Tražim **volontere marketingaše i UX/UI designere i ljude dobre volje za Inicijativu Lajsmku Bolest Hrvatska**, jer je moj poziv od prije mjesec dana za volontere developere i UX/UI za udrugu Dragodid oko suhozida imao super odaziv, i već smo jako vrijedni i radimo na user personama i user researchu za novi web Dragodida.

Vodim pacijentsku inicijativu za Lajmsku bolest i koinfekcije prenešene ugrizom krpelja od 2012., dok sam i sama još bolesna. Svibanj je međunarodni mjesec svijesti za Lajmsku bolest pa bih htjela do tad nekoliko akcija organizirati, a ne uspijem sama sve kolko ima ideja- a trenutno je super timing jer organizirane edukacije i konfice za liječnike tokom COVID-a nisu baš bile provedene pa je u biti dobar trenutak.

Svrha je podizanje svijesti oko te tematike, izboriti se za pravo na zdravlje glede svih faza te bolesti ali posebnice kroničnog oblika, jer naši pacijenti u Hrvatskoj ostadu zakinuti za liječenje, želimo bolju edukaciju liječnika i liječnike koji nas znaju liječiti, bolje laboratorijske testove i pregršt drugih stavki i ideja- jer krpelj može svakoga ugrist. Uglavnome ovo je mediko- politička tema.

Tu ima dosta ljudi koji su aktivni na društvenim medijima i koji me podržavaju kolko mogu, međutim su ili prebolesni ili ne dovoljno digitalni da bi se mogli uključiti u nekakav aktivistički rad.

[Mali uvod u tematiku i kako lajmska bolest i koinfekcije konkretno mogu izgledati, te mali uvod u kontroverzu i zašto je tako teško dobiti liječenje, traje svega 11 min
](https://www.youtube.com/watch?v=F0MqBW47An4&list=PLHcmIo_Ol0kIVRh4l8ztMlTm5saoPTcHx&index=2)

**Pripremam:**

* Dopis za ministarstvo zdravstva i peticiju pacijenata i građana, ide i pučkoj pravobraniteljici (90% gotovo za lansiranje)
* Dokumentirana pisana svjedočanstva pacijenata s medicinskom dokumentacijom (
* Kampanju s informacijama na društvenim medijima

**Trebam:**

* vizualni identitet inicijative, u nekoj kasnijoj budućnot ako se pokrene udruga možda i web
* Pomoć oko administrativnog posla i mediko- političkog outreach-a, pomoć oko gramatike (nisam native speaker)
* Neko tko voli kopati po podacima i statistikama te ima debelu kožu jer se krećemo tu kroz državne ustanove
* Pomoć oko organiziranja nekakve kampanje za svibanj jer je tad međunarodni mjesec svijesti o lajmskoj bolesti
* Ideja: Prototip za aplikaciju praćenja nakon ugriza koja bi bila u skladu s Europskom direktivom te tu postoji hrpa prostora za edukaciju građana i liječnika

**Kako bi izgledala suradnja?**

* Komunikacija preko Slack-a i Google Meetsa, task management u Asani, Gdocs i drugim marketinskim alatima, Figma
* Uvod u tematiku postoji kroz dokumentarce i već snimljene videje (bez toga ne ide)
* Volonteri volontiraju onoliko kolko mogu, jer i ja tako kad imam energije, nema zadano vrijeme, ali jedan weekly meeting bi bio super

**Što dobivate za volontiranje, koji je benefit?**

* Projekt za svoj portfolio/CV, LinkedIn i Linkedin Endorse
* Praktično iskustvo u marketingu, nešto i medicinskog znanja (što je spiroheta, recimo)
* Mogu vam ponuditi pristup tokom volontiranja nekoliko od najboljih tečajeva za marketing koji inaće koštaju od 700-1000€ (Clickminded cijeli paket digitalni marketing plus cijeli SOP library, CXL Product Marketing, CXL Retention)
* Zahvalnost onih koji se nemogu boriti jer su prebolesni, znanje kako se zaštiti od krpelja te topli osječaj da radite nešto korisno i smisleno za svakoga

Pa ako ste za ili imate pitanja, javite mi se na **lymecroatia@gmail.com**

Pazite se krpelja!

Hvala za pažnji 🙂

2 comments
  1. >ali posebnice kroničnog oblika, jer naši pacijenti u Hrvatskoj ostadu zakinuti za liječenje, želimo bolju edukaciju liječnika i liječnike koji nas znaju liječiti

    “Kronična” Lymejska bolest ne postoji, to je jasan znanstveni koncenzus. Koga zanima ova tematika, neka cita [relevantne clanke u medicinskim casopisima](https://www.ccjm.org/content/ccjom/64/4/203.full.pdf) , a ne se educirat iz YouTube videa ljudi koji misle da znaju medicinu bolje nego specijalizanti infektologije, lol.

    Ovdje se primarno radi o jednoj o tri stvari:

    1. Ljudi imaju neku drugu stvarnu bolest/stanje pa si umisle i povezu isto s ugrizom krpelja, ponekad i prije kojeg desetljeca, lol.

    2. Varijacije tzv. “delusional parasitosis”, mentalne bolesti gdje ljudi postanu uvjereni da ih neki paraziti napadaju pa imaju i fizicke senzacije po tijelu povezane s tim. Primjer je fiktivna [“Morgellonova bolest”](https://en.wikipedia.org/wiki/Morgellons)

    3. Ljudi s ozbiljnim fobijama oko bolesti za koje često nema ni naznaka da su ikad bili u kontaktu s bolesti, tzv. nosofobije. Primjer su ljudi koji su uvjereni da imaju HIV/AIDS. Nakon jednog testa koji je negativan odbijaju prihvatit da nemaju bolest pa se onda [testiraju jos desetke i stotine puta u nadi da ce test konacno pokazat da su bolesni](https://www.verywellhealth.com/understanding-aids-phobia-48745).

Leave a Reply