“A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.”
by PayaV87
“A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.”
by PayaV87
9 comments
Ez valami olyan kurva szomorú… ha sok is 400 millió nekik, de ennek a betegségnek a kezelése százszor többe kerül… mázlista vagyok hogy idén szültem és még megcsinálták. De semmi okuk rá hogy megszüntessék, semmi.
Hogy szokták itt mondani? Akkor a kurva anyátokat!
Hihetetlen, erre már nem találok szavakat! És ezt is megpróbálják megmagyarázni!
Én ezt hibás döntésnek gondolom, de gondolom megmérték, hogy mennyire népszerűek az SMA-s kezelések, és azt látták, hogy az átlag magyar magasról tesz erre, sőt irigy. Sajnos elég felmenni egy SMA beteg facebook oldalára és szembesülni a valósággal. Emberek irigykednek felfújható medencére, mert “biztos az összegyűjtött pénzből vette.”
A feleségemmel próbáltuk még 2021-ben kivizsgáltatni a magzatunk, mert egy közeli rokon kisfiú volt az országban az egyik a 4-ből, akinél ez kiderült 2019-ben, és gyűjtés indult. Próbáltunk felelősek lenne és a magzatnál vizsgálatot kérni.
Amikor Debrecenben a főorvos kiröhögött minket, hogy a “médiafelhajtás miatt nem kéne így aggódni”, miközben közeli rokonról volt szó, akinél közelről láttuk, hogy a kezelésig nyálszívóval ülsz a gyerek mellett, hogy nem fulladjon meg, 0-24-ben, kinyílt a bicska a zsebemben. Azt mondta, hogy max annak csinálnak vizsgálatot, akinek már született egy SMA-s gyereke.
Ez a helyzet változott egy éve, amikor születéskor vizsgálták és kezeltek az újszülötteket. Most ez már túl drága, és a megváltoztatott 9 élet semmit nem ér nekik.
400 millió forint túl drága, hogy egy gyerek esélyt kapjon, egy olyan progresszív betegségnél, ahol minden perccel rosszabb kilátásai lesznek a gyereknek és 2 éves korára -kezelés nélkül- meghal. Így a szülők 4-5 hónaposan jönnek majd rá, és mire a TB megadja a pénzt a kezelésre, a gyerek legjobb esetben is tolószékbe lesz kényszerítve.
Nagy segítség ez a magyar családoknak!
Közben a “köz”média szerint az év szava a *gyermek*. Ízlelgessük.
Fasza, január első hetében szülök….erre csak azt tudom írni,hogy kurva anyjukat!
Családbarát, keresztény Magyarország. Továbbra is előre, nem hátra. Kurva szomorú.