De huisarts dacht dat ik een depressie had, maar het was kanker”: Eline (19) kreeg pas na 10 maanden de juiste diagnose

5 comments

1. “De huisarts dacht dat ik een depressie had, maar het was kanker”: Eline (19) kreeg pas na 10 maanden de juiste diagnose

   “Ik kan oprecht zeggen: het waren mijn zwaarste negen maanden ooit.” In de laatste aflevering van ‘Kinderziekenhuis 24/7’ vertelt Eline De Keersmaecker (19) hoe ze na haar eerste stamceltransplantatie een tweede heeft moeten ondergaan, met een loodzware revalidatie achteraf. Opvallend: pas tien maanden nadat ze voor het eerst naar de dokter ging, kreeg Eline de diagnose van lymfeklierkanker. “Als men sneller gereageerd had, was mij veel leed bespaard gebleven.”

   ​

   Annelies Rutten

   Gisteren om 22:34

   ​

   “Ik zou jullie graag vertellen dat de transplantatie gelukt is en dat het allemaal voorbij is, maar dat is niet het geval.” Die hartverscheurende boodschap bracht Eline De Keersmaecker dinsdag vanop haar ziekenhuisbed in de laatste aflevering van Kinderziekenhuis 24/7 op VRT1. In de voorgaande afleveringen hadden de kijkers kunnen volgen hoe Eline in haar kamertje in het UZ Leuven na haar eerste transplantatie haar isolatieperiode beleefde. Met als ontroerend hoogtepunt de eerste keer dat ze weer naar buiten mocht, zichtbaar genietend van de regendruppels op haar huid. “Dat was mijn kleine geluksmomentje”, vertelt Eline vandaag, in het huis in het Vlaams-Brabantse Wilsele waar ze woont met haar mama Sylvia Franssens en haar hond Naga. “Alleen is onze wens van toen niet uitgekomen”, zegt Sylvia. “Ik heb toen gezegd: Ik hoop dat het ergste nu voorbij is en dat ‘ons Eline’ binnenkort weer gewoon naar school kan gaan. In plaats daarvan hebben we het ene na het andere slechte nieuws gekregen.”

   150 zakken chemo

   Dieptepunt was Elines tweede stamceltransplantatie nu negen maanden geleden, dit keer niet met eigen stamcellen, maar met donorcellen van haar mama. “Het was het zwaarste deel van mijn traject”, vertelt Eline. “De tweede keer lag ik geen vier, maar acht weken in het ziekenhuis. De laatste weken ging het helemaal niet goed. En nog steeds niet eigenlijk. In de negen maanden dat ik revalideer, is er nog geen dag geweest waarop ik kon zeggen: Ik ben fysiek en mentaal in orde. Mijn nier- en leverwaardes zijn niet goed. Mijn bloed is niet goed. Ik moet nog vaak naar het ziekenhuis.”

   “Mogelijk komt dat door alle behandelingen die Eline heeft ondergaan”, zegt Sylvia. Eline: “We hebben het eens uitgerekend. Op drie jaar tijd heb ik honderdvijftig zakken chemo gekregen, tien bestralingen, twee stamceltransplantaties en drie keer immunotherapie. En dan nog alle medicatie tegen misselijkheid en infecties. Mijn lichaam heeft al veel te verduren gehad.”

   Lichtpuntje

   Voor het eerst is er wel een lichtpuntje. Twee weken geleden kreeg Eline het nieuws dat ze een eerste goede PET-scan heeft, waarop geen kankercellen meer te zien zijn. “De tweede transplantatie heeft dus wel gewerkt”, zegt Eline. “We zijn heel blij”, zegt mama Sylvia. Al relativeert ze die uitspraak meteen. “Eén goede scan is geen teken van genezing. De kankercellen kunnen elk moment terugkeren. En zolang de andere gezondheidsproblemen aanslepen, zijn de zorgen natuurlijk niet voorbij.”

   “Op drie jaar tijd heb ik honderdvijftig zakken chemo gekregen, tien bestralingen, twee stamceltransplantaties en drie keer immunotherapie. En dan nog alle medicatie tegen misselijkheid en infecties. Mijn lichaam heeft al veel te verduren gehad”

   Eline was nochtans vol hoop aan haar traject begonnen. Haar vorm van lymfeklierkanker is in principe goed behandelbaar. “Met zes maanden chemo gaven ze 96 procent genezingskans”, zegt Sylvia. “Helaas was Eline bij de spijtige vier procent.” Na de eerste stamceltransplantatie hetzelfde verhaal. Sylvia: “Toen was er zeventig procent slaagkans. Maar als je telkens naast de statistieken valt, zijn die statistieken niet veel waard.” Eline: “Toen ik begon aan mijn eerste chemo, dacht ik: Wat is nu zes maand in een mensenleven?” “We hebben toen zelfs een feestje gegeven”, zegt Sylvia. “Op donderdag was de laatste chemo, op zaterdag hebben we het gevierd. Op woensdag zei de dokter: Eline, ge zit terug vol kanker.”

   Depressie

   Het verhaal van Eline is des te schrijnender omdat veel kostbare tijd verloren is gegaan voor ze de juiste diagnose kreeg. Eline’s gezondheidsproblemen begonnen in de zomer van 2020. Ze was toen een meisje van zestien dat goed studeerde, veel met haar paarden bezig was en haar eerste vakantiejob deed. “Maar plots was ik altijd moe”, vertelt ze. “Ik weet nog dat mama zei: Ga wat vroeger slapen en leg je telefoon opzij. Maar het werd altijd maar erger. In september ben ik nog op school gestart. Maar mijn resultaten vielen tegen en de vermoeidheid nam toe. In december ben ik bij mijn psychologe ingestort. Ik ben beginnen te roepen en te huilen. Mijn psychologe zei: Eline, je bent op, je moet een pauze inlassen. Ik heb mijn kerstexamens niet gedaan. De huisarts dacht dat ik een depressie had en schreef antidepressiva voor. Maar ik heb er maar twee van ingenomen. Ik voelde dat het geen depressie was.”

   Sylvia: “Ze hebben zelfs het woord burn-out in de mond genomen. Ik weet nog dat ik dacht: Hoe kan een kind van zestien nu een burn-out hebben? Maar het zijn dokters, dus je luistert. Eline kreeg extra ijzer en vitamine D. Ze is nog een tijdje een paar uur per dag naar school kunnen gaan. Tot ook dat niet meer ging. Zo is dat blijven aanslepen tot april. Toen we weer naar de dokter moesten voor een ziektebriefje heb ik bijna gesmeekt om bloed te trekken. Zwetend wakker worden, jeuk aan de benen, koorts… Als moeder voelde ik dat het niet klopte. De dokter zei eerst: Het is te vroeg om opnieuw bloed te trekken. Maar ik wilde niet meer wachten. Op donderdag is de bloedafname gebeurd. Op vrijdag wisten we dat Eline kanker had.”

   Eline: “Ik had gezwellen van acht centimeter. Eén dokter heeft mij verteld dat, als ik nog een maand gewacht had, er niets meer aan te doen was geweest.” “Als ze het in december zorgvuldiger hadden aangepakt, was ons traject heel anders geweest”, zegt Sylvia. “Dat is zwaar om te beseffen.” Boos is ze niet, zegt ze. “Dat helpt Eline niet vooruit. Ik heb wel naar de huisarts gebeld. Hoe komt het dat jullie dat in december niet hebben gezien? Volgens de dokter waren de bloedwaarden toen nog niet hoog genoeg om extra onderzoeken te rechtvaardigen. Nu heb ik het losgelaten.” “Ik ben wél boos geweest”, zegt Eline. “Omdat ik voelde: Neen, het zit niet in mijn hoofd. Op enkele maanden tijd was ik tien kilo afgevallen. Ik zag eruit als een levend lijk. En toch heeft niemand mij toen echt onderzocht.”

   Gesprekken die je niet wil voeren

   Moeder en dochter zijn hechter dan ooit. Zich vastklampend aan de goede scan proberen ze stilaan een beetje vooruit te kijken. Als ze zich beter voelt, wil Eline in januari graag de draad van school weer oppikken. Haar vijfde en zesde middelbaar heeft ze niet kunnen afmaken. “Ik wil het proberen in volwassenenonderwijs”, vertelt ze. Ze kreeg ook de vraag om modellenwerk te doen. Als het beter gaat, zou ze dat graag doen. “Maar we blijven vooral leven van dag tot dag”, zegt Sylvia. Ze hebben ook nog veel te verwerken. “Drie jaar al leven we in overlevingsmodus”, zegt Sylvia. “Het is een rollercoaster. En je kunt er niet af.”

   Tussen moeder en dochter zijn ook harde gesprekken gevoerd. “Gesprekken die je niet wil voeren met je kind”, zegt Sylvia. “Zeker na de tweede transplantatie. Eline is toen heel slecht geweest. Ze heeft een paar keer gezegd: Mama, laat mij gaan.” “Ik weet dat dat heftig klinkt”, zegt Eline. “Maar ik kon het licht aan het einde van de tunnel niet meer zien. Ik zag alleen alles misgaan. Ik voelde mij slecht. Ik wist niet meer: Hoe moet ik dit nog doen? En dan komt het moment dat je denkt: Wil ik dit nog wel?” Mama: “Wij hebben veel gepraat en veel tranen gelaten.”

   ​

   Door haar verhaal te doen wil Eline vooral anderen ondersteunen. Tonen hoe belangrijk het is om naar je lichaam te luisteren. “Je kent jezelf het allerbeste”, zegt ze. En ook lotgenoten een hart onder de riem steken. “Er zijn altijd mensen in isolatie op de afdeling. Aan hen wil ik zeggen dat ze niet alleen zijn.”

   Zelf put ze veel troost uit de vriendschappen die gebleven zijn. En uit haar dieren. Ze heeft nog steeds haar paarden. En er is Naga, haar hond die geen meter van haar zijde wijkt. “In het boeddhisme betekent Naga ‘koning van de bewaking’”, vertelt Eline. “Ze is hier gekomen vlak voor mijn eerste transplantatie. Ze heeft mij dus nog nooit gezond gekend. Mijn grootste wens is om daar verandering in te brengen.”

2. Zeker als je jong bent en je voelt dat er iets serieus mis is moet je gaan voor een 2e of zelfs 3e opinie. Men mist te vaak serieuze dingen onder het mom van “je bent te jong om X of Y te hebben”.

3. Too many significant mistakes are happening because of ill diagnosis of doctors…. Surely they should work on safety mechanisms around this.

4. My dad died of cancer. 2 doctors should have noticed the signs at least a year before the real diagnosis. Some liver stats were off, they assumed it was due to drinking, even if my dad told them he only had 1-2 drinks a week. Only the year after when the stats were worse the housedoctor finally considered cancer.

   I know it’s a numbers game and you can’t fully test everyone with potential symptoms, but still…

5. Tegenwoordig goed dat mentale welzijn zo bespreekbaar is maar langs de andere kant voel ik dat er wel veel sneller die richting gekeken wordt als ge klachten hebt met het idee van “zal wel een burnout zijn”