Bientôt 3 semaines d’hospitalisation

Comme je l’ai évoqué à plusieurs reprises dans le FL, je suis à l’hôpital depuis environ 2 semaines et demie maintenant sans certitude quant à la date de sortie même si d’après les médecins ça devrait être la semaine prochaine.

Même si ce pourquoi je suis hospitalisée est bénin, c’est très peu fréquent en Occident et relou, alors je me suis dit que ça vous intéresserait peut-être de savoir pourquoi j’en suis arrivée là. Ping /u/Shelloshelll , /u/V0uges , /u/Pb_Flo.

Pour resituer un peu, je suis une femme d’une trentaine d’années, en bonne santé par ailleurs (à part un diagnostic d’endométriose), d’origine caucasienne mais un peu mélangée. Tout a commencé en 2020 lorsque j’ai consulté une gastro-entérologue pour des banals problèmes de reflux gastro-oesophagiens sans cause déterminée. Parmi la batterie d’examens que j’ai dû passer il y avait une fibroscopie et une bili-IRM (IRM des voies biliaires). La fibroscopie, bien que très désagréable, n’a rien donné, en revanche à l’IRM on a détecté un élargissement anormal du [canal cholédoque](https://fr.wikipedia.org/wiki/Conduit_chol%C3%A9doque) . Voyant cela ma gastro-entérologue a préféré passer la main à des spécialistes dans un autre hôpital.

Là le chirurgien que j’ai rencontré m’a expliqué qu’il s’agissait d’un kyste et que l’indication était une intervention pour le retirer car ce type de kyste a des chances croissantes et assez importantes de dégénérer avec le temps et les cancers du cholédoque sont très difficiles à soigner. C’est un type de [malformation congénitale](https://en.wikipedia.org/wiki/Choledochal_cysts) peu fréquent en Occident mais qui l’est plus en Asie, en particulier au Japon. Ce qui est assez curieux c’est que chez moi c’était asymptomatique. Pas très rassurée au départ, j’ai préféré dire que j’avais besoin de temps pour réfléchir et pris l’avis de ma gastro-entérologue qui m’a conseillé de me faire opérer.

J’ai donc été opérée en novembre 2020 de ce kyste mais comme il a fallu retirer le cholédoque dans son ensemble il a fallu raccorder le foie (je n’ai plus de vésicule biliaire mais ce n’est pas très important) à l’intestin grêle (le jéjunum) avec une anastomose. Je n’ai pas tous les détails car c’est assez technique mais j’ai compris que ça avait quand même un peu modifié mon anatomie. L’opération s’est très bien déroulée mais j’ai écopé d’une cicatrice d’une quinzaine de cm sur le ventre à laquelle il a fallu m’habituer et mon réveil a été brutal : je me suis réveillée encore intubée et attachée à mon lit et j’ai donc paniqué. Si vous en doutiez l’intubation c’est nul, vous ne pouvez évidemment pas parler et c’est une machine qui ventile à votre place, c’est flippant. Je garde un souvenir très vif de ce réveil.

Convalescence sans problème, je reprends le sport 6 mois plus tard et je suis en forme, fast forward jusqu’à septembre 2021 où je me mets à avoir des maux de ventre de plus en plus douloureux au point de ne plus pouvoir vraiment travailler, puis en novembre 2021 un premier épisode de fièvre forte et de frissons et dont le diagnostic est une inflammation des voies biliaires dans le foie ou angiocholite. On traite par antibiotiques et 2 semaines d’arrêt maladie puis on attend de voir si ça se tasse.

Tout va à peu près convenablement jusqu’en février 2022 où je fais un passage de 36h aux urgences après être arrivée avec 40°C de fièvre et des douleurs à n’en plus finir. C’est de nouveau une infection des canaux biliaires, re antibiotiques, cette fois-ci pas d’arrêt alors que je suis bien dans le mal, je serai arrêtée en mars pour épuisement. On teste un traitement visant à fluidifier la bile dans le foie car les médecins soupçonnent un mauvais écoulement de celle-ci et la stagnation favorise les infections.

De mars à juin 2022 ça va, quelques douleurs de temps en temps mais la vie est tout de même vivable, j’arrive à faire un peu de sport et à manger même si certains aliments ne passent plus vraiment et je dois donc adapter mon alimentation de plus en plus. Entretemps je refais plusieurs IRM qui montrent la présence de calculs biliaires dans le foie (si vous en avez eu vous savez le genre de douleur que ça peut causer) et des bilans sanguins fréquents : tous les mois + au moindre doute. Dans l’ensemble on note une amélioration et je commence à me dire que les problèmes sont derrière moi.

Malheureusement en juillet je refais un nouvel épisode d’infection, puis en août, puis en septembre. Plus je prends les antibiotiques et moins je les tolère, les médecins sont contraints d’en essayer d’autres mais ils ne fonctionnent pas. J’arrive de moins en moins à m’alimenter et à la fin je n’arrive plus à manger que des aliments sucrés type riz au lait ou des coquillettes, je perds du poids et je suis très fatiguée. Le dernier bilan montre que malgré les antibiotiques l’infection n’est pas passée et ma gastro-entérologue me fait donc hospitaliser. Je suis ensuite transférée dans l’hôpital où j’ai été opérée en 2020 et placée sous antibiotiques pendant une semaine. Pendant cette semaine j’ai de nouveau la confirmation qu’il s’agit de quelque chose de bénin et je rassure la famille et les amis qui m’imaginaient avec un crabe.

Au bout de cette semaine, décision est prise de réaliser une ponction en radiologie interventionnelle pour poser des drains de manière à élargir les canaux biliaires car ils se sont [sténosés](https://fr.wikipedia.org/wiki/St%C3%A9nose) et empêchent un écoulement normal de la bile à l’origine de la formation de calculs et des infections. L’intervention se passe bien, c’est sous anesthésie générale avec un contrôle en radio. Je me réveille avec deux drains, un par canal biliaire problématique, reliés à des poches qui collectent la bile. La plupart des calculs ont été évacués mais il en reste. Nouvelle semaine à l’hôpital sous antibiotiques, l’infection ayant résisté aux précédents il a fallu changer de cocktail plusieurs fois avant de trouver le bon. J’ai du mal à manger et me nourris à peu près exclusivement de desserts. Au bout de quelques jours (soit environ deux semaines d’hôpital) je sens du mieux et commence à envisager la sortie, sauf que ce n’est pas pour tout de suite : les médecins sont prudents et veulent écarter toute complication. En effet, je dois sortir avec les drains et vivre avec pendant plusieurs mois jusqu’à ce que les canaux biliaires soient suffisamment élargis.

Hier je fais un examen de contrôle qui consiste à injecter un produit de contraste par les drains et observer l’écoulement de la bile avec des radios en direct. 2/10 avec du riz. Aujourd’hui après deux semaines et demie d’hospitalisation il est décidé de fermer les drains et de retirer les poches de collecte et de voir comment ça se passe, je dois donc rester encore quelques jours à l’hôpital en observation. (A l’heure où j’écris ça va mais je ne suis pas à l’abri d’une nouvelle infection)

Sauf qu’un de mes drains est une fontaine à bile et n’arrête pas de couler. La bile est produite en continu par le foie donc s’il y a fuite ça s’écoule en continu et ça imbibe le pansement à toute vitesse.

Pour l’instant je n’ai pas trop de visibilité pour la suite, j’ai compris qu’il allait falloir m’adapter à cette vie avec des drains sauf que je suis un peu dans le flou sur la logistique de base, d’autant que je ne sais pas vraiment combien de temps il faut que je les garde. En revanche j’ai retrouvé l’appétit et j’espère pouvoir un jour remanger des viennoiseries. Et j’espère que l’intervention me permettra de revivre normalement et plus au rythme des douleurs comme c’était le cas depuis un an.

Je ne sais pas trop comment conclure mon histoire alors si vous avez des questions n’hésitez pas.