M\u00fcnchen<\/a> (ots)<\/p>\n Beta-Thalass\u00e4mie ist eine chronische, genetisch bedingte Erkrankung, die das Leben der Betroffenen tiefgreifend beeinflusstDer Internationale Thalass\u00e4mie-Tag 2026 stellt unter dem Motto „Hidden No More“ die oft unsichtbaren Belastungen der Erkrankung in den Fokus<\/p>\n Viele Auswirkungen der Erbkrankheit Beta-Thalass\u00e4mie sind auf den ersten Blick nicht sichtbar, doch f\u00fcr Betroffene pr\u00e4gt die Erkrankung den Alltag. Zum Internationalen Thalass\u00e4mie-Tag am 8. Mai 2026 ruft die Thalassaemia International Federation<\/a> (TIF) unter dem Motto „Hidden No More“ dazu auf, die verborgenen Herausforderungen der Erkrankung sichtbar zu machen und den Stimmen der Betroffenen mehr Raum zu geben. <\/p>\n Laut TIF mangelt es vielerorts weiterhin an Anerkennung, Unterst\u00fctzung und Priorisierung durch Gesundheitssysteme und Gesellschaft. Der Internationale Thalass\u00e4mie-Tag 2026 r\u00fcckt diese oft \u00fcbersehenen Realit\u00e4ten in den Fokus und versteht sich als klarer Aufruf zum Handeln. <\/p>\n Das Leben mit Beta-Thalass\u00e4mie ist eine gro\u00dfe Herausforderung<\/p>\n Die Beta-Thalass\u00e4mie ist die h\u00e4ufigste Form der Thalass\u00e4mie und eine erblich bedingte Erkrankung der roten Blutk\u00f6rperchen. Ursache ist eine genetische Mutation, durch die ein f\u00fcr den Sauerstofftransport im Blut wichtiges Protein nicht ausreichend gebildet wird. Die Folge ist eine chronische Blutarmut (An\u00e4mie). Menschen mit der schweren Form der Erkrankung, der sogenannten transfusionsabh\u00e4ngigen Beta-Thalass\u00e4mie (TDT), sind ihr Leben lang auf regelm\u00e4\u00dfige Bluttransfusionen angewiesen und haben eine deutlich reduzierte Lebenserwartung. Etwa 60 bis 80 % der Betroffenen leiden an dieser schweren, potenziell lebensbedrohlichen Auspr\u00e4gung der Erkrankung.[1] <\/p>\n Die regelm\u00e4\u00dfigen Bluttransfusionen erfordern viele Krankenhausaufenthalte und k\u00f6nnen zusammen mit der eingeschr\u00e4nkten Blutbildung eine sch\u00e4dliche Eisen\u00fcberladung im K\u00f6rper hervorrufen. Aufgrund des Mangels an roten Blutzellen leiden Menschen mit TDT h\u00e4ufig unter einer bleiernen M\u00fcdigkeit und Kurzatmigkeit. Bei S\u00e4uglingen k\u00f6nnen Entwicklungs- und Wachstumsst\u00f6rungen sowie Gelbsucht auftreten. Zu den Folgeerscheinungen einer TDT k\u00f6nnen Organsch\u00e4den, fehlgebildete Knochen und eine versp\u00e4tete Pubert\u00e4t geh\u00f6ren. Neben den k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen spielt auch die psychische Belastung eine gro\u00dfe Rolle. <\/p>\n „Find Your Path“: Unterst\u00fctzung beim Alltag mit der Erkrankung<\/p>\n Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinn\u00fctzigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex Pharmaceuticals engagiert sich f\u00fcr Menschen mit Beta-Thalass\u00e4mie. Auf der Webseite findyourbetathalpath.de<\/a> stellt das Unternehmen umfangreiche Informationen f\u00fcr Betroffene und Angeh\u00f6rige bereit. <\/p>\n Ein zentraler Bestandteil ist die Mediathek mit unterschiedlichen Videoformaten. Scribble-Videos erkl\u00e4ren auf einfache und anschauliche Weise, wie Beta-Thalass\u00e4mie entsteht, welche Auswirkungen sie auf den K\u00f6rper hat und warum bestimmte Therapien notwendig sind. Dar\u00fcber hinaus bieten pers\u00f6nliche Erfahrungsberichte von Betroffenen Einblicke in das Leben mit der Erkrankung sowie hilfreiche Anregungen f\u00fcr den Alltag. <\/p>\n \u00dcber transfusionsabh\u00e4ngige Beta-Thalass\u00e4mie (TDT)<\/p>\n TDT ist eine lebensbedrohliche, genetische Krankheit. Menschen mit TDT berichten von einer Lebensqualit\u00e4t, die unter der der Allgemeinbev\u00f6lkerung liegt, und nehmen in erheblichem Ma\u00dfe Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. Die Betroffenen sind auf regelm\u00e4\u00dfige Bluttransfusionen angewiesen und ben\u00f6tigen eine lebenslange Behandlung, die Eisen bindet (die sogenannte Eisenchelat-Therapie). Eine Beta-Thalass\u00e4mie betrifft vor allem die roten Blutzellen (Erythrozyten), die f\u00fcr den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des K\u00f6rpers verantwortlich sind. Ein Mangel an roten Blutzellen, der auch als An\u00e4mie bezeichnet wird, ist die wichtigste Erscheinungsform der Erkrankung. Aufgrund dieser An\u00e4mie k\u00f6nnen Erkrankte unter M\u00fcdigkeit und Kurzatmigkeit leiden. Bei Kleinkindern k\u00f6nnen Gedeihst\u00f6rungen und Gelbsucht auftreten. Zu den Komplikationen der Beta-Thalass\u00e4mie k\u00f6nnen auch eine vergr\u00f6\u00dferte Milz, eine vergr\u00f6\u00dferte Leber und\/oder ein vergr\u00f6\u00dfertes Herz, missgebildete Knochen und eine verz\u00f6gerte Pubert\u00e4t geh\u00f6ren. TDT erfordert eine lebenslange Behandlung und f\u00fchrt letztendlich zu einer verk\u00fcrzten Lebenserwartung, verminderter Lebensqualit\u00e4t und geringerer Produktivit\u00e4t. In Europa liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit TDT bei 50 bis 55 Jahren. <\/p>\n \u00dcber Vertex <\/p>\n Vertex ist ein weltweit t\u00e4tiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente f\u00fcr Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verf\u00fcgt \u00fcber zugelassene Therapien f\u00fcr Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit, transfusionsabh\u00e4ngige Beta-Thalass\u00e4mie sowie akute Schmerzen und treibt klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Dar\u00fcber hinaus verf\u00fcgt Vertex \u00fcber eine robuste klinische Pipeline mit Pr\u00fcfpr\u00e4paraten unterschiedlicher Wirkstoffklassen f\u00fcr andere schwere Erkrankungen, bei denen das Unternehmen ein tiefes Verst\u00e4ndnis der zugrunde liegenden kausalen Humanbiologie hat. Hierzu z\u00e4hlen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte Nephropathie, IgA-Nephropathie, prim\u00e4re membran\u00f6se Nephropathie, autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone Dystrophie Typ 1. <\/p>\n Vertex wurde 1989 gegr\u00fcndet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Gro\u00dfbritannien. Dar\u00fcber hinaus verf\u00fcgt das Unternehmen \u00fcber Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien, Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100 besten Arbeitgeber bei Fortune. <\/p>\n Um mehr \u00fcber Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de<\/a><\/p>\n Quelle: <\/p>\n 1 Biffi A. N Engl J Med 2018;378:1551-1552 <\/p>\n Pressekontakt:<\/p>\n Vertex Pharmaceuticals![\"Hidden](\"https:\/\/www.europesays.com\/at\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/hidden-no-more-unsichtbares-sichtbar-machen-am-8-mai-ist-internationaler-thalass-mie-tag-2026.jpeg\")
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