Le 28 avril, au Palais de Tokyo, à Paris — La vie l’a vite privé de toute illusion ; mais le rire est resté comme pour mieux vivre sa séropositivité. Yann l’a apprise à 36 ans dans les années 1990, lui qui était accro à l’héroïne dix ans plus tôt. Même décennie, autre nouvelle. Sa sœur décède à 33 ans du sida après l’avoir contracté lors d’un rapport sexuel. Quelques années plus tard, il perd sa belle-sœur âgée de 35 ans.
Alors aujourd’hui, vêtu d’un sweat à carreaux, Yann, 61 ans, coud, pique et confectionne des panneaux de tissus de la taille d’une pierre tombale, pour inscrire et transmettre leurs histoires. Devant lui, il y a celui de Juliette Megue, sa belle-sœur. Il le réalise lors des rendez-vous bimensuels au Palais de Tokyo organisés par l’association Les Ami·e·s du Patchwork des noms, dans laquelle il est investi depuis 2021 avec huit autres membres.
Peu à peu, sont accrochés sur cette étoffe rouge des papillons bleus, des fleurs orange et les lettres de son prénom. Une fois terminé, il sera assemblé à sept autres carrés – et tout autant de récits d’hommes et de femmes emportés par le virus – pour créer un patchwork. Une façon de se recueillir et d’attirer l’attention, car l’épidémie du VIH n’est pas terminée.
Les membres de l’association Les Ami·e·s du Patchwork rendent hommage aux morts du sida.
/ Crédits : Pauline GauerUn hommage aux morts du sida
Pour sa sœur, Yann voulait broder « à Nadia, ma sœur chérie », il y avait toujours pensé. Catherine, 80 ans, l’a fait pour lui. Mais ce soir d’avril, elle ne coud pas. Problème d’yeux, dit-elle. Alors, elle regarde Loup, 34 ans, l’un des douze participants présents, s’atteler à coudre pour la première fois des étoiles sur un panneau de velours rouge sur lequel on peut lire : « Nathalie Roynette de Pantine 93 ». Plus loin, sous sa photo cousue : « 1963-2024 ». Ce travail, lancé début 2025, est l’une des quatre créations en cours de l’association. Il sera gardé au Centre d’archives LGBTQI+ ou déployé dans l’espace public, comme en février à Bordeaux.
Loup, Léo et Catherine participent à l’atelier.
/ Crédits : Pauline GauerUne lutte toujours d’actualité
Dans cette ambiance studieuse, où seul le bruit des lames du ciseau se démarque, Catherine retrace son parcours. Elle, l’ancienne cheffe de Division Sida — un organisme privé dont le but était de mettre en place des dispositifs de prévention — a connu les années noires de l’épidémie. « Je ne pouvais ni guérir ni soigner, seulement consoler. » S’ils ont disparu, elle choisit de continuer la lutte. Une fois à la retraite, elle s’est engagée dans des associations militantes comme Act Up ou Les Ami·e·s du Patchwork. Aujourd’hui, les ateliers sont subventionnés par les services funéraires de la Mairie de Paris. « L’argent des morts finance les morts », souffle le secrétaire général, Mikaël Zenouda — ironique quand on sait que jusqu’en 2018, en France, les défunts séropositifs étaient privés de soins funéraires.
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Durant cette soirée, Catherine échange avec Loup, garçon discret, qu’elle ne lâche pas. Cette ancienne médecin n’en est pas à son coup d’essai : à un précédent atelier, elle a ramené un jeune homme rencontré quelques minutes plus tôt dans le bus. Raconter, transmettre, encore, et encore, pour ne pas oublier. En 2023, une étude révélait que 18 % des 15-24 ans estiment que la prise d’un comprimé de paracétamol est efficace pour empêcher la transmission.
Catherine, 80 ans, est l’ancienne cheffe de Division Sida.
/ Crédits : Pauline Gauer
« Si on s’en fout du sida, pourquoi on fait encore des patchworks alors ? », lâche-t-elle de sa voix rocailleuse. L’initiative a presque quarante ans. Elle débarque en France dès 1989, grâce à quatre fondateurs qui se sont inspirés d’un projet lancé aux États-Unis. En effet, en 1985, à San Francisco, les noms des morts étaient inscrits sur des pancartes lors de retraites aux flambeaux. Deux ans plus tard, des patchworks de tissus étaient déployés sur le sol du National Mall de Washington pour la première fois sous l’impulsion de l’association Names Project AIDS Memorial Quilt.
« Si on s’en fout du sida, pourquoi on fait encore des patchworks alors ? »
/ Crédits : Pauline GauerSensibiliser et lutter contre la désinformation
Aurélie, 29 ans, est venue « pour entendre les témoignages de ceux qui ont connu les années noires du sida ». Et pour ne pas oublier que des personnes vivant avec le VIH décèdent encore, non du sida, mais des comorbidités liées au virus. Il y a environ 1.200 à 1.500 décès par an en France. À 35 ans, Irène voit évoluer le virus chez ses « amis plus âgés et séropositifs » :
« Participer à ces ateliers est ma manière de leur rendre hommage. »
Irène s’occupe de réparer les patchworks abîmés.
/ Crédits : Pauline Gauer
Actuellement, « entre 5.000 et 6.000 nouveaux cas sont découverts par an en France », rappelle l’infectiologue et chercheuse à l’hôpital Saint-Louis, Victoria Manda. Les premiers traitements sont arrivés à partir de 1986, puis l’efficacité des trithérapies (combinaison de trois médicaments) a permis, chez les personnes sous traitement, d’obtenir une charge virale indétectable et donc un virus intransmissible. « Il faut mettre en avant ces données pour encourager le dépistage », et la prise de la PrEP— une prévention médicamenteuse disponible depuis 2016 sous forme de comprimés, ou injectable depuis mars.
Ce soir, Irène délaisse l’aiguille pour la colle. Elle répare l’un des onze patchworks abîmés par les conditions de stockage chez les uns et les autres au fil du temps. Sur un carré vert, conçu en 1994 à Nancy, cette restauratrice d’art recolle lettre par lettre une strophe des Cahiers de Douai, recueil de poèmes d’Arthur Rimbaud. Point par point, Irène et les autres entretiennent la mémoire des morts, allant jusqu’à fêter leur anniversaire avec la lecture d’un mot d’un proche ou à les faire exister lors de déploiements de patchworks, pour continuer la lutte contre le VIH.
Entre 5.000 et 6.000 nouveaux cas de VIH sont découverts par an en France.
/ Crédits : Pauline GauerNe manquez rien de StreetPress,
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