Har nogle af jer raynauds syndrom?

7 comments

1. Jeg har det og er endelig efter et meget meget langt udredningsforløb kommet på medicin. Det er fuldstændig vanvittig effektivt og har højnet min livskvalitet om vinteren betragteligt.

2. Der er gruppe på FB på dansk omkring det . Vældig sober og god 🙂

3. Jep, dog som regel noget som først kommer til gene når det er meget koldt eller jeg er stresset.

4. Jeg fik det første gang for 1½ år siden – da jeg cyklede til arbejde en kold februar morgen. Det er kun min pegefinger på højre hånd indtil videre.

   Jeg kan ikke være i vandet og bade i særligt lang tid før jeg får et udbrud. Hvilket jeg er vildt ked af da jeg er vinterbader og elsker at svømme.

   Men det jeg har fundet ud af er at jeg bare ikke skal have det koldt, så får jeg sjældent udbrud.
   Så om vinteren kører jeg mange lag, især min Core skal ha det varmt. Så jeg har en Fleece vest som jeg stort set altid har på om vinteren.
   Hvis jeg sidder i træk kan jeg også godt få et anfald – det går heldigvis nogenlunde hurtigt væk hvis jeg får varmen igen.

   Derudover har jeg 5 forskellige slags handsker jeg bruger (igen flere lag) for at kunne holde ud at cykle rundt, ellers kan jeg også finde på at tage dem på, hvis jeg kan mærke det begynder at “krible” i fingeren når jeg sidder indenfor.

   Jeg håber ikke at min sygdom forværres med alderen – som det er nu, er det ikke det store problem for mig i min hverdag. Men jeg fygter lidt at jeg må flytte til Spanien om vinteren når jeg bliver ældre haha.

5. Jeg mistænker at jeg har det, men er ikke diagnosticeret. Alle i min familie får røde fingre og smerter når det er koldt, så har egentlig bare tænkt at det var normalt. Holder bare hænderne under koldt vandt indtil det går over og bider smerten i mig.

   …det kan godt være jeg burde snakke med min læge egentlig.

6. Diverse slags handsker til efteråret/vinter/forår, man kan få sådan nogle “liner gloves” som er lavet til at have på inden i normal handsker for at give lidt ekstra foring, men de er super lækre at have på når det bare lige bider lidt når man er udenfor. De fylder også virkelig virkelig lidt så man kan nemt købe flere par og lige smide dem i diverse jakkelommer så man altid har et par med.

   Da jeg var yngre var det mere hele kroppen der også skulle dækkes, efterhånden er det dog nok bare at have et par ekstra handsker på eller nogle tykke strømper/en tyk hue der også dækker ørene. Det er ikke unormalt at se mig i foråret med t-shirt og et par tynde handsker f.eks.

   For mig personligt har jeg også lagt mærke til at vind og vejr gør meget forskel, jeg kan godt stå og rode et par minutter i fryseren for at finde det jeg skal til aftensmaden og kun mærke en anelse prikken i spidsen af fingrene. Men et minut eller to når det regner og er under 10 grader og så bliver de blå, der kommer smerter, og spidserne bliver helt følelsesløse.

   Medicin kan også hjælpe en del hvis det er virkelig slemt, mit har ligesom aftaget igennem årene så jeg kan nøjes med at have handsker på et par uger før/senere end alle andre og måske lige tage hænderne i lommen lidt mere. Før i tiden var jeg dog nødt til at tage medicin og selv med det var det ret slemt.

7. Plejede at have det, da jeg var ung. Udiagnosticeret, men kan kende symptomerne.
   Det har hjulpet at …

   Tage 15 kilo på

   Gå med varmere tøj (uld)

   Komme i bedre form.