Tomás a survécu grâce à une opération en Belgique : pourquoi n’a-t-il pas été opéré au Luxembourg ?

Après plusieurs crises d’épilepsie qui le faisait souffrir une bonne partie de la nuit, les possibilités de traitement de Tomás, qui souffre d’une infirmité motrice cérébrale, commençaient à s’épuiser au Luxembourg.

«En 2009, les crises d’épilepsie ont commencé à 1 heure du matin. L’une d’entre elles a mis six heures à s’arrêter. Le médecin nous a dit de dormir avec lui, de lui tenir la main et de le secouer de temps en temps pour voir s’il était encore en vie, et cela a commencé à devenir très difficile», a déclaré Sandra Antunes, la mère de Tomás, à Contacto.

«La dernière fois, c’était en 2011, elle a commencé à 17h, il est allé à l’hôpital et ils ont réussi à le sauver à 22h. C’était très compliqué», se souvient avec angoisse cette immigrée portugaise qui vit au Grand-Duché depuis 23 ans.

Au fil des épisodes de plus en plus inquiétants, le médecin qui s’occupe de Tomás propose à la famille d’opérer l’enfant, âgé de sept ans à l’époque, mais cela n’est pas possible au Grand-Duché. L’une des alternatives était l’hôpital Saint-Luc à Bruxelles, où, en 2014, Tomás a fini par subir une opération pour «déconnecter l’hémisphère droit du cerveau», la seule solution pour arrêter les crises d’épilepsie, explique Sandra.

«C’était une opération risquée, mais il était aussi en danger. Il pouvait mourir d’une manière ou d’une autre. C’était difficile, mais ça s’est très bien passé. Il n’a plus jamais eu de crise d’épilepsie», raconte-t-elle, soulagée.

Le cas de Tomás est loin d’être une exception. De nombreux traitements médicaux ou chirurgicaux ne peuvent être effectués au Luxembourg, ce qui oblige les patients à se rendre dans les pays voisins tels que la Belgique, la France ou l’Allemagne, ce dernier pays étant le plus populaire.

Des milliers de résidents luxembourgeois et de travailleurs frontaliers reçoivent des soins médicaux à l’étranger, notamment des hospitalisations, financées par la Caisse nationale de santé (CNS). Pour la seule année 2023, le Grand-Duché a dépensé plus d’un demi-milliard d’euros pour des traitements à l’étranger, la CNS ayant reçu 11.503 demandes émanant de 7.020 patients.

Une seule greffe disponible

Les interventions cardiologiques, les techniques endoscopiques telles que les bronchoscopies rigides, certains types de chirurgie invasive, notamment en orthopédie, les greffes et d’autres diagnostics plus complexes (dans des spécialités telles que la gastro-entérologie, la pneumologie et la cardiologie), ne sont pas disponibles au Grand-Duché, explique à Contacto Fernando Guedes, pneumologue installé au Luxembourg depuis 2021.

«Une bronchoscopie rigide complète, pour l’évacuation oncologique ou la pose de prothèses dans les voies respiratoires, n’est pratiquée nulle part au Luxembourg. Elle est pratiquée sporadiquement par des oto-rhino-laryngologistes, mais uniquement pour la visualisation directe des voies aériennes, c’est-à-dire qu’il ne s’agit pas d’une bronchoscopie complète. C’est une très grosse limitation (ne pas pouvoir la pratiquer dans le pays)», explique le spécialiste.

Après s’être spécialisé dans ce domaine, il a dû s’adapter au Luxembourg. «Au Portugal, j’étais bronchologue interventionnel, pendant les dix dernières années, je n’ai rien fait d’autre. Et quand je suis arrivé ici, j’ai dû devenir un pneumologue plus généraliste et faire un peu de tout», explique le clinicien qui a travaillé pendant de nombreuses années à l’hôpital de Santo António à Porto.

«Tous les patients qui ont besoin d’une greffe doivent être envoyés à l’étranger. A l’exception des greffes de cornée, il n’y a pas d’autres greffes qui se font ici», explique-t-il, ajoutant qu’il a déjà dû transférer deux patients atteints de cancer à Bruxelles.

Pour le médecin, l’idéal serait que ces procédures médicales soient effectuées dans le pays même, mettant en garde contre la charge émotionnelle que le voyage entraîne pour les patients et leurs familles. «Sortir une personne de sa zone de confort, de sa famille ou de son domicile, et l’envoyer seule à 400 ou 500 kilomètres, rend la procédure encore plus pénible», souligne-t-il.

Les «risques cliniques» des traitements à l’étranger

Fernando Guedes met également en garde contre «les risques cliniques supplémentaires que comporte le transfert d’un patient instable». Même si le transport est bien protocolé, explique-t-il, «il ne sera jamais aussi sûr que le traitement du patient dans un établissement de santé». «Si vous êtes transporté par ambulance ou par hélicoptère, vous ne disposez pas, dans un véhicule, de toutes les ressources d’une unité hospitalière. Au cas où la situation se compliquerait pendant le voyage. Si vous êtes un patient instable, la situation peut se compliquer à tout moment», souligne-t-il, en insistant sur le fait que l’idéal serait d’être soigné dans le pays. «Il est toujours préférable de rester.»

Même si, dans le cas de Tomás, pour une autre opération médicale – des implants auditifs -, il a dû se rendre à Bruxelles tous les mois, Sandra Antunes ne se plaint pas. «Je ne peux pas me plaindre de parcourir 500 kilomètres une fois par mois pour me rendre à Bruxelles. Car s’ils ne paient pas mon voyage, ils paient tout le reste. Ce n’est pas un plein d’essence qui va me tuer une fois par mois. Mais pour certaines personnes, cela peut coûter plus cher parce qu’elles doivent faire face à une situation financière plus compliquée, déplore-t-elle.

«S’ils ne payaient rien, nous ne pourrions pas nous occuper de lui. Je ne retournerai pas au Portugal, car si je le faisais, je sais que Tomás ne se porterait pas bien», admet-elle avec gratitude.

Tomás lors de son opération en 2014 à Saint-Luc à Bruxelles. © PHOTO: DR

Le traitement et les consultations de Tomás, d’un montant total de près de 100.000 euros, ont été entièrement pris en charge par la Caisse nationale de santé. «La chirurgie de la tête a coûté entre 50.000 et 60.000 euros et les implants auditifs près de 40.000 euros. 20.000 chacun. Et ils m’aident aussi avec l’allocation de dépendance (37,5 euros par jour) pour m’occuper de lui», dit-elle, ajoutant qu’elle souhaiterait simplement que le gouvernement luxembourgeois lui accorde plus de jours à passer avec son fils.

«C’est compliqué, je dois faire tout ce que je peux pour m’occuper de lui», dit cette mère de quatre enfants.

Manque de ressources humaines et de technologies

Installé au Grand-Duché depuis quatre ans, le pneumologue Fernando Guedes explique qu’il a surtout constaté des failles structurelles dans le système de santé luxembourgeois. A savoir un manque de savoir-faire, de ressources humaines et de certaines technologies pour faire face à des actes médicaux «plus complexes».

«Il y a un manque de personnel avec des compétences très différenciées et de matériel pour traiter certains cas ici. Lorsque je suis arrivée ici, j’ai été confrontée à une réalité très nouvelle à laquelle je n’étais pas préparée et à laquelle je ne m’attendais pas. Chaque fois qu’un patient présentant une pathologie plus complexe se présentait, il devait être transféré», se souvient-il.

Il rappelle également qu’il n’existe pas de cursus médical complet au Luxembourg, ce qui contribue également au manque de spécialisation dans le pays. «Les étudiants en médecine ne font que les deux premières années au Luxembourg, puis ils doivent aller dans un autre pays (Belgique, Allemagne ou France) pour terminer leur cursus et ils finissent par y rester. Et il est alors plus difficile de les faire revenir parce qu’ils sont bien là-bas», explique-t-il.

Pour Fernando Guedes, la solution à ce problème serait de «centraliser» les services médicaux. «Au Luxembourg, il faut centraliser les actes médicaux les plus rares et les techniques les plus spécialisées. Mais pour commencer, il faut faire appel à quelqu’un d’extérieur qui sait comment faire pour créer un modèle. Et l’hôpital doit investir dans l’équipement nécessaire pour effectuer le traitement ici. À long terme, cela pourrait permettre au Luxembourg d’économiser de l’argent», estime-t-il.

Il cite l’exemple de l’Institut national de chirurgie cardiaque et de cardiologie interventionnelle (INCCI), où les procédures de cardiologie ont été centralisées. «Ils ont dû engager un médecin venu d’Allemagne, qui a appris au centre et a transmis ses connaissances aux autres», explique-t-il.

Il admet cependant que le Luxembourg a des limites difficiles à surmonter, imposées par sa géographie. «Dans un petit pays, avec une population d’environ 600.000 habitants, pour avoir suffisamment de connaissances spécialisées pour réaliser une certaine technique complexe, il faut avoir un certain volume de patients. Et la population du pays n’est pas suffisante pour former une personne à une procédure dont l’apprentissage est long», note-t-il.

Cet article a été publié initialement sur le site de Contacto.

Il a été traduit à l’aide d’outils d’intelligence artificielle qui apprennent à partir de données issues de traductions humaines, puis vérifié par Antony Speciale.