De pijn van Eveline zou tussen haar oren zitten, maar Zwitserse artsen ontdekten wat er écht aan de hand is

5 comments

1. **De pijn van Eveline zou tussen haar oren zitten, maar Zwitserse artsen ontdekten wat er écht aan de hand is Eveline Schallenberg (25) kreeg vijf jaar geleden vanuit het niets stekende pijn in haar scheenbeen. Hoewel ze in een rolstoel zit, zou de pijn volgens Nederlandse artsen ‘tussen haar oren’ zitten. Na een lange zoektocht ontdekte een Zwitserse kliniek wat de Rotterdamse zou mankeren. ,,Toen ik dit hoorde, moest ik huilen.’’**

   Ze zit thuis bij haar ouders op de bank in Rotterdam-Ommoord. Terwijl leeftijdsgenoten het leven vieren met terrasjes, winkelen en uitgaan komt Eveline het huis nauwelijks uit. Ze is volledig afhankelijk van haar vader en moeder. Dit onder ogen zien en daarover praten, is best moeilijk. ,,Ik had vroeger een grote groep vriendinnen, ging veel uit. Soms denk ik: hoe heeft dit zover kunnen komen?’’

   De nachtmerrie begon in maart 2018. Eveline voelde een stekende pijn in haar linkerscheenbeen. Een half jaar later volgde haar rechterbeen. ,,Volgens de huisarts had ik een soort sportblessure. Ik werkte destijds op Schiphol als grondstewardess en liep dagelijks vele kilometers op hakjes.’’

   **Ziektewet**
   Er volgden massages en een behandeling bij een sportfysiotherapeut. Na een kleine verbetering ging het weer mis. In augustus 2019 werd de pijn ’s nachts zo erg dat Eveline naar de spoedeisende hulp moest. Een lang medisch traject van onderzoeken volgde en de Rotterdamse belandde in de ziektewet. Verschillende specialisten van het Sint Franciscus en het Erasmus MC onderzochten haar, maar niemand verklaarde de pijn. ,,Er is van alles gedaan: mri’s, scans, röntgenfoto’s. Steeds hoorde ik dat mijn klachten heel complex zijn. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen. Ik kreeg krukken en daarna een rolstoel. Het moment dat je voor het eerst in een rolstoel zit… dat is vreselijk.’’ Psychologische hulp Haar huisarts verwijst Eveline naar revalidatiecentrum Medinello. Daar hoort ze dat er niets aan de pijn wordt gedaan, maar dat ze leert ‘ermee om te gaan’. ,,Dit betekent dat ik me er maar bij neer had te leggen. Daar was ik niet klaar voor. Ik wilde zo graag verder zoeken en weten wat er aan de hand is. Dat is toch logisch?’’ Eveline volgde opnieuw verschillende trajecten en therapieën. Ze zou ‘somatisch onverklaarbare klachten’ hebben. ,,Ik mankeerde niks en de pijn zat in mijn hoofd. Als dat eenmaal in je dossier staat, ben je klaar. Ik mocht niet meer zoeken en moest het accepteren. Mijn pijn was een oud trauma. Ik zou ook last hebben van centrale sensitisatie, een overgevoeligheid van het pijnalarmsysteem in mijn lichaam.’’

   Naast de pijn in haar benen komen er menstruatieklachten bij. Het zou gaan om adenomyose; weefsel dat buiten de baarmoeder groeit. Dit weefsel zit bij Eveline in de spierwand van haar baarmoeder. ‘Dankzij’ deze nieuwe klacht ontdekt Eveline wat er aan de hand kan zijn. Via een Facebookgroep van vrouwen met dezelfde problemen hoort ze over behandelingen van succesvolle gynaecologen in Londen en Zwitserland én een arts in Duitsland. Ze waagt de stap en zoekt met haar ouders naar antwoorden in het buitenland.

   Uiteindelijk zou Eveline volgens de Duitse en Zwitserse artsen een hele waslijst aandoeningen hebben, waaronder het zeldzame Ehlers Danlos-syndroom, een ziekte waarbij haar bindweefsel ongewoon rekbaar is. Ook heeft ze het Pelvic Congestionsyndroom, May Turner en het Nutcrackersyndroom. Haar baarmoeder en bekken zitten vol spataderen, die zorgen voor de beklemming van een zenuw. Daarnaast is haar linker bekkenslagader ingeklemd tussen de rechter bekkenslagader en wervelkolom.

   **‘Totaal niet serieus genomen’**
   ,,Ik was verdrietig maar tegelijkertijd euforisch’’, verzucht ze. ,,Eindelijk een diagnose. Toen ik het hoorde, moest ik huilen. Ik zag dit als hét bewijs dat mijn pijn medisch is en dat ik niet gek ben.’’ Waarom deze aandoeningen in Nederland niet zijn opgemerkt, blijft gissen voor Eveline en moeder Hilda. ,,In Nederland heeft iedere arts z’n eigen specialisatie. Dat is fantastisch als je weet wat je mankeert’’, zegt Hilda. ,,Maar als dat niet duidelijk is, dan is er nauwelijks samenwerking. Ik vind het schokkend dat je in het psychische hokje wordt geduwd, terwijl er toch echt iets mis is.’’

   Terug in Nederland wordt er, tot Evelines teleurstelling, nauwelijks iets gedaan met de buitenlandse diagnoses. ,,Ik kreeg geen doorverwijzingen, omdat het in mijn hoofd zit. De artsen in het buitenland werden niet serieus genomen. Ook het UWV erkende mijn klachten niet meer en mijn uitkering is stopgezet.’’ Eveline vermoedt dat het gebrek aan medische kennis over het vrouwenlichaam een rol speelt. ,,De medische wereld is sterk gericht op mannen, terwijl het vrouwenlichaam toch echt anders is. Gelukkig komt hier steeds meer aandacht voor, bijvoorbeeld door de Stichting Voices voor Women.’’

   Overtollige spataderen Om de klachten aan te pakken kunnen haar overtollige spataderen operatief verwijderd worden. ,,Maar dat is een zware ingreep waarbij het de vraag is hoe ik daar uitkom. Voor mijn lichaam is deze operatie nu nog te zwaar.’’ De Rotterdamse heeft haar hoop gevestigd op NeuroPhysics in Australië; een intensieve therapie waarbij haar zenuwstelsel gereset wordt. ,,Hopelijk heb ik daardoor minder pijn heb en ben dan wél klaar voor een operatie.’’ Om de kosten te dekken is het gezin een inzameling begonnen. ,,Misschien zit ik alsnog mijn hele leven in een rolstoel’’, besluit Eveline. ,,Maar ik zou zó blij zijn als ik in elk geval weer zelf dingen kan doen, bijvoorbeeld koken, boodschappen doen of de hond uitlaten. Dat zou zo’n grote stap zijn.’’

2. Conclusie is ook hier weer; laat je nooit afschepen dat je je aanstelt (ja dat zeggen artsen echt), dat de klachten niet bij je leeftijd passen etc.
   Ik heb zelf jaren met een tumor rondgelopen waardoor ik erg veel pijn had. Zoveel pijn dat ik niet kon functioneren. Ik ging geloven dat ik mij aanstelde. Gelukkig uiteindelijk na veel zeuren doorverwezen naar een specialistische arts die na 1 scan zag wat er aan de hand was, geopereerd, nergens meer last van.

3. Bevestigd totaal het plaatje dat ik heb dat je in NL goede zorg kan krijgen als je maar krijgt wat alle andere personen ook krijgen. Zodra je buiten het standaard padje valt dan maak je borst maar nat. Je hoort keer op keer horrorverhalen over hoe aandoeningen die makkelijk te diagnoseren jaren duren en zelfs nooit gevonden worden.

   En hier weer een schrijnend voorbeeld. Zwisters artsen vinden in een handomdraai de problemen. Terug in Nederland: “Nee we kunnen niks doen, oh en btw geen uitkering voor meer voor je.”. Het is echt totaal van de pot gerukt.

4. Overigens wel even hier een goed woord voor de in het artikel genoemde revalidatiecentrum Medinello: mijn klachten werden daar weldegelijk heel erg serieus genomen en ben door hen zelfs naar meerdere specialisten doorverwezen voor verder onderzoek. Ze leren je daar omgaan met je klachten of je nu wel of niet een diagnose hebt: er wordt je daar nóóit gezegd dat je pijn tussen je oren zit. Er wordt je daar wel geleerd dat hoe je omgaat met die pijn grotendeels begint in je hoofd. Je komt daar samen met een hele grote groep diverse mensen die allemaal verschillende diagnoses hebben, van fibromyalgie tot burnout, long covid, reuma, herseninfarct etc. En je programma wordt daar op aangepast. Ze leren je daar niet doen of je pijn niet bestaat, maar ze leren je daar juist leven ONDANKS je pijn. En indien nodig verwijst de revalidatie arts je absoluut door.

5. Ik heb zelf ook een weinig voorkomende chronische ‘ziekte’. Mijn lichaam heeft daardoor ook z’n mankementen, maar ik wist ten minste wel al wat er aan de hand was omdat mijn moeder het ook had. De dokter nam het gelukkig serieus, maar zelfs dan was behandeling moeilijk. Ik ben ervoor naar minstens 5 fysio’s gegaan en alleen de eerste wist wat die deed, of hoe mijn lichaam werkte. Pas in revalidatie kon ik daadwerkelijk geholpen worden en had ik mijn leven weer terug.