Djevojčica Lava treba našu pomoć! U Hrvatskoj nema pravo na skupi lijek, institucije su zakazale pa je pokrenuta kampanja
Djevojčica Lava treba našu pomoć! U Hrvatskoj nema pravo na skupi lijek, institucije su zakazale pa je pokrenuta kampanja
7 comments
**Članak:**
Lava je dvogodišnja djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Potreban joj je lijek Zolgensma, revolucionarna genska terapija koja zaustavlja progresiju bolesti te može dovesti i do izlječenja. Lijek postoji, no Lava na njega nema pravo u Hrvatskoj. Sada roditelji prikupljaju novac za Lavino liječenje.
Lava je dvogodišnja djevojčica koja boluje od razarajuće bolesti – spinalne mišićne atrofije.
Dijagnostikom početkom godine krenula je borba roditelja kako bi došli do revolucionarnog lijeka naziva Zolgensma. Genske terapije koja se prima jednom u životu, a djeci diljem svijeta donosi ogroman rezultat, zaustavlja progresiju bolesti i daje im mogućnost za život u kojem mogu – samostalno disati, gutati, žvakati, pomicati ruke i noge, primati predmete, puzati, sjediti, stajati i hodati.
Jer sve to – djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom bez lijeka ne mogu. Ostaju prikovani uz krevete i aparate.
Lijek je tu i postoji ! Lijek je pokazao revolucionarne rezultate, ali da bi došli do njega, Lavina obitelj moli za pomoć.
Nakon sastanaka i sastanaka sa svim nadležnim tijelima Republike Hrvatske odlučili su samostalno prikupiti enormo velik iznos jer im vrijeme curi i odmiče, a Lava postaje sve veća i veća.
Malena Lorena skuplja novac kako bi prvi put stala na noge: Zbog zastarjelih smjernica nema pravo na skupi lijek
Lava ima rok do kad može primiti ovaj lijek, a on je limitiran kilažom. Lava nema vremena čekati da država promijeni pravilnike i krene ukorak sa drugim državama.
Humanitarna akcija “za ratnicu Lavu” je akcija prikupljanja sredstava za lijek naziva Zolgensma i sav prikupljen iznos bit će korišten isključivo za plaćanje navedenog lijeka.
Najskuplji lijek na svijetu nedostupan oboljeloj djeci: “Da je rođena negdje drugdje…”
Kampanja se odvija putem platforme GoGetFunding putem koje se mogu uplatiti donacije za Lavu iz cijelog svijeta bez provizije.
Donirati za Lavu možete OVDJE.
*Ukoliko primjetite grešku kontaktirajte autora [u/Martino545](https://www.reddit.com/user/Martino545).*
Toplo mi je oko srca kad vidim da institucije rade svoj posao. <3
Ocito nije idealna situacija al nije toliko tesko dobiti zdravstveno u drugoj EU drzavi cije ce osiguranje odobriti taj lijek. Ironija je sto ga opet HR zdravstvo plati ako ide preko S1 obrasca…
U Sloveniji je prije cca 2 godine isto prosla obitelj s malim djecakom i na kraju se uspjelo skupiti dovoljno novaca. https://n1info.hr/n1-specijal/lijek-koji-je-dobio-kris-sada-je-i-u-sloveniji-dobit-ce-ga-jednogodisnjak/
“Effectiveness and value of treatmants for spinal muscular atrophy”
Despite the clinical benefits seen in early studies, economic modeling in which these early benefits of treatment are assumed to be durable throughout patients’ lifetimes finds that the incremental cost-effectiveness ratio for Spinraza, at its current pricing, is far beyond the usual boundaries considered cost-effective for the U.S. health care system. Zolgensma, however, as a one-time therapy, gains a cost-effectiveness advantage over a treatment that must be administered in a chronic fashion throughout the lifetime of the patient.
Učinkovitost i vrijednost lijekova za spinalnu mišićnu atrofiju”
Unatoč kliničkim dobrobitima uočenim u ranim studijama, ekonomsko modeliranje u kojem se pretpostavlja da su te rane dobrobiti liječenja trajne tijekom životnog vijeka pacijenata otkriva da je inkrementalni omjer troškovne učinkovitosti za Spinrazu, po njezinoj trenutnoj cijeni, daleko iznad uobičajenih granica koje se smatraju isplativo za zdravstveni sustav SAD-a. Zolgensma, međutim, kao jednokratna terapija, dobiva prednost u pogledu isplativosti u odnosu na liječenje koje se mora primjenjivati na kroničan način tijekom cijelog životnog vijeka pacijenta.
Računalni modeli i analize su pokazale da je ‘smislenija” terapija od Spinraze ( koju, neslužbeno, po učinku doslovno uspoređuju sa Redbull-om od 4 milijuna dolara). Kao novijoj terapiji, bi trebalo pružit šansu.
Edit- google translate
Dode mi da prestanem placat poreze kad vidim ovakve stvari, al jbg bitno je da se placa kako bi se vlada vozikala u novim Audijima i bemveima.
Koboga propala ova država i jebem mater svakom političaru i čoviku koji je u nekon stranci.