667 dagen in het donker: hoe postcovidpatienten uit de maatschappij verdwenen
In het leven van de 23-jarige Kelvin Latta lijkt de tijd niet meer te bestaan. Het is dag 667 sinds hij ziek werd, al bijna twee jaar ligt hij in het donker, in de stilte, in een verduisterde aanbouw in het huis van zijn moeder, die haar werk heeft moeten opgeven om voor hem te zorgen. Buiten schijnt de herfstzon, verderop rennen kinderen door de speeltuin en vertrekt de bus naar het centrum van de stad. Maar de wereld van Kelvin is zo klein als zijn kamer en zijn bestaan zo kleurloos dat hij vaak niet eens meer weet wat voor dag het is.
‘Ik weet nooit hoe ik hem ’s morgens aantref’, zegt zijn moeder Miron, terwijl ze in de keuken koffiezet. ‘Als hij de dag ervoor te veel prikkels heeft gehad, kan hij soms niet eens praten, alleen knikken. Het is zo’n onwerkelijke situatie waarin we terecht zijn gekomen. En ik sta er machteloos bij te kijken.’
Nederland telt enkele honderden patiënten zoals Kelvin, leert navraag bij artsen. Ze waren gezond, ze hadden een fijn leven, totdat de corona-infectie die ze opliepen ernstig ontspoorde. Die ontsporing kan een scala aan klachten veroorzaken, waaronder extreme vermoeidheid en cognitieve problemen. Bij naar schatting 90 duizend patiënten heeft dat postcovidsyndroom hun leven ontwricht, bij een kleine groep zijn de gezondheidsproblemen zo extreem dat ze al jaren noodgedwongen achter gesloten gordijnen liggen.
Ze vertonen allemaal hetzelfde patroon: ze verdragen weinig tot geen licht of geluid; als ze maar even overeind komen, voelen ze zich hondsberoerd en vallen ze om; in hun hoofd is het vaak zo mistig dat ze niet meer kunnen nadenken. Al hun fysieke en cognitieve klachten verergeren als ze over hun grens gaan. Per dag hebben ze een zeer kleine voorraad energie, soms is dat een half uur, soms een paar minuten. Dat betekent elke dag kiezen. Tussen een keertje douchen en even aan tafel zitten met hun kinderen. Tussen de trap oplopen of een paar appjes lezen.
Vier van hen gunden ons een blik in hun leven, hoe hoog de prijs ook was die ze daarvoor moesten betalen. ‘Je ziet niks aan mij, maar elke dag is een worsteling’, zegt Hans Moes (48). Allemaal spaarden ze dagenlang hun energie op om 20 minuten met ons te kunnen praten en de fotograaf om zich heen te dulden. Allemaal kregen ze na ons bezoek een terugval die soms weken duurde. ‘Toen je weg was, trilde mijn lichaam, woog ik ineens 100 kilo meer en kon ik niet meer praten of nadenken’, mailt Marijke Otto (44).
Ze hadden het er graag voor over. De patiënten die de afgelopen jaren in de media hun verhaal deden, waren er zo veel beter aan toe dan zij. Ze voelen zich eenzaam in hun donkere kamers, vergeten door de buitenwereld. ‘Ik wil een stem zijn voor alle anderen’, zegt Guus Liebrand (27) vanuit haar bed in de woonkamer van haar ouders.
Marijke Otto 44
Ligt al 1185 dagen
Het is zo saai.
‘Ik mis het gevoel van vrijheid. Ik mis mijn creatieve brein, leuke uitjes en diepgaande gesprekken. Ik mis het sporten, het gevoel dat er bloed door mijn aderen stroomt. En ik mis afwisseling, dat vooral. Eigenlijk mis ik alles wat het leven leuk maakt. Dit leven is zo saai.
Voordat we naar ze toe gaan, sturen ze instructies. ‘Graag achterom komen, ik lig beneden op de bank’, mailt Marijke. ‘Geen sterke parfum of deo. Rustig en zacht praten.’ Hans verdwijnt na 20 minuten van de bank naar boven om in het donker te rusten (‘Het is alsof ik tegen een muur op loop’), komt na een kwartier terug en kan dan nog 10 minuten verder.
Ze zoeken naar woorden om te omschrijven hoe ze zich voelen, maar de taal is ontoereikend, merken ze. Guus zegt dat ze het gevoel heeft door ‘dikke lucht’ te bewegen. Hans spreekt over ‘een vergiftiging’, alsof er iets door zijn bloed stroomt wat er niet hoort. Kelvin vertelt dat licht en geluid hem fysiek pijn doen.
Deze foto van Marijke en haar gezin is gemaakt met de ‘pinhole-techniek’. De slaapkamer werd volledig verduisterd, op een heel klein gaatje na, dat het buitenlicht doorliet. Dat gaatje werkte als een lens: het beeld van buiten (het gezin in de tuin) verscheen ondersteboven en in spiegelbeeld op de tegenoverliggende muur. De foto brengt het gevoel over buitengesloten te zijn.
Onze vijfde kandidaat zegde deze zomer af, omdat het te slecht met haar ging. We hielden contact, af en toe stuurde ze een appbericht. Totdat begin deze maand haar laatste boodschap kwam: ‘Ik heb besloten het leven te verlaten, omdat ik het op deze manier niet meer volhoud. Ik kan alleen nog maar boven in bed liggen. Ik heb het gevoel alsof ik in een glazen bol zit, waar ik niet uit kan. Je mag mijn naam noemen als je besluit mij in je verhaal op te nemen. Dat voelt als een eer. Vaarwel en veel liefs.’
Marjon Lindeboom, 55 jaar, moeder van twee kinderen, kreeg op maandag 17 november euthanasie. Tussen 2022 en 2024 hielpen artsen nog eens negen postcovidpatiënten bij het beëindigen van hun leven, zo blijkt uit opgevraagde cijfers van de toetsingscommissies. De cijfers over dit jaar zijn nog niet bekend.
[Een van de laatste foto's van Marjon Lindeboom en haar dochter.]
Zondagmiddag komen op het Malieveld in Den Haag honderd lege rolstoelen te staan, als symbool van de vele onzichtbare patiënten die te ziek zijn om zelf de straat op te gaan. Guus is een van de initiatiefnemers van de landelijke demonstratie, samen met een paar lotgenoten richtte ze vanuit haar bed de actiegroep Niet Hersteld op. Ze zegt: ‘Er zijn zo veel mensen uit de maatschappij verdwenen, en dat is kennelijk acceptabel. Ik snap niet waarom er niet veel meer verontwaardiging is.’
Guus Liebrand 27
Ligt al 1129 dagen
Ik wil gewoon echt een kans krijgen op leven.
‘Het is alsof mijn hersenen in een potje zitten, de wereld is ver weg en ik kijk door glas. Een jaar geleden ben ik voor het laatst buiten geweest, liggend, om afscheid te nemen van mijn overleden opa. Na al die jaren is er gewenning ontstaan, dat is denk ik nodig om me staande te kunnen houden.
Er is inmiddels genoeg internationaal wetenschappelijk onderzoek dat aantoont wat er allemaal misgaat in hun lichaam: hun immuunsysteem is op hol geslagen, hun zenuwstelsel is ontregeld, hun bloedvaten zijn beschadigd. Al jarenlang wordt er gezocht naar oplossingen, maar die zijn nog niet gevonden. Waarom juist zij zo ziek zijn geworden, is nog altijd een raadsel. Die onzekerheid maakt hen tot paria’s in de medische wereld. Ze liggen thuis en zien nauwelijks nog een dokter.
Marijke schetst hoe ze ‘door haar hele weekbudget aan energie’ raakte toen ze tevergeefs een afspraak probeerde te maken om thuis bloed te laten prikken en acht keer werd doorverwezen, van huisarts naar ziekenhuis naar priklocatie en weer terug. Guus wordt af en toe gebeld door een specialist die haar ruim twee jaar geleden een keer heeft gezien, verder reikt de zorg niet.
Er zijn een paar bestaande medicijnen die soms verlichting kunnen geven. Zo blijkt een hartmedicijn een beetje te helpen tegen de duizeligheid en kan een middel tegen alcoholverslaving onder meer hun cognitieve klachten wat verminderen. Maar als ze die medicijnen willen uitproberen, moeten ze vaak zelf een arts vinden die ze wil voorschrijven. Veel artsen durven dat niet aan omdat ze er geen ervaring mee hebben. Patiënten adviseren elkaar, online. ‘Dat is de armoedige realiteit’, aldus Marijke.
Huisartsen hebben vaak geen idee hoe ze moeten omgaan met het onbegrepen ziektebeeld, ze verwijzen door naar de expertisecentra die een jaar geleden zijn geopend. Maar daar kan hooguit 1 procent van alle patiënten terecht, na loting. En hoe moet je daarheen als het geluid van een overkomend vliegtuig al te veel is?
De kleine groep medisch specialisten die zich de afgelopen jaren – uit eigen beweging – over de postcovidpatiënten heeft ontfermd, wordt door patiënten op handen gedragen, maar ze kunnen de tijdrovende zorg voor de ernstig zieken er niet bij hebben, vertellen ze. Laat staan dat ze thuis langs kunnen gaan.
‘We weten niet hoeveel het er zijn, maar wel dat ze met veel zijn en dat ze verstoken zijn van zorg’, zegt de Rotterdamse longarts Merel Hellemons over de allerziekste groep. ‘En dat vind ik heel erg.’
Hun isolement legt een grote druk op familie en vrienden. Partners en ouders worden noodgedwongen mantelzorgers, niet alle vriendschappen overleven de ziekte, liefdesrelaties gaan soms kapot. Wie geen sociaal vangnet heeft, komt in grote problemen. ‘Er zijn patiënten die vervuilen of een dag nauwelijks eten krijgen omdat er niemand langskomt’, zegt Marlies van Hemert, die als vrijwilliger een aantal van hen bijstaat.
Dat de regering zo lang draalde om postcovid serieuze aandacht te geven, hielp niet mee. Het kabinet had structureel te weinig aandacht voor de langetermijngevolgen van infecties, schreef de Onderzoeksraad voor Veiligheid in een terugblik op de eerste coronajaren. Op de persconferenties ging het over het aantal besmettingen en de ziekenhuisopnames, nooit over postcovid.
Geld voor biomedisch onderzoek was er aanvankelijk niet, de expertisecentra kwamen er pas na vier jaar – onder druk van de patiëntenverenigingen en de Tweede Kamer. Een landelijke registratie kwam er nooit. Dat Nederland 90 duizend zieken telt, is een vertaling van data uit Groot-Brittannië, waar wel cijfers zijn bijgehouden. Maar hoeveel van hen precies in verduisterde kamers liggen, is ook daar onbekend.
Zo ontstond overal ter wereld een klimaat waarin patiënten onvoldoende serieus werden genomen en artsen te lang te weinig wisten, concludeerden tal van internationale wetenschappers de afgelopen jaren in reconstructies. ‘Patiënten zijn noodgedwongen hun eigen dokter geworden’, schreven Britse wetenschappers deze zomer in vakblad Sociology.
‘Er is schade aangericht door te weinig kennis’, zegt ook oud-huisarts Alfons Olde Loohuis, een van de drijvende krachten achter de stichting C-support, waar patiënten advies kunnen krijgen. Voor de hoognodige medische begeleiding kunnen ze ook daar alleen niet terecht.
Hans Moes 48
Ligt al 1520 dagen
Dat is misschien nog wel het meest wat mensen zich niet kunnen voorstellen.
‘Ik voel me een toeschouwer die vanachter de geraniums naar zijn eigen kinderen kijkt. Alsof ik in een parallelle wereld zit en niet meer echt leef, alleen nog maar observeer.
Het is een nieuwe aandoening. Dat was de boodschap die de afgelopen jaren vaak klonk, onder artsen, politici, beleidsmakers. De minister van Volksgezondheid zei het deze zomer nog in de Kamer: ‘een relatief nieuw ziektebeeld waarvan de kennis nog in opbouw is’. Maar is dat wel zo?
Onder experts is inmiddels duidelijk dat er zoiets bestaat als post-acute infectiesyndromen (PAIS). Drie jaar geleden concludeerden Amerikaanse wetenschappers in vakblad Nature Medicine dat er na iedere infectieziekte, of dat nou pfeiffer, lyme of corona is, bij een kleine groep patiënten dezelfde ernstige klachten ontstaan. Ze hebben allemaal last van onder meer extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, maag-darmklachten en hoofdpijn. Als de ziekte toeslaat in de extreemste vorm, betekent dat een leven in bed, soms in het donker.
Daar is alleen nooit veel aandacht voor geweest, concludeerden de Amerikaanse wetenschappers. Niet voor niets moest de nationale ombudsman vorig jaar voor de derde keer in vijftien jaar tijd een kritisch rapport publiceren waarin hij de overheid aansprak op de falende zorg voor patiënten met Q-koorts. Nederland kende in 2007 de grootste Q-koortsuitbraak ter wereld, de ziekte werd verspreid door besmette geiten. Veel patiënten zijn er nog altijd ernstig aan toe.
En dan de tienduizenden patiënten met ME/CVS, het chronischevermoeidheidssyndroom. Bij veel van hen zijn de klachten begonnen na een infectie. Decennialang zaten ze met hun ongrijpbare symptomen in de medische verdomhoek: moe werd geassocieerd met lui, ze kregen gedragstherapie voorgeschreven. In de necrologieën van de jonge patiënten die de afgelopen jaren euthanasie kregen, wordt hun dood omschreven als ‘een verlossing’. Nu blijkt dat ernstig zieke postcovidpatiënten vaak hetzelfde klachtenpatroon hebben.
Een van de belangrijkste lessen die is genegeerd: het risico van inspanning. Het klinkt logisch, bewegen als medicijn, maar voor postcovidpatiënten is dat juist niet verstandig, omdat ze daardoor kunnen instorten. Vorig jaar toonden Amsterdams onderzoekers aan wat er dan gebeurt: bij patiënten werken de energiecentrales in de cellen ondermaats, als ze zich te veel inspannen ontstaat er schade aan de cellen.
Dat had bekend moeten zijn. Zeven jaar geleden concludeerde de Gezondheidsraad, na jaren van medisch wantrouwen, dat oefentherapie ‘naar algemeen medische maatstaven’ geen adequate behandeling is voor patiënten met ME/CVS. Toen twee jaar later de coronapandemie uitbrak, was die aanbeveling vergeten. Het ging immers om een nieuwe ziekte.
‘Als ik vier jaar geleden had geweten wat ik nu weet, was ik niet zo ziek geworden’, zegt Hans stellig. De huisarts, de longarts, de fysiotherapeut, niemand was op de hoogte van het gevaar van inspanning. ‘Ik heb het allemaal zelf moeten uitvinden.’ De huisarts van Marijke verwees haar door naar de fysiotherapeut, want dat was immers het protocol. ‘De oefeningen die ik daar heb moeten doen hebben me blijvend zieker gemaakt.’ Ook met Kelvin en Guus ging het bergafwaarts na een inspanningstest. ‘De dag ervoor kon ik de hond nog uitlaten, daarna nooit meer’, zegt Guus.
Nu wordt hun leven gedomineerd door energiecrashes (PEM in jargon) en vooral door de vraag hoe die te voorkomen. ‘Vertraagde uitputting’, noemt Anne Vroegindeweij het in haar boek De achterblijvers. Ook zij ligt nu in het donker in bed, ook zij had willen meedoen aan dit verhaal maar zegde af omdat de energie ontbrak. Alles wat ze doet wordt door haar lichaam belachelijk overdreven, schetst ze in haar boek. Alsof een korte wandeling gelijkstaat aan ongetraind een marathon lopen. Waar hun grens ligt, is voor patiënten vaak onduidelijk: pas achteraf, als ze de rekening gepresenteerd krijgen, beseffen ze dat ze eroverheen zijn gegaan.
Kelvin Latta 23
Ligt al 667 dagen
Hoe slechter het gaat, hoe meer ik de tijd probeer te beperken.
‘Ik had een vriendin, ik ging zes keer per week naar de sportschool, ik had net een baan als video-analist bij de politie. En nu is alles weg. Ik probeer er niet te veel aan te denken. Want als ik stilsta bij wat ik niet meer kan, word ik heel emotioneel. Dan houd ik het mentaal niet vol.
Oud-huisarts Olde Loohuis, de man achter C-support, heeft deze maand alweer drie ernstig zieke patiënten bezocht ‘met een reële doodswens’, vertelt hij aan de telefoon. Hij is 75, huisbezoeken behoren helemaal niet tot zijn takenpakket, maar hij gáát, omdat hij patiënten het idee wil geven dat ze in goede handen zijn. Hij luistert en denkt mee over verlichting van hun klachten.
Hulp komt ook van artsen die zelf ziek zijn. Van Marlies van Hemert bijvoorbeeld, die al jaren ME/CVS heeft en samen met een groepje specialisten en een team van vrijwilligers vanuit haar bed een paar jaar lang patiënten begeleidde. Met haar stichting Begrepen Klachten overlegde ze met huisartsen, belde ze de thuiszorg, gaf ze praktische en psychosociale steun. Een jaar geleden moest ze noodgedwongen stoppen, het werd haar te veel.
‘Het is een ellendige cocktail van eenzaamheid, machteloosheid en uitzichtloosheid’, zegt Van Hemert over de situatie van de allerzieksten. ‘Patiënten gaan net niet dood, maar het zit er dicht tegenaan. Het is schandalig dat we de zorg niet beter geregeld krijgen.’
Dat is een kwestie van politieke keuzes, zegt longarts Hellemons. ‘Er is geld nodig zodat gespecialiseerde artsen deze groep thuis kunnen opzoeken. Voor een dure kankerbehandeling is dat geld er toch ook?’
Vorige maand vierde Kelvin in zijn donkere kamer zijn 23ste verjaardag. Aan familie en vrienden vroeg hij om geld voor onderzoek naar postcovid, 7.000 euro haalde hij op. Of er ooit een behandeling komt die hem uit de duisternis haalt, daar durft hij alleen niet meer op te hopen.
Op dagen dat het wat beter gaat, mogen zijn twee katten even naar binnen. Gezelschap waar hij niet tegen hoeft te praten. Zijn vrienden van vroeger sturen af en toe een bericht naar zijn moeder, hij mist ze. ‘Ik ben mijn oude leven kwijt’, zegt hij, ‘maar ook mijn toekomst.’
by Smellmyupperlip
32 comments
Dank voor het delen, dat zijn de enige woorden die ik hier nu op kan bedenken.
“Marjon Lindeboom, 55 jaar, moeder van twee kinderen, kreeg op maandag 17 november euthanasie. Tussen 2022 en 2024 hielpen artsen nog eens negen postcovidpatiënten bij het beëindigen van hun leven, zo blijkt uit opgevraagde cijfers van de toetsingscommissies. De cijfers over dit jaar zijn nog niet bekend.”
Ik hoop dat alle mensen die ooit tegen mij gezegd hebben “ik ben ook wel eens moe” of “je ziet er helemaal niet ziek uit” dit stukje lezen.
Fucking hell … Wat heftig is dit allemaal zeg. Ik hoop dat er snel iets op gevonden wordt zodat ze hun leven terug krijgen.
Postcovidpatiënten zijn de meisjes met de zwavelstokjes van deze tijd: straal genegeerd zolang ze nog leven.
Ik ben woedend, en iedereen zou dat moeten zijn.
Zondag 14:00 Malieveld!! Laten we hopen op een grote opkomst
Ik ben echt heel blij dat ik slechts een milde vorm van post covid heb.. fysiek zit er nog progressie in na ruim jaar fysiotherapie, kan mijn 36 uren werken (meer dan helft thuis) en nog beetje er omheen leven.
Als je dit dan leest… Ben ik heel dankbaar dat ik enkel niet naar drukke dingen kan omdat het teveel prikkels zijn.
De grote meerderheid heeft er zelf geen last van, dus bestaat het niet.
Mijn partner heeft een gewoon een paar jaar lang na iedere inspanning een paar uur slaap nodig gehad. Dit jaar is het eerste jaar dat ze dat niet meer iedere dag nodig heeft gehad. Dus zeker een beter geval dan wat hier bovenin de berichten staat. Kan me van deze heftige gevallen gewoon bijna geen voorstelling maken, ondanks dat mijn vrouw zeker longcovid had/heeft.
Los dat het best lastig is met kleine kinderen, die gewoon veel tijd en energie vragen. Is het meest hatelijke wel dat zodra het over corona ging en gaat veel mensen het toch als een hooguit lastig griepje bespreken. Zeker bepaalde wappie-figuren in onze directe omgeving zou je zowat wat aan willen doen met hun denigrerende opmerkingen.
Mensen zijn kut.
Mijn buurmeisje heeft dit. Moest als essentieel beroep voor de samenleving doorwerken en ligt nu ook in een donkere kamer te wachten op een oplossing of de dood. Echt bizar hoe die zelfde overheid die haar eerst essentieel vond nu de schouders ophaalt.
Best beangstigend dat elke virale infectie dit teweeg kan brengen en ook intens triest dat er zo weinig aandacht is voor deze best grote groep.
Door verhalen als deze kan ik me zo boos maken om mensen die dan vervolgens enkel vragen of ze gevaccineerd zijn…!
Hier al drie jaar bezig, gelukkig niet zo zwaar zoals in het artikel wordt beschreven. Maar helaas de fout gemaakt in het begin niet willen erkennen dat er iets mis was, en gewoon zoveel mogelijk blijven werken.
Ondertussen via de huisarts lage dosis Naltrexon (het verslavingsmedicijn waar naar verwezen wordt in het artikel) geregeld, dat helpt in ieder geval met wat sneller herstellen. Na een activiteit van een uurtje ben ik nu maar twee dagen ziek ipv 4. Vraag dit vooral aan bij je huisarts! De dosis verschilt per persoon, dus dat moet je gewoon proberen en evalueren.
Erg blij dat er een protest komt, maar vind het wel ironisch om dat fysiek op het Malieveld te organiseren, haha. De mensen waar het protest voor is, zullen er niet kunnen zijn. Een beetje alsof werklozen moeten gaan staken. Daarom erg blij met iedereen die namens ons er wilt staan.
Overigens veel hoop op het nieuwe kabinet; de laatste keer dat er door Julian Busshof(Cda?) geld werd aangevraagd voor onderzoek (het geld was begroot voor ‘experimentele behandelingen’ oid en was tegen het eind van het jaar nog niet uitgegeven, dus hij stelde voor het dan voor long-covid onderzoek in te zetten), werd het voorstel afgewezen… De gehele PVV stemde tegen terwijl mevrouw Agema de week ervoor nog bij patiënten op bezoek was en vertelde hoe belangrijk ze onderzoek vond….
Ik kreeg in februari 2023 voor het eerst Corona toen ik 27 was. Inmiddels ben ik 30, arbeidsongeschikt verklaard, kan ik mijn hobby’s niet meer uitoefenen en ben ik vrienden verloren. Als je chronisch ziek bent ben je in levende rouw hoe je leven was geweest als je niet ziek was geworden. Ik leef nu als een oude vrouw van 75 in plaats van hoe ik was: jong, hoogopgeleid, ambitieus, creatief.
En het leven van mensen om je heen gaat inderdaad door. Kennissen en collega’s vergeten je, vrienden stoppen met je uitnodigen want je zult toch wel niet kunnen. Artsen zien je niet, want ze kunnen toch niets met je of het is te ingewikkeld.
Echt een heel heftig stuk… zo ontroerend.. en verwoestend 😭
Het is echt een verschrikkelijke ziekte..
Maar het zit allemaal tussen de oren, nietwaar. Of het is gewoon SLS (shitty life syndrome). Terwijl toch steeds meer erop wijst dat het blijkbaar mitrochondriaal is, als je op de symptomen af gaat. PEM is echt afschuwelijk. Het is alsof je een dag later afgestraft wordt voor even over je grenzen heen gaan. Dat is ook waarom mensen je vaak niet geloven; ze zien je op een verjaardag maar zien niet dat je de dagen erna in bed ligt omdat het voelt alsof je ineens een zware griep hebt. Ik hoop dat er eens goed onderzoek komt naar oorzaken en hopelijk een remedie of in elk geval iets wat de symptomen vermindert. In Duitsland is er onlangs 500 miljoen vrijgemaakt voor onderzoek maar meteen kwam er een belangrijke “expert” op TV die beweerde dat het tussen de oren zit bij al die mensen.
Bedankt voor het delen! Wat een hel op aarde moet dat zijn. Mijn broertje heeft als nasleep dat zijn smaak weg is en in al die jaren een enkele keer een beetje terug kwam, nu is het erger dan ooit. Maar vergeleken met deze verhalen kwam hij er goed vanaf. Heel veel sterkte aan de mensen die dit doormaken, meer aandacht en hopelijk meer onderzoek.
ME/CVS is een van de irritantste dingen die je kan krijgen.
Het is bij iedereen anders, niet te meten objectief vast te stellen waardoor je altijd discussies krijgt met de overheid en er is geen oplossing voor helaas.
Ik had de hoop dat toen ME/CVS ineens “longcovid” werd dat het ook flink wat geld en middelen zou vrijspelen voor onderzoek en wellicht een oplossing, maar tot nu toch nog niks. 🙁
Ik lees hier gelukkig veel berichten van begrip en de verbijstering dat we het zover hebben laten komen. Aan alle mensen die dit lezen en er last van hebben, heel veel sterkte. De eerste stap is al gezet, er is begrip en de tweede is erkenning en die is nu ook genomen. Nu moet er een brief naar de informateur over deze vergeten groep.
Heel veel sterkte en hopelijk uiteindelijk toch beterschap toegewenst aan iedereen hier die te kampen heeft met deze symptomen. Het is heel erg heftig wanneer je plotseling niets meer kan of nog maar heel weinig. Het is nog erger wanneer mensen om je heen dit niet begrijpen of serieus nemen.
Zelf heb ik dit dit jaar meegemaakt in veel minder heftige vorm dan jullie in een burnout. En niets is zo naar als mensen die tegen depressie/je zeggen “lekker uitrusten”. Het is niet lekker. Je rust niet uit. Je kijkt naar de wereld om je heen, je wilt alles doen wat je vroeger deed, maar het kan gewoon niet.
Nogmaals, heel veel sterkte. 💛
Als iemand die zelf, gelukkig in veel mindere mate, met (long)covid gerelateerde klachten moet leven weet ik hoe veel onbegrip er is in de samenleving. Hoe vaak het wel niet wordt afgedaan als aanstellen of luiheid terwijl elke dag een uitdaging is om zo goed en ‘normaal’ mogelijk te presteren, met als resultaat dat ik ‘s avonds en in de weekenden helemaal op ben en alleen maar moet opladen. Leuke dingen, uitjes, activiteiten, een echt sociaal leven zit er dan niet meer in, al jaren niet.
Ik heb het inmiddels wel geaccepteerd, maar het blijft moeilijk. Soms heb ik hoop dat het beter wordt, of dat er een medische doorbraak komt die kan helpen, andere dagen zie ik het somber in. Berichten zoals dit geven aan dat het nog veel erger kan, en dat komt toch ook wel hard binnen. Heel veel sterkte aan iedereen die hiervan slachtoffer is geworden. Hopelijk brengt dit artikel en de actie zondag meer aandacht en begrip op, in de samenleving en in de politiek.
Hier ook iemand met longcovid die wel weer kan werken, maar zo op haar tenen loopt dat ze niet naar het Pias-protest kan gaan. Dan raak ik lichamelijk weer zo ontregeld dat ik daarna niet kan werken, met alle gevolgen van dien. Ik kan maandag ook niet zomaar vrij nemen om bij te komen. Ik heb nu eindelijk een manier gevonden om alles nog net even vol te houden, zodat ik volgend jaar grote veranderingen kan doorvoeren waardoor mijn kwaliteit van leven hopelijk beter wordt. Op mijn eigen manier en met mijn eigen geld, omdat de overheid je gewoon niet ondersteunt. Het is zo jammer dat het op deze manier moet, want ik had graag iets betekend voor anderen die er nog veel slechter aan toe zijn.
De kwaliteit van leven is niet zoals die hoort te zijn, en de eenzaamheid en het verdriet worden alleen maar groter. Mede hierdoor heb ik afscheid moeten nemen van mijn kinderwens, ligt mijn sociale leven bijna volledig stil en waren er zelfs mensen die zeiden dat het mijn eigen schuld was. Ik had me immers laten inenten.
Laatst liep ik langs een pand waar vrouwen van mijn leeftijd samen een leuke activiteit deden en met elkaar lachten. Ik kon bijna spontaan in huilen uitbarsten. Ik wil dat ook, maar dat kan nu gewoon niet. Voorlopig moet ik in mijn eigen kooitje blijven, want als ik kwijtraak wat ik nu nog wél heb, dan ben ik nog verder van huis. Maar het zou zo fijn zijn om weer een beetje een leuk leven te hebben. Ik ben sinds juli 2022 niet meer de persoon die ik was.
Ik heb twee keer voor langere tijd in een donkere kamer moeten liggen. Terwijl buiten de glazenwasser bezig was en een muziekje aan had, lag ik in mijn bed te huilen omdat die geluiden te intens waren. En dan woon ik nog in een goed geïsoleerde woning.
Nu moet ik zoveel laten. Ik kom bijna alleen nog buiten als het echt niet anders kan: voor werk, medische afspraken en om boodschappen te doen. Ik probeer één keer in de drie weken iets leuks te doen voor een paar uurtjes, maar kom dan meestal niet eens mijn eigen provincie uit.
Mijn lange weekenden bestaan vooral uit herstellen en me weer klaarmaken voor een nieuwe werkweek. Ik zou graag weer willen sporten, en dan niet alleen de stukjes lopen die ik nu doe (dat is een te groot risico). Ik zou gewoon een sociaal leven willen opbouwen met mensen die je niet laten stikken omdat je ziek bent of omdat je niet hetzelfde leven kunt hebben (al had je dat zelf wel gewild). Gewoon weer spontaan dingen kunnen doen in plaats van alles te moeten plannen. Op de bonnefooi de stad in, in plaats van proberen te vermijden dat je weer ziek wordt, of dat je je ineens laat meeslepen door je enthousiasme en later een te hoge rekening betaalt met je gezondheid.
Gewoon kunnen daten en weer een stralend persoon zijn in plaats van een hoopje verdriet. Daar zit niemand op te wachten. En ik heb net laten berekenen dat ik dus al 1.243 dagen ziek ben. Dat zijn bijna 600 dagen meer dan de persoon naar wie in die tekst wordt verwezen. Eigenlijk gewoon 1.243 dagen die zijn weggegooid. En dan ben je in de dertig en ken je tachtigers die een actiever leven hebben dan jij.
Wedden dat die cijfers eigenlijk veel hoger zijn?
Er is al jaren een discussie of MS ook niet ontstaat door een virusinfectie. Ik lees ook hier veel wat ik herken. Het is inderdaad afschuwelijk hoe er om gegaan wordt met klachten.
Ik wens iedereen die hiermee moet leven heel veel sterkte 🍀
Ik vind het zo erg voor deze mensen, het minste wat je kan doen is hun serieus nemen in de klachten. Niemand die volop geniet van het leven kiest deze gevangen ommekeer.
Ik hoop dat er een oplossing/behandeling gaat komen en dat ze niet worden vergeten door hun naasten 💫♥️
Bedankt voor het delen! Ik ‘lig’ zelf pas 501 dagen maar vond het artikel erg ontroerend van de herkenning en erkenning. Nu nog een beschikbare behandeling.
Ook ik ben long covid patiënt, sinds 2022. Ik ben van een jonge, ambitieuze vrouw veranderd in een schim van mezelf. Een toeschouwer van ipv deelnemer aan het leven. De maatschappij gaat gewoon verder terwijl wij worden vergeten, en dat terwijl iedereen dit kan overkomen. Ik wil nog zo veel met mijn leven, ik heb zo veel plannen. Die onzekerheid of het ooit nog goed komt is echt killing. Ik blijf doorgaan omdat ik hoop blijf houden op een medische doorbraak, maar soms denk ik dat ik mezelf voor de gek houd met deze hoop. Voor mij is het te vermoeiend om morgen bij het protest aanwezig te zijn. Ik hoop op een grote opkomst en blijvende aandacht voor PAIS, zodat ik hoop kan blijven houden.
Ik heb zelf geen PAIS, maar herken een hoop van de frustraties bij hoe er wordt omgegaan met mijn eigen ziekte (fibromyalgie). Geen enkele arts wil je hebben, want het is niet “hun expertise”. Van reumatoloog naar de fysio van fysio naar de huisarts en van huisarts weer naar een reumatoloog. Patiënten zijn vaak beter op de hoogte van de opties dan de artsen, maar de artsen zien de behandeling niet zitten omdat het geen 100% gegarandeerd resultaat geeft en soms zelfs nog geloven dat het psychosomatisch is ondanks onderzoeken die fysiek bewijs hebben. Als je maar gewoon even minder stress hebt dan is het opgelost. Duw er anders nog wat antidepressiva in en klaar. Ik heb laatst letterlijk door een arts een advies gekregen om minder te slapen (ik slaap gemiddeld 10 uur per nacht met soms een dutje als ik veel inspanning heb gehad) en om meer fruit te eten, alsof jaren aan pijn en extreme vermoeidheid daarmee weg zijn. Ik ben geen schrijnend geval zoals deze mensen die in hun slaapkamer zijn opgesloten, maar ben wel al een hoop kwijt door mijn ziekte. Ik kan niet meer werken en er zijn frustraties in het huishouden rondom het schoonmaken, maar ik heb vaak niet de energie om te helpen of ik heb andere afspraken en omdat schoonmaken mij mogelijk kan triggeren en ik dan helemaal niet meer uit bed kan komen is het gewoonweg niet verstandig. Soms probeer je op een goede dag ook alles in te halen wat je hebt gemist om later de consequenties daarvan te ondervinden. Nooit spontaan kunnen zijn en de kleinste actie te moeten afwegen is erg vermoeiend. Ik heb geluk dat ik in de WIA zit maar omdat je energie en pijn technisch gezien flexibel is is dit vaak niet iets wat lukt voor mensen met fibromyalgie, maar ook niet voor mensen met een PAIS omdat het UWV je goede dagen zwaarder weegt dan je slechte. Deze mensen komen dan in de bijstand terecht terwijl ze daar niet in horen en maken soms ook armoede mee bovenop hun al moeilijke bestaan. Ik hoop dat het protest zondag op het Malieveld een succes wordt en dat er eindelijk wat uitzicht gaat komen voor al die mensen met een PAIS, maar het ook een bredere golf veroorzaakt dat er ook buiten de PAIS om weer eens goed wordt gekeken naar de chronische ziektes en hoe we als Nederland daarmee omgaan tov zorg, onderzoeken en uitkeringen.
Ik heb 3,5 jaar thuis gezeten met long covid, waarvan ik de eerste 2 – 2,5 jaar gemiddeld 18 tot 22 uur per dag sliep, gerichtte zorg was er niet (buiten ergotherapie en fysiotherapie, wat beide niet werkte). Wel heb ik goede hulp ontvangen van de WMO en UWV (huishoudelijke hulp, etc) ik ben 70% afgekeurd en ben per 20 november weer 24 uur per week aan de slag.
Dat er mensen doen alsof dit niet bestaat, fuck you.
UNREST is een documentaire die wat mij betreft iedereen een keer moet hebben gezien. Het gaat over de onzichtbare mensen die vaak in stilte lijden aan Chronischevermoeidheidssyndroom.
De documentaire gaat weliswaar niet over Long COVID specifiek, maar ik weet dat er veel overlap bestaat met ME/CFS.
[Linkje](https://youtu.be/XOpyLTyVxco?si=X27HqpLFTqa1rUew)
Aan iedereen die dit leest, overweeg (als je in staat bent) alsjeblieft om deel te nemen aan dit protest, of op z’n minst deze petitie te ondertekenen.
[https://petities.nl/petitions/bied-jongeren-met-long-covid-een-toekomst?locale=nl](https://petities.nl/petitions/bied-jongeren-met-long-covid-een-toekomst?locale=nl)
2 jaar geleden zou er op zeer korte termijn een debat plaatsvinden over long covid, en helaas is dat tot op heden nog niet gebeurd. Daar bovenop hebben wij al amper zorg, en als we wel zorg hebben is dit meestal bij specialisten waar zorgverzekeringen geen contract mee hebben. Aangezien de formerende partijen D66 en CDA beiden alleen bewezen effectieve zorg willen vergoeden in het basispakket (als we al zorg/symptoombestrijding krijgen is dat 9 van de 10 keer off label) en het CDA ook ongecontracteerde zorg niet langer wil vergoeden is de kans aanwezig het allemaal nog schrijnender gaat worden. Zeker aangezien er geen lange termijn strategie en budget is en de expertisecentra niet voor iedereen toegankelijk zijn. En dit kan helaas iedereen overkomen, ik was 23 en gezond, 4,5 jaar later kan ik niet langer dan een half uurtje uit bed zijn zonder verergering van klachten.
https://archive.is/te1qO
Archieflinkje voor mensen die geen lid zijn van de volkskrant
# Ben jij in staat om te demonstreren en wil je voor mensen met post-infectie ziekten opkomen?
# Het zou geweldig zijn als er morgen zoveel mogelijk mensen komen demonstreren op het Malieveld in Den Haag.
# Het PAIS-protest: [https://www.hetpaisprotest.nl/](https://www.hetpaisprotest.nl/)
Ik heb in Corona gehad in maart 2020, helemaal aan het begin van de pandemie. Ik heb er meer dan twee jaar over gedaan om te herstellen; ik vraag me zelf wel eens af of het herstel 100% is; ik denk eerder 95%. Een gedeelte van de energie die ik had, is nooit terug gekomen.
Als ik lees hoe deze groep er aan toe is, dank ik god op mijn blote knietjes dat ik op die 95% zit. Ik neem genoegen met de mindere dagen en de noodzakelijke middagdutjes / rustpauzes.
Comments are closed.