OSOBE s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama u razvoju prosvjedom na Markovu trgu u četvrtak traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju.
Stotinjak prosvjeda s transparentima poput “Sude nam jer volimo svoju djecu”, “Uključivanje, ne ignoriranje”, “Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava”, “Osobni asistent je pravo svake osobe s invaliditetom” i “Sutra to možeš biti ti”, od resornog ministarstva i vlade traže poboljšanje skrbi i veća prava.
Pogledajte potresne ispovijesti današnjih prosvjednika.
Upoznajte Lauru
Laura ima 24 godine, cerebralnu paralizu i potpuno je slijepa. Prije pet dana je diplomirala teologiju.
“Drago mi je što ste se okupili ovdje. Pitali su me često što će mi i zašto mi treba osobni asistent, zato da se moji roditelji odmore, da ja mogu imati svoju samostalnost. Institucije nam to uskraćuju, zašto nam to radite? Zašto nam ne omogućite normalan život koji zaslužuje svaka normalna osoba?
Glumite da ste uz nas. Meni su često govorili da od mene neće biti ništa, pogledajte me danas. Ja sam prvostupnica teologije unatoč cerebralnoj paralizi, pokazujem da se treba boriti… Postavljam pitanje Piletiću… A vi imate pravo na osobnog asistenta… Dragi moji ljudi, poručujem vam, ne odustajte od vaše djece, nego dignite glavu i borite se!” poručila je Laura.
Faruk: Imam li ja pravo na normalan život?
“Ja sam Faruk, slijepa osoba s više teškoća. Asistenta nemam, zašto? Zato što nemam pravo na njega. Zato jer moja mama ima status. Samohrana je majka. Ima li ona pravo na život? I psihološku pomoć. Imam li ja pravo na normalan život? Mogao bih ga imati uz pomoć asistenta. Tražimo od premijera da nam omogući život”, rekao je Faruk.
Ivan: Kako da ja dođem iz Slavonskog Broda do Krapinskih Toplica bez baterija za respirator?
“Mene zanima kada ćemo mi osobe na respiratoru dobiti baterije da možemo izaći u društvo. Ja ne mogu dobiti bateriju za respirator, a elektromotorna kolica mi odobravaju u Krapinskim Toplicama. Mene zanima kako da ja dođem do Krapinskih Toplica bez baterije za respirator, zašto mi se ne dozvoli da mi se elektromotorna kolica odobre u Slavonskom Brodu?
Dokad ćemo morati doznake za potrošni materijal slati u Slavonski Brod, pa u Zagreb, i čekati do mjesec dana da se to odobri? Kad će se doznake moći odobravati mailom, a ne da ih šaljemo kao što šaljemo već 20 godina?” upitao je Ivan.
Mama Marica: Ja sam diplomirani ekonomist, ali mogu biti i diplomirani logoped, defektolog, sestra s intenzivne
“Ja sam mama jednog posebnog dječaka. Ostala sam sama od rođenja, krug prijatelja, obitelji i moje znanje o ekonomiji je bilo sve što sam imala. Danas sam mama koja ima znanje sestre s intenzivne njege, jer dijete sam trebala održati na životu, diplomirani sam ekonomist, a mogu imati diplomu iz logopedije, defektologije isto. 24 sata na dan to radim.
Ja nisam socijalni slučaj niti je to moje dijete. Ono zaslužuje sva prava kao i svako drugo dijete u RH. Ono što tražimo je da nas vidite i da nas napokon čujete, želimo naša prava.
Dosta nam je više, želimo da nas shvatite. Mi želimo živjeti, mi živjeti možemo, od vas tražimo samo zakonske odredbe da nam se to omogući. Danas smo došli tražiti da dobijemo osnovne zakone na temelju kojih ćemo graditi prava naše djece s teškoćama i osoba s invaliditetom. Ovdje smo dok ne dobijemo realni zakon koji će našoj djeci omogućiti život jer mi zaslužujemo život”, rekla je mama Marica.
Mama Lidija: Imam šestero djece, dvoje s jednom teškom dijagnozom. Da bih dobila status njegovateljice, morala bih imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze
“Ja sam Lidija, majka šestero djece, od kojih je dvoje s teškoćama u razvoju. Opisat ću vam kako je živjeti. Moja najmlađa djeca, sin od 7 i kći o 4 i pol, imaju samo autizam, suprug i ja smo zaposleni, s tim da on koristi pravo za skraćeno radno vrijeme za sina, na živimo u Zagrebu, ali svakodnevno putujemo u Zagreb. Svaki po 4 sata dnevno ide u svoju rehabilitacijsku ustanovu. Živim u autu, dnevni minimum je samo moj 120 kilometara, naša ostala djeca redovnog razvoja su prestala postojati. Unatoč svim dosadašnjim razgovorima s premijerom, državnim tajnicima, i niza problema, sve što su uvažili bilo je povećanje naknade od 1.1.2023., uz komentare kako je to sve nemoguće, ali su nas ipak nastavili gaziti.
Teškoće i dijagnoze moje djece neće nestati kad oni navrše osam godine, neće joj autizam nestati čarobnim štapićem kada se pretpostavlja da se ja vratim raditi. Njezine teškoće će ostati, a ja ću poslodavcu postati beskorisna….Do 1.1. je naknada sramotnih 2328 kuna, na pitanje što s djecom nakon njihove osme godine života, na sastancima svi spremno viču “status”. Gospodo, ja na status roditelja njegovatelja nemam pravo, moja socijalna radnica kaže: sustav nije briga što vi imate dvoje djece s teškoćama jer svako od njih ima samo jednu tešku dijagnozu. Da bih imala pravo na status, trebam imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze u razvoju, kao da smo u trgovini, kao da prodajemo nešto”, priča Lidija.
“Preživljavam uz pomoć asistenta”
“U kolicima sam od 2005. godine, od prometne nesreće. Preživljavam uz pomoć asistenta, što mi je jako bitno i zbog čega smo se svi skupili danas ovdje. Zakon o osobnoj asistenciji ne tiče se samo majke i djece, nego svih nas. Asistent je potreban za normalno funkcioniranje osobe i za to da se ona uključi u svakodnevne aktivnosti. Osobni asistenti koje sam imao su se javljali na natječaje. Do sada ih nisam puno promijenio. Korisnik osobnog asistenta sam od 2011., ovo sad mi je treća asistentica jer mi je stara na porodiljnom. Nisam nikada imao loših iskustva.
Asistenti jako pomažu, trenutno ih koristim četiri sata, no bilo bi poželjno da su s nama i više, tih četiri sata jako puno prođe i nekada ih trebamo duže”, rekao je volonter i aktivist Ivan Strugar. Strugar je na prosvjed došao uz pomoć pomagala koje se naziva triride, odnosno kolica koja su priključena na prednju stranu bicikla. Na prosvjedu je nekoliko ljudi koristilo triride, a Ivan je rekao da ga, iako im puno pomaže, moraju kupiti sami. “Nije na listi pomagala. Košta oko 35 tisuća kuna. Uvijek nam smanjuju doznake za potrepštine, u što spadaju i kolica. Ona koje koristim za svoje potrebe su oko 40 tisuća kuna, ona su napravljena po mjeri, ali potrebna su nam za svakodnevno funkcioniranje”, rekao je.
Matej je na prosvjed došao u kolicima i na respiratoru
“Matej je u kolicima i na respiratoru, ali ne bismo ovo propustili jer mislim da je potrebno reći što nas godinama već tišti. Došli smo ovdje zbog novog Zakona koji ide na štetu roditeljima njegovateljima. Djeca su nam diskriminirana u sustavu obrazovanja”, rekla je mama dječaka Mateja.
To pitanje s asistentima se treba bolje regulirati”, poručio je novinar Hrvoje Belamarić, koji je također osoba s invaliditetom. Pogledajte video:
“Dosta je”
Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom SJENA – Zagreb, koja je organizator prosvjeda, ističe kako navedene zakone čekaju desetljećima pa je vrijeme poručiti: “Dosta je.”
Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti usvojen ove godine, ali se njegovo donošenje prenosi na iduću. Smatraju da je Nacrt zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te će njime zapravo izgubiti određena prava.
Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.
Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, po smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.
Evo nesto malo ozbiljnije, posto vidim da se vise uzdrkavamo oko toga jesu li argetinci bacili dres u smece ili na pranje. Cisto da malo vidite kako zivot nekima izgleda.
Danas ili sutra je sastanak vlade i predstavnika udruga. Neke od stvari koje su bile na tapeti protesta se vec dugo dogovaraju i vjerojatno dodu sljedece godine (primarno inkluzivni), o drugima zasad ne misle.
baš mi je drago da su ovi siroti ljudi uspjeli organizirati prosvjed prije derneka za gubitnike iz Katara… ako ništa drugo Svjetsko prvenstvo u nogometu nam svake četiri godine pokaže koliko smo jadan narod
Bila je srijeda 23. studenog.
Peti od devet radnih dana Sabora u tom mjesecu. Od ranog jutra (od 10 sati) raspravljalo se o bitnim dijelovima proračuna koji se odnose na socijalnu skrb. Oporba je na prijedlog proračuna podnijela 430 amandmana od kojih je prihvaćeno jedva desetak. Zastupnici vladajuće opcije su se haj fajvali i veselo otišli na pauzu jer se igrala utakmica s Marokom.
Iako je državni proračun za 2023. veći za 2 milijarde eura u odnosu na prošlu godinu, Vlada je smanjila niz socijalnih mjera. Satnice asistentima u nastavi, subvencije za energiju, potpore za zvučno snimanje knjiga za slijepe, naknade za nezaposlene, razni doplatci, itd. Postepeno se smanjuju prava iz zdravstvenog i mirovinskog osiguranja. Ljudi u kontejnerima provode već treću zimu, obnove nigdje, škole diljem države se raspadaju, ambulante zatvaraju,…. Premijer izjavljuje: Inflacija završava u ožujku, a nikakve gospodarske, demografske, antikorupcijske reforme nije potrebno donositi.
U medijima naravno ni riječi o tome. Ali nije sve tako crno čitam na redditu. U Burundiju imaju 10x više ubojstava, kažu. Treba biti zadovoljan i s time.
Hrvatima fali solidarnost jer će svi koji nisu kasta privilegiranih kad tad dobit razlog za ovakav protest, jel zbog zdravstva, jel zbog sudstva, jel zbog penzija itd.
Kad sam ja na hredditu jednom napisala da nije okej da svi računaju samo na to da će jedan roditelj zauvijek i 24h dnevno, 7 dana u tjednu, bez godišnjeg, svetka, petka, oluje i prvog maja, do kraja života, biti njegovatelj, te da treba ljudima dati njegovatelje izvan obitelji, svi su me popljuvali, jer naaaaaraaaavno da će mati odustati od posla, života, sebe, ičeg, i raditi četverostruko radno vrijeme.
S tim da su bile dvije frakcije, jedni koji su pilili po tome da si je sama kriva i da je to riZik koji preuzMeš kad zatrudniš, i drugi koji su pilili po tome da nitko tko je plaćen za takav posao ne može taj posao tako dobro raditi kao majka ili bar obitelj.
Pa eto, po svetom evanđelju hreddita, ne vidim problem, sve je baš tako tako treba biti. Ionako su njegovatelji samo uHljeBi. 🤷
6 comments
**Članak:**
OSOBE s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama u razvoju prosvjedom na Markovu trgu u četvrtak traže donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju.
Stotinjak prosvjeda s transparentima poput “Sude nam jer volimo svoju djecu”, “Uključivanje, ne ignoriranje”, “Prije će mi dijete osijediti nego dočekati svoja prava”, “Osobni asistent je pravo svake osobe s invaliditetom” i “Sutra to možeš biti ti”, od resornog ministarstva i vlade traže poboljšanje skrbi i veća prava.
Pogledajte potresne ispovijesti današnjih prosvjednika.
Upoznajte Lauru
Laura ima 24 godine, cerebralnu paralizu i potpuno je slijepa. Prije pet dana je diplomirala teologiju.
“Drago mi je što ste se okupili ovdje. Pitali su me često što će mi i zašto mi treba osobni asistent, zato da se moji roditelji odmore, da ja mogu imati svoju samostalnost. Institucije nam to uskraćuju, zašto nam to radite? Zašto nam ne omogućite normalan život koji zaslužuje svaka normalna osoba?
Glumite da ste uz nas. Meni su često govorili da od mene neće biti ništa, pogledajte me danas. Ja sam prvostupnica teologije unatoč cerebralnoj paralizi, pokazujem da se treba boriti… Postavljam pitanje Piletiću… A vi imate pravo na osobnog asistenta… Dragi moji ljudi, poručujem vam, ne odustajte od vaše djece, nego dignite glavu i borite se!” poručila je Laura.
Faruk: Imam li ja pravo na normalan život?
“Ja sam Faruk, slijepa osoba s više teškoća. Asistenta nemam, zašto? Zato što nemam pravo na njega. Zato jer moja mama ima status. Samohrana je majka. Ima li ona pravo na život? I psihološku pomoć. Imam li ja pravo na normalan život? Mogao bih ga imati uz pomoć asistenta. Tražimo od premijera da nam omogući život”, rekao je Faruk.
Ivan: Kako da ja dođem iz Slavonskog Broda do Krapinskih Toplica bez baterija za respirator?
“Mene zanima kada ćemo mi osobe na respiratoru dobiti baterije da možemo izaći u društvo. Ja ne mogu dobiti bateriju za respirator, a elektromotorna kolica mi odobravaju u Krapinskim Toplicama. Mene zanima kako da ja dođem do Krapinskih Toplica bez baterije za respirator, zašto mi se ne dozvoli da mi se elektromotorna kolica odobre u Slavonskom Brodu?
Dokad ćemo morati doznake za potrošni materijal slati u Slavonski Brod, pa u Zagreb, i čekati do mjesec dana da se to odobri? Kad će se doznake moći odobravati mailom, a ne da ih šaljemo kao što šaljemo već 20 godina?” upitao je Ivan.
Mama Marica: Ja sam diplomirani ekonomist, ali mogu biti i diplomirani logoped, defektolog, sestra s intenzivne
“Ja sam mama jednog posebnog dječaka. Ostala sam sama od rođenja, krug prijatelja, obitelji i moje znanje o ekonomiji je bilo sve što sam imala. Danas sam mama koja ima znanje sestre s intenzivne njege, jer dijete sam trebala održati na životu, diplomirani sam ekonomist, a mogu imati diplomu iz logopedije, defektologije isto. 24 sata na dan to radim.
Ja nisam socijalni slučaj niti je to moje dijete. Ono zaslužuje sva prava kao i svako drugo dijete u RH. Ono što tražimo je da nas vidite i da nas napokon čujete, želimo naša prava.
Dosta nam je više, želimo da nas shvatite. Mi želimo živjeti, mi živjeti možemo, od vas tražimo samo zakonske odredbe da nam se to omogući. Danas smo došli tražiti da dobijemo osnovne zakone na temelju kojih ćemo graditi prava naše djece s teškoćama i osoba s invaliditetom. Ovdje smo dok ne dobijemo realni zakon koji će našoj djeci omogućiti život jer mi zaslužujemo život”, rekla je mama Marica.
Mama Lidija: Imam šestero djece, dvoje s jednom teškom dijagnozom. Da bih dobila status njegovateljice, morala bih imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze
“Ja sam Lidija, majka šestero djece, od kojih je dvoje s teškoćama u razvoju. Opisat ću vam kako je živjeti. Moja najmlađa djeca, sin od 7 i kći o 4 i pol, imaju samo autizam, suprug i ja smo zaposleni, s tim da on koristi pravo za skraćeno radno vrijeme za sina, na živimo u Zagrebu, ali svakodnevno putujemo u Zagreb. Svaki po 4 sata dnevno ide u svoju rehabilitacijsku ustanovu. Živim u autu, dnevni minimum je samo moj 120 kilometara, naša ostala djeca redovnog razvoja su prestala postojati. Unatoč svim dosadašnjim razgovorima s premijerom, državnim tajnicima, i niza problema, sve što su uvažili bilo je povećanje naknade od 1.1.2023., uz komentare kako je to sve nemoguće, ali su nas ipak nastavili gaziti.
Teškoće i dijagnoze moje djece neće nestati kad oni navrše osam godine, neće joj autizam nestati čarobnim štapićem kada se pretpostavlja da se ja vratim raditi. Njezine teškoće će ostati, a ja ću poslodavcu postati beskorisna….Do 1.1. je naknada sramotnih 2328 kuna, na pitanje što s djecom nakon njihove osme godine života, na sastancima svi spremno viču “status”. Gospodo, ja na status roditelja njegovatelja nemam pravo, moja socijalna radnica kaže: sustav nije briga što vi imate dvoje djece s teškoćama jer svako od njih ima samo jednu tešku dijagnozu. Da bih imala pravo na status, trebam imati jedno dijete s dvije teške dijagnoze u razvoju, kao da smo u trgovini, kao da prodajemo nešto”, priča Lidija.
“Preživljavam uz pomoć asistenta”
“U kolicima sam od 2005. godine, od prometne nesreće. Preživljavam uz pomoć asistenta, što mi je jako bitno i zbog čega smo se svi skupili danas ovdje. Zakon o osobnoj asistenciji ne tiče se samo majke i djece, nego svih nas. Asistent je potreban za normalno funkcioniranje osobe i za to da se ona uključi u svakodnevne aktivnosti. Osobni asistenti koje sam imao su se javljali na natječaje. Do sada ih nisam puno promijenio. Korisnik osobnog asistenta sam od 2011., ovo sad mi je treća asistentica jer mi je stara na porodiljnom. Nisam nikada imao loših iskustva.
Asistenti jako pomažu, trenutno ih koristim četiri sata, no bilo bi poželjno da su s nama i više, tih četiri sata jako puno prođe i nekada ih trebamo duže”, rekao je volonter i aktivist Ivan Strugar. Strugar je na prosvjed došao uz pomoć pomagala koje se naziva triride, odnosno kolica koja su priključena na prednju stranu bicikla. Na prosvjedu je nekoliko ljudi koristilo triride, a Ivan je rekao da ga, iako im puno pomaže, moraju kupiti sami. “Nije na listi pomagala. Košta oko 35 tisuća kuna. Uvijek nam smanjuju doznake za potrepštine, u što spadaju i kolica. Ona koje koristim za svoje potrebe su oko 40 tisuća kuna, ona su napravljena po mjeri, ali potrebna su nam za svakodnevno funkcioniranje”, rekao je.
Matej je na prosvjed došao u kolicima i na respiratoru
“Matej je u kolicima i na respiratoru, ali ne bismo ovo propustili jer mislim da je potrebno reći što nas godinama već tišti. Došli smo ovdje zbog novog Zakona koji ide na štetu roditeljima njegovateljima. Djeca su nam diskriminirana u sustavu obrazovanja”, rekla je mama dječaka Mateja.
To pitanje s asistentima se treba bolje regulirati”, poručio je novinar Hrvoje Belamarić, koji je također osoba s invaliditetom. Pogledajte video:
“Dosta je”
Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom SJENA – Zagreb, koja je organizator prosvjeda, ističe kako navedene zakone čekaju desetljećima pa je vrijeme poručiti: “Dosta je.”
Prosvjednicima je sporno što Zakon o osobnoj asistenciji čekaju već 14 godina, trebao je biti usvojen ove godine, ali se njegovo donošenje prenosi na iduću. Smatraju da je Nacrt zakona koji je ušao e-savjetovanje loš te će njime zapravo izgubiti određena prava.
Prema tom prijedlogu, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta, odnosno pravo će imati samo samci, a osobe s invaliditetom i njihove obitelji više neće sami birati asistenta, što im je iznimno važno, nego će im osobni asistent biti dodijeljen.
Sporno im je i to što roditelji djece s teškoćama u razvoju i djece s invaliditetom, koji imaju status roditelja njegovatelja, po smrti djeteta ostaju bez naknade koja im je pripadala na temelju tog statusa.
*Ukoliko primjetite grešku kontaktirajte autora [u/Martino545](https://www.reddit.com/user/Martino545).*
Evo nesto malo ozbiljnije, posto vidim da se vise uzdrkavamo oko toga jesu li argetinci bacili dres u smece ili na pranje. Cisto da malo vidite kako zivot nekima izgleda.
Danas ili sutra je sastanak vlade i predstavnika udruga. Neke od stvari koje su bile na tapeti protesta se vec dugo dogovaraju i vjerojatno dodu sljedece godine (primarno inkluzivni), o drugima zasad ne misle.
baš mi je drago da su ovi siroti ljudi uspjeli organizirati prosvjed prije derneka za gubitnike iz Katara… ako ništa drugo Svjetsko prvenstvo u nogometu nam svake četiri godine pokaže koliko smo jadan narod
Bila je srijeda 23. studenog.
Peti od devet radnih dana Sabora u tom mjesecu. Od ranog jutra (od 10 sati) raspravljalo se o bitnim dijelovima proračuna koji se odnose na socijalnu skrb. Oporba je na prijedlog proračuna podnijela 430 amandmana od kojih je prihvaćeno jedva desetak. Zastupnici vladajuće opcije su se haj fajvali i veselo otišli na pauzu jer se igrala utakmica s Marokom.
Iako je državni proračun za 2023. veći za 2 milijarde eura u odnosu na prošlu godinu, Vlada je smanjila niz socijalnih mjera. Satnice asistentima u nastavi, subvencije za energiju, potpore za zvučno snimanje knjiga za slijepe, naknade za nezaposlene, razni doplatci, itd. Postepeno se smanjuju prava iz zdravstvenog i mirovinskog osiguranja. Ljudi u kontejnerima provode već treću zimu, obnove nigdje, škole diljem države se raspadaju, ambulante zatvaraju,…. Premijer izjavljuje: Inflacija završava u ožujku, a nikakve gospodarske, demografske, antikorupcijske reforme nije potrebno donositi.
U medijima naravno ni riječi o tome. Ali nije sve tako crno čitam na redditu. U Burundiju imaju 10x više ubojstava, kažu. Treba biti zadovoljan i s time.
Hrvatima fali solidarnost jer će svi koji nisu kasta privilegiranih kad tad dobit razlog za ovakav protest, jel zbog zdravstva, jel zbog sudstva, jel zbog penzija itd.
Kad sam ja na hredditu jednom napisala da nije okej da svi računaju samo na to da će jedan roditelj zauvijek i 24h dnevno, 7 dana u tjednu, bez godišnjeg, svetka, petka, oluje i prvog maja, do kraja života, biti njegovatelj, te da treba ljudima dati njegovatelje izvan obitelji, svi su me popljuvali, jer naaaaaraaaavno da će mati odustati od posla, života, sebe, ičeg, i raditi četverostruko radno vrijeme.
S tim da su bile dvije frakcije, jedni koji su pilili po tome da si je sama kriva i da je to riZik koji preuzMeš kad zatrudniš, i drugi koji su pilili po tome da nitko tko je plaćen za takav posao ne može taj posao tako dobro raditi kao majka ili bar obitelj.
Pa eto, po svetom evanđelju hreddita, ne vidim problem, sve je baš tako tako treba biti. Ionako su njegovatelji samo uHljeBi. 🤷