Le d\u00e9pistage n\u00e9onatal de la ph\u00e9nylc\u00e9tonurie doit \u00eatre instaur\u00e9 au Maroc dans les prochaines semaines. Cette \u00e9ch\u00e9ance a \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9e par un repr\u00e9sentant du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la Protection sociale lors de la quatri\u00e8me Conf\u00e9rence internationale consacr\u00e9e \u00e0 cette maladie, organis\u00e9e les 10 et 11 juillet 2026 \u00e0 Rabat.<\/p>\n
Une maladie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9tectable d\u00e8s la naissance<\/p>\n
La ph\u00e9nylc\u00e9tonurie est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare pr\u00e9sente d\u00e8s la naissance. Les enfants concern\u00e9s ne transforment pas correctement la ph\u00e9nylalanine, un acide amin\u00e9 contenu dans de nombreux aliments riches en prot\u00e9ines.<\/p>\n
Sans diagnostic pr\u00e9coce, cette substance s\u2019accumule dans le cerveau et peut provoquer des l\u00e9sions irr\u00e9versibles, notamment des retards du d\u00e9veloppement, des difficult\u00e9s d\u2019apprentissage, des troubles du comportement et des crises d\u2019\u00e9pilepsie. Certains signes peuvent \u00eatre confondus avec ceux de l\u2019autisme.<\/p>\n
Un d\u00e9pistage \u00e0 la naissance, suivi d\u00e8s les premiers jours d\u2019une alimentation m\u00e9dicale adapt\u00e9e, permet de pr\u00e9venir presque totalement ces cons\u00e9quences et d\u2019assurer un d\u00e9veloppement normal de l\u2019enfant.<\/p>\n
Le d\u00e9pistage n\u2019est pas encore syst\u00e9matique au Maroc<\/p>\n
Selon Mohamed Belkhayat, pr\u00e9sident de l\u2019Association maroco-am\u00e9ricaine pour la sant\u00e9 et l\u2019\u00e9ducation m\u00e9dicale, le d\u00e9pistage n\u00e9onatal de la ph\u00e9nylc\u00e9tonurie n\u2019est pas encore appliqu\u00e9 au Maroc. Certains enfants sont donc diagnostiqu\u00e9s apr\u00e8s l\u2019apparition de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales irr\u00e9versibles.<\/p>\n
La g\u00e9n\u00e9ralisation du dispositif n\u00e9cessite une coordination entre les autorit\u00e9s sanitaires, les maternit\u00e9s, les laboratoires et les professionnels de sant\u00e9, ainsi qu\u2019un financement durable.<\/p>\n
Les familles attendent la prise en charge des traitements<\/p>\n
Le traitement repose principalement sur une alimentation th\u00e9rapeutique sp\u00e9cifique et des produits m\u00e9dicaux indispensables tout au long de la vie. Plusieurs produits essentiels ont r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s au Maroc, ce qui doit am\u00e9liorer leur disponibilit\u00e9.<\/p>\n
Les associations demandent d\u00e9sormais l\u2019inscription de la ph\u00e9nylc\u00e9tonurie parmi les affections de longue dur\u00e9e, l\u2019int\u00e9gration des produits m\u00e9dicaux dans le panier de soins et leur remboursement par les organismes de pr\u00e9voyance sociale.<\/p>\n
Avec Le Matin<\/p>\n
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