
Dragă comunitate,
Cunoașteți foarte bine importanța pe care o are accesul la tehnologie pentru o viață mai bună.
De aceea încerc să vă aduc la cunoștință această [petiție de pe declic.ro]( https://campaniamea.de-clic.ro/petitions/solicitam-distribuirea-aparatelor-medicale-necesare-pacientilor-diabetici-in-farmaciile-comunitare) prin care se încearcă schimbarea legislației astfel încât pacienții români cu diabet zaharat de tip I să aibă acces la senzorii și pompele la care ceilalți cetățeni europeni au deja.
Progresele din ultimii ani în ceea privește gestionarea diabetului zaharat de tip I sunt uluitoare.
Puteți citi despre [istoria Loop](https://medium.com/@loudnate/the-history-of-loop-and-loopkit-59b3caf13805), un algoritm împachetat într-o aplicație de iOS care ia decizii singur în ceea ce privește dozarea de insulină, și de asemenea despre provocările pe care le-au întâmpinat dezvoltatorii în [procesul de reverse engineering al unei pompe de insulină]( https://medium.com/@ps2/insulin-pumps-decapped-chips-and-software-defined-radios-1be50f121d05).
Aceste sisteme non-comerciale de pancreas artificial sau de automatizare a dozării de insulină, [Loop pentru iOS]( https://github.com/LoopKit/Loop) și [AndroidAPS pentru Android]( https://github.com/nightscout/AndroidAPS) au fost create de dezvoltatori pasionați în timpul lor liber și au fost îmbunătățite de către comunitate.
Mulți dintre pacienții din România folosesc un asemenea sistem pe telefoanele lor; inclusiv eu. Necesită un pic de efort pentru a înțelege documentația sistemelor, [Loop](https://loopkit.github.io/loopdocs/) sau [AndroidAPS](https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/) și pentru a urma pașii, dar este realizabil.
Sistemele DIY de pancreas artificial permit pacienților cu diabet zaharat de tip I să aibă o viață sănătoasă și plină pentru un timp cât mai lung.
Riscul complicațiilor scade. Ceea ce înseamnă că vor fi mai puțini pacienți cu nefropatie, neuropatie, retinopatie, boli vasculare sau atacuri cerebrale care să încarce spitalele din România. Toată societatea are de câștigat.
În anumite țări, precum Bulgaria, prețul la senzori de monitorizare continuă a glicemiei este așa de bun încât merită să fie folosiți chiar de către pacienții cu diabet zaharat de tip II.
Din păcate, în ciuda acestor progrese fantastice pacienții din România nu au acces în mod oficial la toată varietatea de senzori și de pompe de care se bucură pacienții din TOATE celelalte state membre ale Uniunii Europene.
În România este prezent un SINGUR producător oficial de senzori de monitorizare continuă de glicemie și de pompe de insulină, Medtronic. Legislație este voit restrictivă și cel mai probabil avem de-a face cu încă un caz de corupție public-privat.
Câștigă licitații publice pe bandă deoarece nu are concurență. Mai mult, senzorii și pompele de la Medtronic sunt intenționat neprietenoase cu sistemele DIY de pancreas artificial.
Pacienții români trebuie să își comande din afara țării senzorii și pompele de care au nevoie sau sunt nevoiți să plătească prețuri foarte mari distribuitorilor terți. Nu există documentație în română pentru aceste produse, sau aplicații în limba română în magazinele de aplicații pentru iOS sau Android; nu există garanție sau suport.
De asemenea nu se pot deconta cumpărăturile din banii proprii ale acestor senzori și pompe, cumpărate din afară sau de la terți, în baza contribuțiilor de asigurări sociale de sănătate pe care oricum le plătim.
Vă mai las un [articol](https://maori.geek.nz/the-unreasonable-math-of-type-1-diabetes-8c96bdf5b7fb) care arată cât de dificil este să gestionezi insulina.
Vă mulțumesc pentru atenție; orice semnătură, întrebare sau bucățică de feedback este apreciată.
2 comments
Sunt dăți când nu decontează nenorociții nici prăpăditul de Siofor…
Pe lângă suportul populației (care știm cum e văzut de cocotatii din parlament), ati încercat să va gasiti parlamentări si deputati care sa facă interpelări pentru voi, diabeticii, ca sa va crească accesibilitatea la senzori si pompe?
Ma gandesc că v-ar ajuta si putina zarva in media, cu un material in care comparați ce au altii (ca legi si regulamente pentru asemenea dispozitive) cu legea care permite un singur producător pe piata româneasca.
Si, daca tot faceti asa un eseu, nu-l trimiteți si Consiliului concurenței?
Cu producătorii celorlalte produse (alea user friendly), ce ați discutat? Sunt pe piata aici, pregătiți să aducă produse? Sunt prezenti doar distribuitori?