Hinter der Abkürzung ME/CFS verbirgt sich die etwas sperrige medizinische Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation klassifizierte neurologische Erkrankung, die bis zur völligen Arbeitsunfähigkeit und in Einzelfällen auch zum Tod führen kann.

In Österreich sind von ME/CFS – insbesondere seit der Covid-19-Pandemie – nach Schätzungen rund 15.000 Menschen so schwer betroffen, dass sie ihre Wohnung nicht mehr verlassen können oder überhaupt pflegebedürftig und bettlägerig sind. Weitere 65.000 leiden unter zumeist schweren Beeinträchtigungen. Trotz der hohen Krankheitslast und -dichte ist von ME/CFS relativ wenig bekannt, was zu fehlender Expertise in der Behandlung und immer wieder zu überholten Vorstellungen in der Diagnose führt. So wurde ME/CFS beispielsweise wiederholt als psychische Erkrankung dargestellt, obgleich es sich um eine komplexe neurologische Erkrankung handelt. Das Fatigue-Symptom spielt dabei zumeist eine wesentliche Rolle.

Fatigue ist ein sich durch Schlaf nicht verbessernder, krankhafter, körperlicher wie geistiger Erschöpfungszustand. Betroffene verweisen darauf, dass es grundlegend falsch ist, hier von „müde“ oder „erschöpft“ zu sprechen, denn die Erschöpfung ist derart, dass sich Gesunde das gar nicht vorstellen können. Hinzu kommt eine Vielzahl von Symptomen und Dysfunktionen, die von Gelenks- und Muskelschwächen, über Immun- und Stoffwechselerkrankungen bis hin zu kaum erträglichen neurologischen Schmerzen reichen. Die Belastungstoleranz bei ME/CFS-Erkrankten ist sehr gering, Anstrengungen können schnell zu einer Zustandsverschlechterung führen – ein sogenannter „Crash“ kann Tage oder auch Monate andauern.

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CSF spricht eine klare Sprache: ME/CFS-Betroffene werden oft nicht ernst genommen, die Krankheit wird bei dem Großteil von ihnen nicht richtig diagnostiziert. Die Krankheit ist in den Lehrplänen der österreichischen medizinischen Hochschulen nicht verankert, was auch zu einer fehlenden Forschungsförderung in diesem Bereich führt. Betroffene werden oft unter den Generalverdacht gestellt, Symptome zu simulieren, um etwa Pensionsansprüche geltend zu machen. In Österreich fehlen bis heute zentrale Versorgungsinfrastrukturen, es gibt keine spezialisierten Behandlungsstellen, keine flächendeckende medizinische Betreuung, keine effektive soziale Absicherung, womit Betroffene oft auf sich alleine gestellt bleiben.

Auf diese Situation machen ME/CSF-Betroffene und Angehörige am 9. Mai mit einer öffentlichen Protestaktion in den Landeshauptstädten aufmerksam. In Wien findet die Veranstaltung am Nachmittag am Platz der Menschenrechte statt. Der Forderung nach spezialisierter, interdisziplinärer Versorgungs- und Behandlungsstrukturen, nach einer verlässlichen sozialrechtlichen Absicherung und einer konsequenten biomedizinischen Forschung wird so Nachdruck verliehen. „Die notwendigen Maßnahmen sind seit Jahren bekannt“ – schreibt die ME/CFS Gesellschaft in einer Aussendung – „umgesetzt werden sie nicht. Menschen mit ME/CFS warten nicht auf Aufmerksamkeit, sie warten auf Versorgung.“

Der Neurologe und Psychiater Georg Psota, der bis 2025 Chefarzt der Psychosozialen Dienste Wien war, und sich intensiv mit ME/CFS in der Behandlung zahlreicher Betroffener auseinandergesetzt hat, und Claudia Schreiner, die als Betroffene für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS tätig ist, sind in der Sendung Punkt eins Gäste bei Andreas Obrecht.

Wie immer freut sich die Redaktion über Beteiligung an der Diskussion, telefonisch unter 0800 22 69 79 oder unter punkteins(at)orf.at

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