
Sretna Nova svima!
Trenutno pomazem jednom aktivistu iz Belgije koji lobira pri Europskoj uniji sveze inicijative koja je u tijeku nazvana “Revizija zakonodavstva EU-a o krvi, tkivima i stanicama” s ciljem akuratnijeg testiranja za lajmsku boreliozu, koju možete pratiti na:
https://ec.europa.eu/health/blood-tissues-cells-and-organs/overview/revision-eu-legislation-blood-tissues-and-cells_en
Naime, kod nas ima dosta pacijenata koji su pogodjeni ovom bolescu i neadekvatnim lijecenjem, tj. zapravo cesto nikakvim lijecenjem jer “nije tebi nista” posto je testiranje neakuratno, pa tako traze pomoc lijecnika u Austriji, BIH, Njemackoj a neki cak i potegnu do Amerike, na drustvenim medijima su tu aktivni nekakvih 1500+ ljudi, iako nazalost jos nije izrasla nekakva ozbiljnija pacijentska inicijativa od vise ljudi osim mene.
**Ja osobno nemam nikakvih kontakata lijecnika u smislu da su mi u krugu prijatelja da bi mi netko mogao malo objasniti neke pozadine, pa ako znate nekoga tko je zainteresiran dublje za ovu tematiku da bih nju/njega mogla ispitivati ili da bude neki kontakt u slucaju nekakvih nadolazecih konferencija ILADSa kod nas molim vas javite mi se u pm!**
Jedini mali uspjeh sveze javne pozornosti smo imali 2016, zahvaljujuci ekipi Provjereno, [ovdje je kratka reportaza](https://youtube.com/watch?v=dZwzV9XJHsU&si=EnSIkaIECMiOmarE) ali to nazalost nije imalo nekakve dugorocne efekte niti pomaka.
Zanima me sto su vas ucili na faksu i u praksi o lajmskoj boreliozi i vektorski prenesenim infekcijama (Ehrlichia, Anaplasma, Rickettsia, Babezija, Bartonella etc.) uzrokovanim najcesce ubodom inficiranog krpelja- moze li to biti kronicna infekcija da ili ne?
Zanima me takodjer sto su vas ucili o cjepivima koji se trenutno razvijaju specificno za to.
Jeste li se informirali o protustrani koja tvrdi da postoji kronicna infekcija i da nije tako lako izlijeciva?
Tu specificno mislim na kontroverze izmedju strucnih drustava IDSA (“Infectious disease society”, koji su pobornici cjepiva i tvrde da je lako izlijecivo, te da ne postoji kronicitet da postoji tkvz. post lyme syndrom), prema kojima se ravnaju svijetske smjernice lijecenja pa tako i smjernice u nasem zdravstvenom sustavu-
naspravm strucnom drustvu ILADS (koji lijece kronicni oblik te tvrde da postoji kronicni oblik te su neki od njihovih clanova otkrili biofilmove i druge neke bitne stavke).
Te kontroverze su dosta dobro dokumentirane u 2 dokumentarna filma, koja su vec malo starija, ali itekako jos uvijek relevantna. Izmedju ostalih, i sam otkrivac borelije, Willie Burgdorfer, se pojavljuje u dokumentarcu i daje svoj osvrt o sramoti koja je premala briga prema bolesnicima s ovim bolescu i stanju stvari:
[Under our skin pt 1
](https://youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8&si=EnSIkaIECMiOmarE)
[Under our skin pt 2
](https://youtube.com/watch?v=pr3BpheyO7Q&si=EnSIkaIECMiOmarE)
Jesu li vas ucili o biofilmovima i o recentnim otkricima Dr. Alan B McDonalda, koji istrazuje poveznicu borelija u mozgu s Alzheimerom? On je izmedju ostalog i taj koji je povezao boreliju s sifilis modelom te otkrio biofilm i time potvrdio mogucnost kroniciteta.
Covjek objasnjava zasto trenutno testiranje nije akuratno, i [predlaze akuratnije testiranje i kako, prica o svemu u podcastu ovom](https://www.youtube.com/watch?v=_Jh47toFzvA). Objavu studije o tome trenutno pokusava financirati.
Eto hvala na paznji i nadam se da cete barem nauciti neke korisne informacije iz svih prikvacenih videja/podcasta.
EDIT: Prikvacila sam jos https://iladef.org/physician-training-program/ ukoliko tematika zanima na razini dodatne edukacije preko organizacije ILADEF.
2 comments
Da
Držim se trenutnih smjernica
Ukoliko nema intratekalne sinteze protutijela nema ni neuroborelioze, ako ju dokažem provedem liječenje ceftriaksonom kroz 3 tjedna (mada je i doksiciklin jednako učinkovit), ako ne, ide dalje obrada po neurologu.
Za ostale oblike diseminirane bolesti dajem doksiciklin, kao i za erlihiju ili anaplazmozu.
Ne vjerujem u kronični Lyme, ali razumijem ljude koji imaju MS pa im je to “slamka spasa”, jedino bih volio da su malo razumniji.
Vidio sam nekoliko pacijenata iz BiH koji su bili mjesecima na terapiji ceftriaksonom, a bez apsolutno ikakvog učinka.
Edit: i da, nakon provedenog liječenja neuroborelioze ne treba ponavljati serologiju likvora jer protutijela ostaju doživotno u likvoru.
Edit2: ili pozitivan PCR iz likvora, zglobne tekućine, kožne promjene ili miokarda.