Lastefondi juhatuse liige: püüame harvikhaiguste ravimid saada kätte otse tootjalt | Jõulutunnel

Paasma ütles, et kui nad 25 aastat tagasi alustasid, siis just selleks, et toetada haiglate lasteosakondi, kus nappis vahendeid. “Ma ei ütleks, et oleme oma lasteosakonnad tervikuna unarusse jätnud, aga Lastefond on liikunud pigem selles suunas, kus on abi kõige enam vaja.”

“Abi on vaja kõige rohkem lastel, kes on kodus, aga neil on mõni raske haigus, millele ei olnud veel mõni aasta tagasi üldse mingit ravivõimalust, need ravimid on väga-väga kallid ja need oleksid kättesaamatud, kui fondid ei aitaks, vähemalt esialgu, kuni need ühel hetkel jõuavad ka Tervisekassa nimekirja ning praegu olemegi lastele selleks sillaks,” selgitas ta ja rõhutas, et see pole laste peal katsetamine. “Need ravimid on kõik müügiloaga, ühes või teises riigis on nad saanud müügiloa ja läbinud varasemalt katsetused.”

Tervisekassa andmetel on riigi rahastusel olnud sel aastal 113 alla 19-aastast last, kes saavad harvikhaiguste ravimeid üle 12 miljoni euro eest. “Tervisekassa rahastab ka tavapärast meditsiinilist teenust, sest ega ainult ravimist ka ei aita, need lapsed vajavad tihti haiglaravi, erinevaid protseduure ja analüüse, see kõik on Tervisekassa poolt samamoodi nagu kõigile meile tagatud,” ütles Ottender-Paasma.

Lastefond proovib ravimid otse tootjalt kätte saada, kuna see on neile kõige jõukohasem. “Meile tullakse ka firmade poolt toredasti vastu, mis annabki võimaluse toetada,” selgitas ta ja tõi välja, et Lastefondi toetussummad on aastas umbes viie miljoni kandis. “Kalleid harvikhaiguste põdejaid, kelle me toetame, on umbes 20, aga ligi 500 on neid lapsi, kes alles ootavad oma ravivõimalust või nad vajavad järelravi, me rahastame ka teraapiaid ja osaliselt veel ka ravitoitu, aitame saata ka lapsi välismaale ravile, aga mitte meditsiinikulud, vaid need lisakulud, mis kaasnevad ravireisiga.”