Ik heb al jaren ME en word zó boos van hoe Nederland achterloopt met erkenning en behandeling van de ziekte.
Volgens mij mag die hele cognitieve gedragstherapie eruit geknikkerd worden; het enige wat ik er over gehoord heb is dat het mensen leert hun limieten te negeren om ‘normaal’ te zijn.
Que instorting idd. Mentaal of fysiek.
CGT (met name ACT) kan een ontzettend belangrijk onderdeel zijn van de behandeling van ME. Je moet namelijk leren leven met totaal andere grenzen en accepteren dat het de situatie is. Het feit dat het je niet beter maakt, komt er echt niet in bij deze artsen. Bizar ook, dat we het intussen (?!? Hoezo niet al vanaf het begin, come on) accepteren van long covid, maar ME? Nee, die mensen zijn gewoon lui /s
De Groene Amsterdammer schreef er pre-pandemie ook al eens over.
Ik ken iemand die zo’n traject klinisch heeft gevolgd (rond 2008?) en die heeft daar hele bijzondere verhalen over. Steeds de dubbele boodschap (van dezelfde artsen/behandelaren): in haar linkeroor werd gezegd dat ze op haar grenzen moest letten en moest leren respecteren, in het rechteroor dat ze zich ‘niet aan afspraken hield’ of ‘niet gemotiveerd was’ als ze aangaf dat ze moe was/pijn had. Die meid jankt nog als ze erover vertelt; deed enorm haar best, had heel veel pijn, kreeg onmogelijke instructies (respecteer de grenzen die je negeert…) en had het gevoel dat ze uiteindelijk de schuld kreeg van dat ze niet beter werd. Ruzies thuis, omdat de ouders ook vonden dat ze het niet goed genoeg deed, en niemand die uit kon leggen wat ze dan wel moest doen.
De NOS heeft een matig artikel geschreven met een matige wetenschappelijke onderbouwing. De reactie en bezwaren van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde zijn niet gehoord. Dit artikel zet patient en behandelaar tegen elkaar op en draagt niet bij aan bevordering van gezondheid.
Heb als 15 jarige deze therapie ondergaan en als 23 heb ik er nog dagelijks last van, zowel mentaal als fysiek.
Ik mocht de woorden pijn en moe niet meer gebruiken, mijn ouders werden opgelegd dat ze me niet meer mochten vragen hoe het ging (want het praten over mijn vermoeidheid hield de vermoeidheid in stand), ik mocht niet meer overdag liggen en zat dus uren per dag huilend van de pijn in een stoel terwijl ik probeerde mijn hoofd omhoog te houden, ik moest het contact met lotgenoten verbreken en moest in therapiesessies telkens dingen beloven in de trant dat ‘er niks medisch mis met me is en dat mijn klachten komen door mijn gedachten’ en mocht geen negatieve ervaringen met de therapie delen met de behandelaars, elke negatieve gedachten moest worden omgezet in een positieve!
Als 16 jarige, toen ik uiteindelijk met de therapie moest stoppen omdat ik te ziek was om verder te gaan, werd me verteld dat het resultaat aan mij lag. Ze hadden nog nooit meegemaakt dat iemand van de therapie zieker was geworden en ik had het ‘wat langer de tijd moeten geven’ (ik was toen al een jaar bezig) en als ik me gemotiveerder had opgesteld en me strenger aan hun plan had gehouden, dan had het wel gewerkt.
Jaren lang heb ik gedacht dat het aan mij lag dat ik ziek was. Ik ben de regie over mijn leven helemaal kwijtgeraakt door telkens te pushen, mijn grenzen te negeren zoals ik had geleerd en alle negatieve emoties weg te drukken.
Nu zit ik als 23 jarige in therapie voor een burn out, waarbij ik voornamelijk bezig ben om die mindset die me daar onder een soort dwang is opgelegd, te ontleren.
Edit: Ik wilde nog even toevoegen hoe hartverscheurend ik het vind dat het al zo lang bekend is dat deze vorm van therapie heel schadelijk kan zijn maar dat er nog steeds, jarenlang, slachtoffers worden gemaakt. Ik snap niet dat die artsen daar zelf geen moment bij stil lijken te willen staan.
Hmm ingewikkeld. Ik heb geen ME maar zit nu wel in een traject om m’n chronische vermoeidheid en chronische pijn klachten te onderzoeken. Dit is een combinatie van onderzoek bij een Internist om bepaalde dingen uit te sluiten, en sinds kort bij een Ergotherapeut die aangaf dat de Mind Body Syndroom methodiek sterk kan helpen en me nu de ruimte heeft gegeven om daar meer over uit te zoeken om te kijken of ik het wil proberen.
Ik moet zeggen dat sinds ik daar meer over heb uitgezocht ik serieus dus al een verbetering merk in m’n klachten (dat is iets wat dus blijkbaar wel vaker gebeurt). Dat is natuurlijk al super fijn.
Nu probeer ik zelf een combinatie van wel degelijk grenzen stellen en eerlijk zijn naar mezelf vooral over hoe ik me daadwerkelijk voel bij dingen, maar toch ook m’n eigen grenzen verleggen en als ik ergens zin in heb het gewoon doen. Dat is wat voor mij tot nu toe werkt.
Ik heb vaak de indruk dat ME/CVS zelf altijd al in twijfel wordt getrokken. Zeker een lastige zoektocht. Toch mooi dat ze met onderzoek bezig zijn, in plaats van: ga maar in bed liggen en zie maar …
Ik denk dat het bestaan van long covid, wat in essentie erg lijkt op een ME-beeld, mischien nog wel de meeste ogen heeft geopend.
Post virale aandoeningen hebben altijd bestaan en ME/CVS klassificeren als “geestelijke aandoening” was gewoon om een grote kostenpost te voorkomen wat betreft uwv keuringen.
Ik denk dat het een kwestie van tijd is voordat de volledige erkenning wel komt, hopelijk met een daadwerkelijke oplossing.
Ik zou al mijn geld en spullen opofferen voor genezing.
Mochten er mensen met (O.a.) ME/CVS lotgenoten zoeken, ik ben een discord groep begonnen voor ‘spoonies’, dus longcovid, mecvs, pots, fibromyalgie en andere fatigue.
Via https://discord.gg/m5nZEN2Pt5 kan je jezelf toevoegen
Ze moeten allemaal het boek van Annemarieke Fleming maar eens lezen (je vermoeidheid te lijf). Daarin wordt met uitgebreide en volledige wetenschappelijke bronvermelding uitgelegd dat activeren en over grenzen heen gaan niet de manier is.
Dit geldt ook voor long COVID, burn-out en gewoon vermoeidheid in het algemeen. Drammen werkt averechts, maar geen psycholoog of huisarts die dat lijkt te (h)erkennen.
11 comments
Ik heb al jaren ME en word zó boos van hoe Nederland achterloopt met erkenning en behandeling van de ziekte.
Volgens mij mag die hele cognitieve gedragstherapie eruit geknikkerd worden; het enige wat ik er over gehoord heb is dat het mensen leert hun limieten te negeren om ‘normaal’ te zijn.
Que instorting idd. Mentaal of fysiek.
CGT (met name ACT) kan een ontzettend belangrijk onderdeel zijn van de behandeling van ME. Je moet namelijk leren leven met totaal andere grenzen en accepteren dat het de situatie is. Het feit dat het je niet beter maakt, komt er echt niet in bij deze artsen. Bizar ook, dat we het intussen (?!? Hoezo niet al vanaf het begin, come on) accepteren van long covid, maar ME? Nee, die mensen zijn gewoon lui /s
De Groene Amsterdammer schreef er pre-pandemie ook al eens over.
Ik ken iemand die zo’n traject klinisch heeft gevolgd (rond 2008?) en die heeft daar hele bijzondere verhalen over. Steeds de dubbele boodschap (van dezelfde artsen/behandelaren): in haar linkeroor werd gezegd dat ze op haar grenzen moest letten en moest leren respecteren, in het rechteroor dat ze zich ‘niet aan afspraken hield’ of ‘niet gemotiveerd was’ als ze aangaf dat ze moe was/pijn had. Die meid jankt nog als ze erover vertelt; deed enorm haar best, had heel veel pijn, kreeg onmogelijke instructies (respecteer de grenzen die je negeert…) en had het gevoel dat ze uiteindelijk de schuld kreeg van dat ze niet beter werd. Ruzies thuis, omdat de ouders ook vonden dat ze het niet goed genoeg deed, en niemand die uit kon leggen wat ze dan wel moest doen.
De NOS heeft een matig artikel geschreven met een matige wetenschappelijke onderbouwing. De reactie en bezwaren van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde zijn niet gehoord. Dit artikel zet patient en behandelaar tegen elkaar op en draagt niet bij aan bevordering van gezondheid.
Zie de reactie van de NVK: https://www.nvk.nl/nieuws/nvk-uit-zorgen-over-berichtgeving-van-de-nos-over-me-cvs/
Heb als 15 jarige deze therapie ondergaan en als 23 heb ik er nog dagelijks last van, zowel mentaal als fysiek.
Ik mocht de woorden pijn en moe niet meer gebruiken, mijn ouders werden opgelegd dat ze me niet meer mochten vragen hoe het ging (want het praten over mijn vermoeidheid hield de vermoeidheid in stand), ik mocht niet meer overdag liggen en zat dus uren per dag huilend van de pijn in een stoel terwijl ik probeerde mijn hoofd omhoog te houden, ik moest het contact met lotgenoten verbreken en moest in therapiesessies telkens dingen beloven in de trant dat ‘er niks medisch mis met me is en dat mijn klachten komen door mijn gedachten’ en mocht geen negatieve ervaringen met de therapie delen met de behandelaars, elke negatieve gedachten moest worden omgezet in een positieve!
Als 16 jarige, toen ik uiteindelijk met de therapie moest stoppen omdat ik te ziek was om verder te gaan, werd me verteld dat het resultaat aan mij lag. Ze hadden nog nooit meegemaakt dat iemand van de therapie zieker was geworden en ik had het ‘wat langer de tijd moeten geven’ (ik was toen al een jaar bezig) en als ik me gemotiveerder had opgesteld en me strenger aan hun plan had gehouden, dan had het wel gewerkt.
Jaren lang heb ik gedacht dat het aan mij lag dat ik ziek was. Ik ben de regie over mijn leven helemaal kwijtgeraakt door telkens te pushen, mijn grenzen te negeren zoals ik had geleerd en alle negatieve emoties weg te drukken.
Nu zit ik als 23 jarige in therapie voor een burn out, waarbij ik voornamelijk bezig ben om die mindset die me daar onder een soort dwang is opgelegd, te ontleren.
Edit: Ik wilde nog even toevoegen hoe hartverscheurend ik het vind dat het al zo lang bekend is dat deze vorm van therapie heel schadelijk kan zijn maar dat er nog steeds, jarenlang, slachtoffers worden gemaakt. Ik snap niet dat die artsen daar zelf geen moment bij stil lijken te willen staan.
Hmm ingewikkeld. Ik heb geen ME maar zit nu wel in een traject om m’n chronische vermoeidheid en chronische pijn klachten te onderzoeken. Dit is een combinatie van onderzoek bij een Internist om bepaalde dingen uit te sluiten, en sinds kort bij een Ergotherapeut die aangaf dat de Mind Body Syndroom methodiek sterk kan helpen en me nu de ruimte heeft gegeven om daar meer over uit te zoeken om te kijken of ik het wil proberen.
Ik moet zeggen dat sinds ik daar meer over heb uitgezocht ik serieus dus al een verbetering merk in m’n klachten (dat is iets wat dus blijkbaar wel vaker gebeurt). Dat is natuurlijk al super fijn.
Nu probeer ik zelf een combinatie van wel degelijk grenzen stellen en eerlijk zijn naar mezelf vooral over hoe ik me daadwerkelijk voel bij dingen, maar toch ook m’n eigen grenzen verleggen en als ik ergens zin in heb het gewoon doen. Dat is wat voor mij tot nu toe werkt.
Ik heb vaak de indruk dat ME/CVS zelf altijd al in twijfel wordt getrokken. Zeker een lastige zoektocht. Toch mooi dat ze met onderzoek bezig zijn, in plaats van: ga maar in bed liggen en zie maar …
Ik denk dat het bestaan van long covid, wat in essentie erg lijkt op een ME-beeld, mischien nog wel de meeste ogen heeft geopend.
Post virale aandoeningen hebben altijd bestaan en ME/CVS klassificeren als “geestelijke aandoening” was gewoon om een grote kostenpost te voorkomen wat betreft uwv keuringen.
Ik denk dat het een kwestie van tijd is voordat de volledige erkenning wel komt, hopelijk met een daadwerkelijke oplossing.
Ik zou al mijn geld en spullen opofferen voor genezing.
Mochten er mensen met (O.a.) ME/CVS lotgenoten zoeken, ik ben een discord groep begonnen voor ‘spoonies’, dus longcovid, mecvs, pots, fibromyalgie en andere fatigue.
Via https://discord.gg/m5nZEN2Pt5 kan je jezelf toevoegen
Ze moeten allemaal het boek van Annemarieke Fleming maar eens lezen (je vermoeidheid te lijf). Daarin wordt met uitgebreide en volledige wetenschappelijke bronvermelding uitgelegd dat activeren en over grenzen heen gaan niet de manier is.
Dit geldt ook voor long COVID, burn-out en gewoon vermoeidheid in het algemeen. Drammen werkt averechts, maar geen psycholoog of huisarts die dat lijkt te (h)erkennen.
Comments are closed.