles sont réelles. Exactement. Donc donc je vous dirais que le test existe depuis 2020 qui on l’ publié en 2020. En 2023, on on a challenger notre test pour voir est-ce qu’on était capable de discriminer avec la fibromyalgie. Ça a été également publié. Maintenant, on est un peu dans un faossé où comment on peut faire la translation de de d’une découverte finalement, même si on l’ validé sur des centaines d’individus au Québec, de la de l’amener à à disponibilité des cliniciens, des patients dans les cliniques et ça c’est là où on a besoin de partenaires probablement du secteur privé pour arriver à ça. Et vous vous adressez à qui aujourd’hui aujourd’hui à qui est-ce que vous vous adressez pour passer à cette autre étape ? On on s’adresse à à à tout l’industriel, les fondations privées qui pourraient être euh intéressés à amener sur le marché ce test-là. Euh vous savez que que même si j’ai un certain financement important pour c’est mon programme de recherche, je je ne peux pas tester de façon clinique les personnes qui viennent à moi et encore moins les gens qui viennent de de l’étranger. Donc donc chaque semaine, je reçois des demandes soit de cliniciens français ou de patients français. Et c’est pour ça que le réseau à Kenimi que je dirige a comme partenaire Million Missing France. Euh et nous les remercions de ce partenariat. Mais à la à la en finalité, ça va être important de trouver les bons partenaires qui euh puissent amener euh en clinique les les tests et et je vous dirais que demain matin euh on pourrait transférer ces testsl dans n’importe quel laboratoire diagnostique certifié. Donc donc la solution est là, elle existe. Il s’agit juste de de de l’éprouver dans différentes populations et d’obtenir une certification auprès d’agence réglementaires. Puissiez-vous être entendu. En un mot, docteur Alain Morot, quel est votre message pour les patients les malades ? Euh nous avons beaucoup avancé au cours des des de la dernière décennie, je vous dirais, et vous allez voir de plus en plus et c’est le cas. Il y a des essais cliniques. Actuellement, les essais cliniques sont fait un peu à l’aveugle dans le sens où on recrute des personnes qui arrivent avec un diagnostic d’encéphalom. Je pense que les prochains 24 mois, et j’insiste sur le terme mois et pas année, euh on va voir l’introduction de la médecine de précision et ça va changer la donne pour les essais cliniques et on va trouver des solutions très rapidement. Merci beaucoup docteur Alain Morau, spécialiste de l’encéphalomi mialgique. Merci. C’est ainsi que se referme ce journal. L’info continue.

“L’espoir existe réellement pour les millions de malades de l’EM. Nos tests le prouvent”. Pr Alain Moreau, spécialiste de l’encéphalomyélite myalgique, chercheur au CHU Ste Justine au Canada, est notre invité.
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