Ik kreeg van de week nog een bezorgde opmerking dat ik er ongezond uitzag- zij was bang dat ik te veel afviel. Maar dit is wel even een potje andersom en een stuk ernstiger
Vervelend voor Manon, maar ik denk niet dat je het onbegrip bij iedereen kwalijk kan nemen. Het is als patient ook je eigen verantwoordelijkheid om uit te leggen aan je omgeving dat je chronisch ziek bent, en dat je niet de fysieke mogelijkheden hebt van een gezond persoon. Daarnaast moet je accepteren dat ook dan niet iedereen je situatie volledig begrijpt.
Zelf lijd ik net als Manon aan een chronische darmontsteking, en mijn familie, vrienden en collega’s weten dit ook. Ze begrijpen niet allemaal precies wat het betekent, maar dat is ook niet erg. Wat ze wel weten is dat ik niet de luxe heb om soms een toiletbezoek uit te stellen, en dat ik dus op kantoor midden in een vergadering de zaal uit loop om naar de WC te gaan. De eerste keer geeft dat wat scheve blikken of een opmerking, maar daarna boeit niemand het meer als je uitlegt dat het even een periode wat slechter gaat. Iedereen heeft wel wat.
Manon is pas 26, ik 38, en wellicht is het voor veel jonge chronisch zieken een geruststelling dat hoe ouder je wordt, hoe minder je aantrekt van wat anderen van je vinden of hoe ze over je denken.
Ik ben bijna twee jaar geleden gediagnosticeerd met PSC en heb ook colitis ulcerosa. Gek genoeg voelt het zo fijn om eindelijk ook een lichamelijke oorzaak van mijn vermoeidheidsklachten te hebben. Ik was dus niet gek al die jaren, voelde me altijd onbegrepen.
Mijn psycho-somatische, hysterische en a-symptomatische klachten bleken na jaren ongereguleerde diabetes te zijn. Mijn bloedsuikerwaarden werden wel getest, maar de huisarts dacht dat ik expres een blik cola dronk voor ik geprikt werd.
Ik ben eens om 7 uur ‘s morgens wakker gebeld door een laborante die naar mijn huis was gestuurd. Dit was niet met mij overlegd, maar het leek haar dat ik zo vroeg niet aan de cola zou zitten.
Die erfenis nam ik mee naar de nieuwe huisarts die mijn ongereguleerde bloedsuiker niet serieus nam. Ook niet toen de diabetesverpleegkundige aandrong op verwijzing naar een internist. Dat heeft nog bijna een jaar geduurd.
In de tussentijd kreeg ik veel te hoge doses insuline voorgeschreven. Wist ik veel. Wel wist ik dat ik 20 kg aankwam, maar dat werd aan mijn verkeerde eetpatroon gewijd. De diëtiste waar ik terecht kwam constateerde dat ik ondervoed was en veel te weinig at.
Pas in het ziekenhuis kreeg ik de juiste insuline in de juiste dosering.
Het heeft een goed jaar geduurd en toen ging het weer redelijk met mij.
En zo kan dat gaan.
Voor de mensen in de comments hoe hebben jullie doorgepusht bij de huisarts om verder uit te zoeken. Ik zit nu midden in zon proces zonder diagnose en nadat alleen b12 getest was werd ik doorgestuurd naar fysio voor psychosomatische klachten. Maar ik heb echt onderbuik gevoel dat er fysiek meer aan de hand is. En wil proberen dit duidelijk te maken, maar ben niet zo goed in confrontatie en sterk in m’n schoenen staan in dit soort dingen.
>Ze denken dat als je er goed uitziet, je je ook wel goed zult voelen. Best heel frustrerend.
Komt me als autist helaas erg bekend voor.
Ik ben een paar jaar geleden 20kg afgevallen en kreeg af en toe vragen of ik niet ziek was.
Wat herkenbaar! Je kunt beter een been breken. En ookal weten mensen wat je hebt, zolang je er goed uit ziet zullen ze het niet snappen of na een tijdje moet het wel een keer klaar zijn.
Herkenbaar. Loop al 10 jaar rond met trekkende spieren achter de ogen, vooral rechts. Moeilijk concentreren en het gevoel dat de rechterkant van het gezicht soms wat ongevoelig wordt. Met trekkende kaakspieren en al. Allerlei onderzoeken gehad en nergens komt wat uit. Ik ben maar irritant. Een goede bril aanmeten is ook niet te doen; snel over of ondercorrectie en vervolgens mag je zelf betalen voor nieuwe glazen, want tijdens de meting van tien minuten was het wel goed.
9 comments
Wat naar!
Ik kreeg van de week nog een bezorgde opmerking dat ik er ongezond uitzag- zij was bang dat ik te veel afviel. Maar dit is wel even een potje andersom en een stuk ernstiger
Vervelend voor Manon, maar ik denk niet dat je het onbegrip bij iedereen kwalijk kan nemen. Het is als patient ook je eigen verantwoordelijkheid om uit te leggen aan je omgeving dat je chronisch ziek bent, en dat je niet de fysieke mogelijkheden hebt van een gezond persoon. Daarnaast moet je accepteren dat ook dan niet iedereen je situatie volledig begrijpt.
Zelf lijd ik net als Manon aan een chronische darmontsteking, en mijn familie, vrienden en collega’s weten dit ook. Ze begrijpen niet allemaal precies wat het betekent, maar dat is ook niet erg. Wat ze wel weten is dat ik niet de luxe heb om soms een toiletbezoek uit te stellen, en dat ik dus op kantoor midden in een vergadering de zaal uit loop om naar de WC te gaan. De eerste keer geeft dat wat scheve blikken of een opmerking, maar daarna boeit niemand het meer als je uitlegt dat het even een periode wat slechter gaat. Iedereen heeft wel wat.
Manon is pas 26, ik 38, en wellicht is het voor veel jonge chronisch zieken een geruststelling dat hoe ouder je wordt, hoe minder je aantrekt van wat anderen van je vinden of hoe ze over je denken.
Ik ben bijna twee jaar geleden gediagnosticeerd met PSC en heb ook colitis ulcerosa. Gek genoeg voelt het zo fijn om eindelijk ook een lichamelijke oorzaak van mijn vermoeidheidsklachten te hebben. Ik was dus niet gek al die jaren, voelde me altijd onbegrepen.
Mijn psycho-somatische, hysterische en a-symptomatische klachten bleken na jaren ongereguleerde diabetes te zijn. Mijn bloedsuikerwaarden werden wel getest, maar de huisarts dacht dat ik expres een blik cola dronk voor ik geprikt werd.
Ik ben eens om 7 uur ‘s morgens wakker gebeld door een laborante die naar mijn huis was gestuurd. Dit was niet met mij overlegd, maar het leek haar dat ik zo vroeg niet aan de cola zou zitten.
Die erfenis nam ik mee naar de nieuwe huisarts die mijn ongereguleerde bloedsuiker niet serieus nam. Ook niet toen de diabetesverpleegkundige aandrong op verwijzing naar een internist. Dat heeft nog bijna een jaar geduurd.
In de tussentijd kreeg ik veel te hoge doses insuline voorgeschreven. Wist ik veel. Wel wist ik dat ik 20 kg aankwam, maar dat werd aan mijn verkeerde eetpatroon gewijd. De diëtiste waar ik terecht kwam constateerde dat ik ondervoed was en veel te weinig at.
Pas in het ziekenhuis kreeg ik de juiste insuline in de juiste dosering.
Het heeft een goed jaar geduurd en toen ging het weer redelijk met mij.
En zo kan dat gaan.
Voor de mensen in de comments hoe hebben jullie doorgepusht bij de huisarts om verder uit te zoeken. Ik zit nu midden in zon proces zonder diagnose en nadat alleen b12 getest was werd ik doorgestuurd naar fysio voor psychosomatische klachten. Maar ik heb echt onderbuik gevoel dat er fysiek meer aan de hand is. En wil proberen dit duidelijk te maken, maar ben niet zo goed in confrontatie en sterk in m’n schoenen staan in dit soort dingen.
>Ze denken dat als je er goed uitziet, je je ook wel goed zult voelen. Best heel frustrerend.
Komt me als autist helaas erg bekend voor.
Ik ben een paar jaar geleden 20kg afgevallen en kreeg af en toe vragen of ik niet ziek was.
Wat herkenbaar! Je kunt beter een been breken. En ookal weten mensen wat je hebt, zolang je er goed uit ziet zullen ze het niet snappen of na een tijdje moet het wel een keer klaar zijn.
Herkenbaar. Loop al 10 jaar rond met trekkende spieren achter de ogen, vooral rechts. Moeilijk concentreren en het gevoel dat de rechterkant van het gezicht soms wat ongevoelig wordt. Met trekkende kaakspieren en al. Allerlei onderzoeken gehad en nergens komt wat uit. Ik ben maar irritant. Een goede bril aanmeten is ook niet te doen; snel over of ondercorrectie en vervolgens mag je zelf betalen voor nieuwe glazen, want tijdens de meting van tien minuten was het wel goed.
En zo blijf je bezig.