C’est un rhumatologue qui soigne les douleurs articulaires de Karine, « Il m’a traitée pour une polyarthrite rhumatoïde (une forme de rhumatisme inflammatoire chronique), car il pensait que c’était ma maladie. En fait, le problème, c’est que la prise de sang était négative, au niveau des marqueurs du lupus. Mais on a quand même dû me donner de gros traitements par rapport à mes symptômes. »

Selena Gomez souffre atteinte du lupusEntre poussées et rémissions

Après la naissance de son fils en 2009, Karine fait une nouvelle poussée. Mais si les symptômes sont toujours ceux de la polyarthrite rhumatoïde, les marqueurs du lupus sont cette fois présents dans la prise de sang. La jeune femme consulte alors un spécialiste qui travaille quasi exclusivement sur cette maladie, aux cliniques universitaires Saint-Luc.

Sa maladie évolue par poussées et rémissions. « J’ai une poussée depuis deux ans, qui se caractérise par des douleurs articulaires et des symptômes cutanés – des plaques gonflées sur le visage et dans le dos – et des douleurs articulaires. »

Comme beaucoup de malades du lupus, elle prend beaucoup de médicaments : « Du Plaquénil (un médicament antirhumatismal) ; du CellCept (un traitement qui diminue les défenses immunitaires) ; de la cortisone et du Ledertrexate (immunosuppresseur et anti-inflammatoire). Je dois également prendre des compléments alimentaires : du calcium parce que la cortisone est mauvaise pour les os, et de l’acide folique, pour contrecarrer les effets secondaires du Ledertrexate. »

« Cette maladie est déstabilisante, parce que même quand on n’est pas en crise, on a ce petit nuage sombre au-dessus de la tête. « 

Une autre maladie auto-immune qui s’attaque à la peau et provoque des fibroses : la sclérodermieAttaque du système nerveux central

Le lupus peut s’attaquer à toutes les parties du corps. En 2012, il s’en est pris au système nerveux central. « J’ai eu un lupus neurologique : une myélite, une inflammation de la moelle épinière. J’ai failli être tétraplégique. »

Résidant à Charleroi, Karine se rend dans un hôpital de proximité. « Ils n’avaient pas l’habitude du lupus, et n’en ont pas tenu compte dans leurs investigations. Ils ont attribué mes plaintes à une infection urinaire… Mais heureusement, mes parents ont réagi et m’ont transférée à Saint-Luc, où on a reconnu dans les symptômes une dégradation aiguë du lupus. Grâce à eux, je marche encore aujourd’hui. »

Après cette crise, à l’âge de 35 ans, la maladie se stabilise et Karine peut retrouver une vie en forme, en travaillant à 4/5, en reprenant le sport, une vie sociale… « Mais au bout d’un moment, il faut arrêter le traitement car il y a une répercussion importante sur l’immunité. »

Et trois ans après seulement, c’est la rechute actuelle. « Cela a un impact sur ama vie professionnelle: j’ai dû alterner les incapacités de travail et les reprises à temps partiel. C’est très lourd, pas seulement physiquement, mais psychologiquement, financièrement… et sur le plan administratif. »

Atteint d’une maladie rare, il faut lutter pour qu’on reconnaisse son handicapLes maladies sont plus difficiles à traiter

Karine doit aussi faire face à d’autres problèmes de santé, comme une périmyocardite (une inflammation de l’enveloppe et du muscle cardiaque). « Je ne sais pas s’il y avait un lien avec mon lupus, mais les médicaments liés à l’immunité ont compliqué le traitement, qui a dû durer un an. »

Les coûts de la maladie ne sont pas tant liés aux traitements, bien remboursés, qu’aux compléments alimentaires et aux examens prescrits pour contrecarrer les effets secondaires des médicaments. « Par exemple, j’ai un risque accru de cancer du col de l’utérus. Ma gynécologue me fait un frottis tous les ans, même si ce n’est pas remboursé… Et elle a bien fait, parce qu’elle a constaté des anomalies, réalisé une biopsie, une intervention. Maintenant, elle me recommande le vaccin contre le papillomavirus, qui coûtera 400 € car je ne serai pas remboursée ».

Karine espère que la recherche permettra un jour de guérir le lupus. Elle souhaite rendre visible cette maladie invisible, « pour une meilleure compréhension du grand public et une meilleure empathie des professionnels de la santé qui ne sont pas spécialisés. »