Prośba o pomoc – planowane zmiany w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Dzień dobry,

Będę bardzo wdzięczny za zainteresowanie sprawą i Państwa/Waszą pomoc. Link do petycji, zawierającej apel podobny do tego w poście, znają Państwo na końcu posta.

Planowane jest przeniesienie finansowania leczenia chorych na hemofilię z Ministerstwa Zdrowia do NFZ. Obecnie Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię działa w sposób gwarantujący chorym dostateczny dostęp do niezbędnego leku oraz – dzięki systemowi centralnych przetargów – korzystny finansowo dla państwa (niskie ceny leku). Środowisko chorych jest poważnie zaniepokojone planowanymi zmianami, które niosą ogromne ryzyko znacznego pogorszenia tej sytuacji i tym samym zagrożenia ich zdrowia możliwości normalnego funkcjonowania. Warto dodać, że nie były one konsultowane ani z nami, ani z ekspertami w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Wszelkie problemy z ciągłością i ograniczenia w dostępie do leku (czynnika krzepnięcia) mogą prowadzić do zagrożenia zdrowia i życia. U chorych krwawienia występują samoistnie oraz w wyniku urazów (w tym niegroźnych dla osoby zdrowej) i zawsze wymagają jak najwcześniejszego podania leku. Niedostateczne leczenie prowadzi do trwałych uszkodzeń stawów, uniemożliwiających normalne funkcjonowanie, dostateczne, profilaktyczne leczenie pozwalana pełną sprawność fizyczną chorych. Łatwy dotępu do czynnika (w tym jak najkrótszy czas oczekiwania na niego) jest podstawową potrzebą osoby chorej. Otrzymanie niedostatecznej ilości leku lub całkowite jego pozbawienie będzie prowadziło do poważnych zagrożeń zdrowia chorych w sytuacjach, które przy dostatecznym leczeniu nie byłyby groźne. Natomiast przy wypadkach niezależnie od hemofilli powodujących zagrożenie zdrowia i życia podanie czynnika ma najwyższy priorytet. W takich sytuacjach łatwość dostępu do leku może zadecydować o tym, czy chory na hemofilię przeżyje.

Będę bardzo wdzięczny za pomoc – sprawa jest ważna dla każdego chorego na hemofilię w Polsce, w tym też dla mnie. Sam dzięki profilaktyce mogę normalnie żyć.

​

Nie chciałbym, żeby moja prośba o pomoc była przyczyną dyskusji czy komentarzy politycznych. Nie o to tutaj chodzi, a boję się, ze tak może to być odebrane.

Dziękuję.

[https://www.petycjeonline.com/nanarodowy\_program\_leczenia\_chorych\_na\_hemofilie-2022](https://www.petycjeonline.com/nanarodowy_program_leczenia_chorych_na_hemofilie-2022)