Im Jahr 2023 waren in Deutschland rund 1,8 Millionen Menschen von Demenzen betroffen, bis 2050 könnte die Zahl auf 2,74 Millionen ansteigen. Risikofaktoren wie Diabetes, hohes LDL-Cholesterin, Bewegungsmangel, Einsamkeit, Hörverlust, Rauchen, Bluthochdruck und Luftverschmutzung können die Entstehung einer Demenz fördern.
Weil eine effektive Behandlung für die meisten Erkrankten nicht möglich ist, „bietet die Prävention durch Vermeidung oder Verringerung dieser Risikofaktoren die derzeit beste Möglichkeit, einer Demenz vorzubeugen“, betonte Prof Dr. Svenja Caspers, Institut für Anatomie I vom Universitätsklinikum Düsseldorf auf einem Press Briefing des Science Media Centers (SMC) [1].
Caspers ist Autorin der gemeinsamen Stellungnahme „Datengetriebene Demenzprävention“ der Wissenschaftsakademien Acatech und Leopoldina und der Union der deutschen Akademien [2]. Die Forschenden der Stellungnahme schlagen ein 2-stufiges Demenzrisikoscreening vor, um individuelle Risikoprofile als Werkzeug zur Prävention in den Versorgungsalltag zu integrieren.
Im ersten Schritt sollen Hausärzte und Allgemeinmediziner Menschen mit erhöhtem Demenzrisiko mittels eines kostengünstigen, breit anwendbaren Verfahrens identifizieren. Im 2. Schritt sollen die Patienten mit spezifischeren Verfahren auf relevante pathologische Veränderungen im Zusammenhang mit einer Demenz hin beobachtet werden.
Bis zu 45% aller Demenzfälle potenziell durch Prävention vermeidbar
Ein relevanter Anteil von Demenzfällen wäre möglicherweise verhinderbar, betonte Caspers und verwies auf den Bericht der Lancet Commission aus dem Jahr 2024, nach dem bis zu 45% aller Demenzfälle potenziell durch Prävention vermeidbar wären. Eine Studie des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und der Harvard Medical School legt nahe, dass ein Drittel aller Demenzfälle vermeidbar sein könnte, denn 36% der Fälle hängen mit Risikofaktoren zusammen, die sich grundsätzlich beeinflussen lassen.
„Zusammenfassend kann man sicherlich sagen, dass eine relevante Anzahl möglicherweise verhinderbar wäre. Die genaue Prozentzahl mag von Region, Land, Kultur auch ein bisschen unterschiedlich sein“, betonte Caspers.
Die Idee sei, aus diesen individuellen Faktoren eine individuelle Prognose für das Demenzrisiko zu entwickeln. Besteht dann ein erhöhtes Risiko, ist das Ziel, möglichst individuelle Interventionen zu entwickeln, sowohl für die Einzelpersonen als auch für die Umgebung, also ein Zusammenspiel von Verhaltensprävention und Verhältnisprävention. „Unser Anliegen war zu vermitteln: ich kann etwas tun“, so Caspers.
Unser Anliegen war zu vermitteln: ich kann etwas tun.
Prof Dr. Svenja Caspers
Prof. Dr. Joachim L. Schultze, Direktor des Forschungsbereichs Systemmedizin am DZNE in Bonn und Autor der Stellungnahme, stellte Handlungsansätze zur Förderung datengetriebener Demenzprävention vor:
Gesundheitsdatennutzung erleichtern und ausbauenWissenschaftskommunikation zu Demenz fördernBegleitende Verhältnisprävention, um Rahmenbedingungen zu verbessern und somit eine gesunde Lebensweise zu fördernForschung intensivierenApp-Entwicklung zur Demenzforschung und Prävention vorantreibenNationale Demenzstrategie ab 2026 als „Dekade für Gehirngesundheit“ fortführenVorhandene Gesundheitsdaten nutzen
Die Stellungnahme komme zum richtigen Zeitpunkt, sagte Prof. Dr. Steffi G. Riedel-Heller, Direktorin des Instituts für Sozialmedizin, Arbeitsmedizin und Public Health, Universitätsklinikum Leipzig. Riedel-Heller verwies einerseits auf die demografische Entwicklung, andererseits auf die Evidenz zu den Risikofaktoren und zu den Multi Domain Interventionen.
Den richtigen Zeitpunkt der Stellungnahme hob auch Dr. Steffen Heß, Leiter des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ Gesundheit), Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Bonn, hervor. Heß erinnerte daran, dass die Daten „zum Teil schon vorhanden“ sind und verwies auf die Abrechnungsdaten der gesetzlichen Kassen, auf bildgebende Daten an Universitätskliniken und an Spezialregister.
Was fehle sei eine vernetzte Struktur. „Die Demenzprävention ist eines der ersten Beispiele, die wirklich sehr stark von einem Gesundheitsdatenökosystem profitieren könnte. National wäre schon ein großer Fortschritt, international noch besser“, sagte Heß.
Die Demenzprävention ist eines der ersten Beispiele, die wirklich sehr stark von einem Gesundheitsdatenökosystem profitieren könnte.
Dr. Steffen Heß
Wie könnte ein niederschwelliges Screening aussehen?
Schultze spricht von zu entwickelnden Apps, die beispielsweise auf bildgebenden Verfahren aufbauen, die genau zeigen, welche Bereiche sich im Gehirn in frühen Stadien der Alzheimer-Krankheit verändern. Mit diesen Apps würden dann Funktionen abgefragt, die in diesen Regionen normalerweise lokalisiert sind.
„Diese Apps müssen gebaut und in Studien getestet werden, bis sie auch in der Realwelt ausgerollt werden können. Einen solchen Stufenplan müssen wir entwickeln“, betonte Schultze. Es reiche nicht aus zu sagen: Esst gesünder, treibt ein bisschen mehr Sport. Das sei alles richtig, „wird aber so nicht funktionieren, weil nicht jeder Patient das gleiche Risikoprofil aufweist“, erklärte Schultze.
Und wie sollen zu viele falsch positive Befunde verhindert werden? „Niederschwellig heißt natürlich trotzdem, dass die Screeningtools spezifisch sein müssen“, betonte Schultze. Bestimmte Wearables oder Apps, die eine geringere Aktivität anzeigen oder zeigen, dass sich die Sprache verändert hat, nutzten alleine nichts.
Diese Beobachtungen müssten mit der Biologie der Krankheit, mit dem frühen Krankheitsstadium verbunden werden. „Das geht nur, wenn man das mit exakter, hochqualitativer Forschung verknüpft, damit wir wissen, dass wir auch die richtigen Apps nutzen.“ Dann ließe sich die Zahl der falsch positiven Befunde auch einschränken.
Das geht nur, wenn man das mit exakter, hochqualitativer Forschung verknüpft.
Prof. Dr. Joachim L. Schultze
Demenzprävention beginnt schon in der Schule
Die Stellungnahme „Datengetriebene Demenzprävention“ geht dabei über den Lancet-Bericht, der 14 modifizierbare Risikofaktoren auflistet und das Präventionspotenzial auslotet, hinaus. So greift die Stellungnahme das Potenzial von Vakzinen für die Prävention auf – Stichwort Impfung gegen Herpes Zoster.
Ein weiterer Aspekt ist der Faktor Genetik. „Wir wissen heute aus der Grundlagenforschung, dass Risikogene wie APOE4 eine ganz wesentliche Rolle haben, deshalb müssen wir auch unterschiedliche Präventionsprogramme entwickeln.“ Deshalb sei es so wichtig, datengetrieben vorzugehen, betonte Schultze. Die Situation sei sehr viel komplexer, als man vor ein paar Jahren dachte und die Behandlungen müssten individueller sein, bekräftigte Heß. „Um die Wirksamkeit trotzdem sicherzustellen, brauchen wir eine große Datenbasis.“
Riedel-Heller weist daraufhin, dass Demenz vor Jahren als reine Alterserkrankung galt. Das hat sich grundlegend geändert. „Wir wissen, dass Demenz eine lange Vorlaufzeit hat, wir müssen eine Lebenslaufperspektive einnehmen“, so Riedel-Heller. Das beginne in der Schule, im Sportunterricht, auch das mittlere Lebensalter sei wichtig für die Hirngesundheit. Riedel-Heller nannte Aufklärungskampagnen wie in den Niederlanden als gute Ansätze.
Wir wissen, dass Demenz eine lange Vorlaufzeit hat, wir müssen eine Lebenslaufperspektive einnehmen.
Prof. Dr. Steffi G. Riedel-Heller
„Wir müssen lernen: Gehirngesundheit begleitet uns von Anfang an bis ins hohe Alter und wir müssen uns darum kümmern als Gesellschaft, aber auch als Individuum“, betonte Schultze.
Datenschutz versus Nutzen für die Gesellschaft
In der Stellungnahme wird dazu aufgerufen, die bestehende Nationale Demenzstrategie ab 2026 in eine „Dekade für Gehirngesundheit“ zu überführen: ressortübergreifend, begleitet von einem Expertinnen- und Expertenrat und eingebettet in eine nationale Gesundheitsstrategie, die sich aus Verhältnis- und Verhaltensprävention zusammensetzt.
Die Bündelung von Gesundheits- und Lebensstildaten über eine Gesundheits-ID könnte aber auch die Gefahr erhöhen, dass Dritte, also beispielsweise Kassen, Versicherer oder Arbeitgeber detailliertere Risikoprofile ableiten und diese zur Risikodiskriminierung nutzen könnten. Eine Gefahr, so Heß, die ernst genommen werden müsse.
Der Chaos Computer Club beispielsweise klagt bereits gegen die Erhebung von Abrechnungsdaten durch das FDZ. Laut Datenschutzgrundverordnung gelte rechtlich grundsätzlich die Prämisse, dass die zulässige Nutzung von Gesundheitsdaten immer vom Zweck abhängt. Für das FDZ Gesundheit sei eine Nutzung zur Risikodiskriminierung gesetzlich explizit verboten. Gesetzliche Vorgaben seien besonders wichtig, es gebe verschiedene Möglichkeiten, wie gegen den Missbrauch von Daten vorgegangen werden könne.
Häufig werde aber der Nutzen vergessen: „Wenn wir die Daten ordentlich zusammenführen, bringt das einen großen Mehrwert für die Bevölkerung“, betonte Heß. Auch Schultze erinnerte daran, dass „wir einen Riesenberg von zusätzlichen Erkrankungen vor uns herschieben.“ Die Behandlung und Betreuung von Menschen mit Demenz sei sehr teuer für die Gesellschaft und für das Gesundheitssystem. „Wir müssen als Gesellschaft überlegen was uns wichtig ist, das ist eine gesellschaftliche Entscheidung.“
Wenn wir die Daten ordentlich zusammenführen, bringt das einen großen Mehrwert für die Bevölkerung.
Dr. Steffen Heß