Jeg mindes ikke at have givet samtykke til at de kunne skrive en artikel om mig?
Det er meget svært at hjælpe mennesker der ikke vil hjælpes.
Hun har en halvvejs ok musiksmag. Håber der er en vej tilbage for hende.
edit. lol, ok, downvotes for at komplimentere musiksmagen. Folk er mærkelige.
Det lyder helt vildt. Hun har en stærk psyke og nogle gode forældre. Men jøsses en bizar eksistens. Det kan man næsten ikke forholde sig til.
Fuck, hvor er Reddit bare et forfærdeligt sted nogen gange. En person i min familie fejler det samme, og det er den mest forfærdelige og misforståede sygdom. Hvis i kunne leve en dag i disse menneskers sko, så ville i nok ikke være så kæphøje.
Troede Liselott Blixt havde fikset det der?
Drommen
Jeg er selv lige blevet diagnosticeret med ME efter covid infektion i 2020. Det er dog en mild version.
Det er ekstremt svært at navigere i fordi du ikke altid ved hvornår du har overgået dit energiniveau. Man bliver simpelthen syg af at gøre ting der før var almindelige gøremål. Nu skal jeg tænke over hvor meget energi jeg bruger i løbet af en dag for ikke at blive syg af det.
Ca. 10.000 til 20.000 danskere har ME og det er en fysisk sygdom der drives af auto immunitet, inflammation og hormomforstyrrelser.
Jeg har været interesseret i ME som særlig curiosity mellem de sted hvor lægevidenskab har problemer som evidensbaseret fag og en meget inhomogen gruppe af virkelig bizarre men meget højtråbende patienter.
Suma summarum er at vi ved mindre end man tror om sygdommen. Det betyder at både den gammel tilgang om “funktionel” (endnu tidligere kaldt som “illusorisk”) eller psykiatrisk lidelse er forældet. Men det betyder slet ikke at den nye tilgang er noget særlig bedre. Selve formuleringen i lægehåndbogen er så… flittigt (vague?) at den kan betyder stort set alt (blanding af autoimmun, inflammatorisk, hormonel og post-infektiøs uden eneste konkret specifikation). Højt sandsynligt betyder det at det drejer sig om meget heterogen gruppe af patienter med måske meget individuel blanding af ætiologier. Som igen betyder at der kommer aldrig en standard behandling. Vi kalder det for “skraldespand diagnose”. Chancen at der findes en enkelt årsag (som for eksempel en bestemt virus) som har hidtil undgået detektion i forskning er ekstremt lille.
Anden ting er at ME patienter og deres familier er meget højtråbende og nogle gange voldsomme i deres opførsel. Direkte ned til aktive dødstrusler, fysisk angreb på forskere som har nævnt den mindste sammenhæng med psykiatriske problemstillinger.
Ergo man kan ikke rigtigt stole på hvad som helst nu, hvor selve artiklen i håndbogen er skrevet “under faglige protest”.
Om det er et hønen eller ægget problem tør jeg ikke sige…
Sidste er at kun som læge kommer du til at forstå hvor underligt kan psykosomatik og mentale lidelser være. Man kan sagtens opleve fysisk de symptomer man frygter uden at fysisk fejle noget som helst. Og det sker dagligt. Alle de forskellige mentale bias som vi lærer om kommer på spil dagligt. Og jo man kommer forbi affektive psykiatriske patienter som kan ikke rigtigt løfte en finger i ugevis pga. depression. Derfor det er ikke utænkeligt for os at tro at der kan sagtens være enormt psykosomatisk komponent i ME, hvorimod for resten af samfundet er det helt absurd ide.
Edit:
Endnu bedre opsummering af shitshow som ligner lidt corona backlash mod læger (som fx ville ikke give ivermectin for COVID-19)
Skræmmende. Jeg var selv et sted for 4-5 år siden hvor jeg var kronisk udmattet og mistænkte ME. Det viste sig dog “bare” at være fødevareallergi.
Jeg fik M.E. som 19-årig efter en slem infektion. Jeg fattede ikke, hvad der foregik. Jeg var dengang elitesportsudøver, og ville bare tilbage til sporten. Efter infektionen havde jeg nervesmerter, konstant hovedpine, ekstrem svimmelhed og en generel voldsom sygdom følelse.
Efter et års søgen kom jeg ind til en overlæge, hvis mand fejlede det samme. Det er 10 år siden og jeg har ikke spillet fodbold en eneste gang siden. Jeg har det dårligt hver eneste dag. Det er virkelig hårdt at se, at folk stadig laver grin med det.
Sidst jeg tjekkede var ca. 75 % med ME ikke i stand til at arbejde, selvmordsraten er 7 x højere end gennemsnittet og et dansk [studie](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/) viser, at livskvaliteten med ME er lavere end de fleste andre alvorlige sygdomme. Jeg selv har kæmpet mig igennem uddannelse på ren vilje, men har måtte give afkald på så mange normale ting som fx rejser, sport, hobbier, byture, kæreste, familiearrangementer osv.
Jeg håber, at der snart i det mindste kan komme lidt forståelse for den her sygdom. Det er ikke noget, man vælger selv.
Hvilken kontroversiel påstand? At ME er en funktionel lidelse?
>ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet
Nej, det er kronisk tilstand, det er undersøgt om den stammer fra nerve-, immun- og hormonsystemet, hvilket der ikke er noget der tyder på. Kort sagt, man aner ikke hvorfor de folk har det som de har det. Alle undersøgelser af fysisk sygdom kommer ud negative.
15 comments
Living the dream.
Hvad er rekorden?
Jeg mindes ikke at have givet samtykke til at de kunne skrive en artikel om mig?
Det er meget svært at hjælpe mennesker der ikke vil hjælpes.
Hun har en halvvejs ok musiksmag. Håber der er en vej tilbage for hende.
edit. lol, ok, downvotes for at komplimentere musiksmagen. Folk er mærkelige.
Det lyder helt vildt. Hun har en stærk psyke og nogle gode forældre. Men jøsses en bizar eksistens. Det kan man næsten ikke forholde sig til.
Fuck, hvor er Reddit bare et forfærdeligt sted nogen gange. En person i min familie fejler det samme, og det er den mest forfærdelige og misforståede sygdom. Hvis i kunne leve en dag i disse menneskers sko, så ville i nok ikke være så kæphøje.
Troede Liselott Blixt havde fikset det der?
Drommen
Jeg er selv lige blevet diagnosticeret med ME efter covid infektion i 2020. Det er dog en mild version.
Det er ekstremt svært at navigere i fordi du ikke altid ved hvornår du har overgået dit energiniveau. Man bliver simpelthen syg af at gøre ting der før var almindelige gøremål. Nu skal jeg tænke over hvor meget energi jeg bruger i løbet af en dag for ikke at blive syg af det.
Ca. 10.000 til 20.000 danskere har ME og det er en fysisk sygdom der drives af auto immunitet, inflammation og hormomforstyrrelser.
Jeg har været interesseret i ME som særlig curiosity mellem de sted hvor lægevidenskab har problemer som evidensbaseret fag og en meget inhomogen gruppe af virkelig bizarre men meget højtråbende patienter.
Suma summarum er at vi ved mindre end man tror om sygdommen. Det betyder at både den gammel tilgang om “funktionel” (endnu tidligere kaldt som “illusorisk”) eller psykiatrisk lidelse er forældet. Men det betyder slet ikke at den nye tilgang er noget særlig bedre. Selve formuleringen i lægehåndbogen er så… flittigt (vague?) at den kan betyder stort set alt (blanding af autoimmun, inflammatorisk, hormonel og post-infektiøs uden eneste konkret specifikation). Højt sandsynligt betyder det at det drejer sig om meget heterogen gruppe af patienter med måske meget individuel blanding af ætiologier. Som igen betyder at der kommer aldrig en standard behandling. Vi kalder det for “skraldespand diagnose”. Chancen at der findes en enkelt årsag (som for eksempel en bestemt virus) som har hidtil undgået detektion i forskning er ekstremt lille.
Anden ting er at ME patienter og deres familier er meget højtråbende og nogle gange voldsomme i deres opførsel. Direkte ned til aktive dødstrusler, fysisk angreb på forskere som har nævnt den mindste sammenhæng med psykiatriske problemstillinger.
https://www.theguardian.com/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
Ergo man kan ikke rigtigt stole på hvad som helst nu, hvor selve artiklen i håndbogen er skrevet “under faglige protest”.
Om det er et hønen eller ægget problem tør jeg ikke sige…
Sidste er at kun som læge kommer du til at forstå hvor underligt kan psykosomatik og mentale lidelser være. Man kan sagtens opleve fysisk de symptomer man frygter uden at fysisk fejle noget som helst. Og det sker dagligt. Alle de forskellige mentale bias som vi lærer om kommer på spil dagligt. Og jo man kommer forbi affektive psykiatriske patienter som kan ikke rigtigt løfte en finger i ugevis pga. depression. Derfor det er ikke utænkeligt for os at tro at der kan sagtens være enormt psykosomatisk komponent i ME, hvorimod for resten af samfundet er det helt absurd ide.
Edit:
Endnu bedre opsummering af shitshow som ligner lidt corona backlash mod læger (som fx ville ikke give ivermectin for COVID-19)
https://www.theguardian.com/society/2019/jul/28/me-perils-internet-activism-michael-sharpe-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-pace-trial
Skræmmende. Jeg var selv et sted for 4-5 år siden hvor jeg var kronisk udmattet og mistænkte ME. Det viste sig dog “bare” at være fødevareallergi.
Jeg fik M.E. som 19-årig efter en slem infektion. Jeg fattede ikke, hvad der foregik. Jeg var dengang elitesportsudøver, og ville bare tilbage til sporten. Efter infektionen havde jeg nervesmerter, konstant hovedpine, ekstrem svimmelhed og en generel voldsom sygdom følelse.
Efter et års søgen kom jeg ind til en overlæge, hvis mand fejlede det samme. Det er 10 år siden og jeg har ikke spillet fodbold en eneste gang siden. Jeg har det dårligt hver eneste dag. Det er virkelig hårdt at se, at folk stadig laver grin med det.
Sidst jeg tjekkede var ca. 75 % med ME ikke i stand til at arbejde, selvmordsraten er 7 x højere end gennemsnittet og et dansk [studie](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/) viser, at livskvaliteten med ME er lavere end de fleste andre alvorlige sygdomme. Jeg selv har kæmpet mig igennem uddannelse på ren vilje, men har måtte give afkald på så mange normale ting som fx rejser, sport, hobbier, byture, kæreste, familiearrangementer osv.
Jeg håber, at der snart i det mindste kan komme lidt forståelse for den her sygdom. Det er ikke noget, man vælger selv.
Hvilken kontroversiel påstand? At ME er en funktionel lidelse?
>ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet
Nej, det er kronisk tilstand, det er undersøgt om den stammer fra nerve-, immun- og hormonsystemet, hvilket der ikke er noget der tyder på. Kort sagt, man aner ikke hvorfor de folk har det som de har det. Alle undersøgelser af fysisk sygdom kommer ud negative.