Belgique met fin à l’anonymat des dons de sperme et d’ovocytes

Bientôt, en Belgique, un enfant de 12 ans pourra avoir accès aux données identifiantes et médicales du donneur de sperme ou de la donneuse d’ovocytes qui a permis sa conception.

Cette évolution répond à une injonction de la Cour constitutionnelle qui, en septembre 2024, a jugé le régime de l’anonymat du don actuel contraire aux droits fondamentaux. Les juges ont estimé qu’il privilégiait excessivement les intérêts du donneur au détriment de ceux de l’enfant, violant ainsi le droit à connaître ses origines inscrit dans la Constitution belge et la Convention européenne des droits de l’homme. La Cour a accordé un délai au législateur jusqu’en juin 2027. 

En février dernier, la coalition «Arizona» du Premier ministre Bart De Wever a donc logiquement inscrit ce chantier dans sa déclaration gouvernementale. C’est pour ainsi dire le seul point éthique à l’agenda de cette législature.

Depuis, en novembre, le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a présenté une réforme plaçant l’enfant né dans le cadre d’une procréation médicalement assistée (PMA) au centre du dispositif. Son texte prévoit que les enfants issus d’un don pourront, dès l’âge de douze ans, accéder à l’identité du donneur s’ils le souhaitent. Cet âge a été choisi car il correspond à une autonomie juridique accrue: à douze ans, les ados disposent d’une carte d’identité et peuvent être interrogés seuls devant le tribunal de la famille.

Le ministre justifie cette réforme par plusieurs raisons. D’abord, un argument d’identité constitutif sur le plan psychologique: connaître ses racines permet d’aborder la vie avec plus d’assurance. Ensuite vient le juridique: savoir de qui l’on descend constitue un droit humain fondamental. Enfin, un argument d’équité : les enfants nés par procréation assistée ne doivent pas être privés d’informations sur leurs origines biologiques.

Les modalités pratiques

Le dispositif proposé repose sur un registre central qui collectera toutes les données relatives aux donneurs. Les enfants pourront obtenir des données identifiantes (nom, lieu de résidence) et non identifiantes (informations médicales, caractéristiques physiques). Ils auront également le droit de connaître le nombre de demi-frères et demi-sœurs issus du même donneur. Si plusieurs d’entre eux le souhaitent, ils pourront être mis en contact à partir de dix-huit ans avec accord mutuel.

Les parents d’intention – ceux qui ont recouru au don de sperme – seront informés dès le début de leur parcours que les donneurs ne seront pas anonymes. Ils seront sensibilisés à l’importance d’être transparents avec leur enfant dès le plus jeune âge sur le mode de conception qui a mené à sa naissance.

Les donneurs ayant effectué leur don sous l’ancien régime conserveront le bénéfice de l’anonymat, sauf s’ils choisissent volontairement de lever celui-ci. Pour les nouveaux dons, les donneurs sauront d’emblée que leur identité pourra être communiquée. Une période de transition de trois ans permettra d’utiliser le stock de matériel anonyme existant, avant interdiction totale sauf situations exceptionnelles.

L’affaire du donneur danois: l’argument médical

Au printemps dernier, l’affaire d’un donneur danois porteur d’une mutation du gène TP53 a dramatiquement illustré les dangers de l’anonymat absolu. Cette mutation, responsable du syndrome de Li-Fraumeni, prédispose à des cancers précoces et agressifs.

Au total, 197 enfants auraient été conçus à partir du sperme de ce donneur anonyme dans 14 pays d’Europe, selon des révélations récentes du Réseau de Journalisme d’Investigation de l’UER (un consortium d’une trentaine de journalistes issus de médias publics européens). Plusieurs enfants issus de ces dons seraient décédés.

La chronologie révèle des dysfonctionnements graves : en 2020, la banque de sperme européenne a temporairement bloqué le donneur à la suite d’un cancer diagnostiqué chez un enfant, mais l’a réautorisé après une analyse négative erronée. Ce n’est qu’en octobre 2023 qu’un nouveau test positif a conduit au blocage définitif. Entre-temps, de nouveaux enfants ont été conçus avec ce sperme.

Cette affaire démontre que l’anonymat peut empêcher l’accès à des informations vitales pour la santé. En possédant certaines données, les parents et le corps médical auraient pu prendre de l’avance sur le cancer. Un tel drame alimente les discussions sur la nécessité de registres centralisés et d’une meilleure coordination européenne. La nécessité de revoir les échanges transnationaux de données est ici une question de vie ou de mort. Le ministre Vandenbroucke a interpellé la Commission européenne et a plaidé en faveur d’un registre transnational et de plafonds d’utilisation par donneur.

Le contexte européen et mondial

En Europe, les législations dessinent une mosaïque contrastée. La Suède a été pionnière dès les années 1980 en abolissant l’anonymat. Les Pays-Bas, l’Allemagne, le Royaume-Uni, la Norvège, la Suisse, l’Autriche et la Finlande permettent aujourd’hui l’accès à l’identité du donneur, généralement entre seize et dix-huit ans. La France a mis fin à l’anonymat avec une réforme entrée en vigueur cette année, contrairement à l’Espagne qui reste rivée au secret (sauf dans des cas médicaux exceptionnels où une analyse peut être demandée).

Au Luxembourg, la question de l’anonymat du don de sperme est en pleine évolution, avec un débat et des propositions législatives favorables à sa levée. 

Le Conseil de l’Europe encourage les États à trouver un équilibre entre vie privée du donneur, droits des parents et droit de l’enfant aux origines. Des initiatives émergent pour créer des registres transnationaux, mais l’absence d’harmonisation pose problème dans un espace où les gamètes circulent librement.

Les instances onusiennes reconnaissent le droit à l’identité comme composante des droits de l’enfant, tout en rappelant qu’il doit être mis en balance avec d’autres considérations.

L’évolution technologique et particulièrement les tests ADN commerciaux rendent l’anonymat de plus en plus fragile dans les faits. Des personnes issues de dons anonymes ont pu remonter à leurs origines biologiques via des bases de données généalogiques, rendant difficile le maintien d’un anonymat garanti. Et mettant les donneurs face à des responsabilités qu’ils pensaient ne pas avoir à affronter le jour où ils ont vendu leurs gamètes.