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13 juin 2026 à 7h20
« En me réveillant, j’avais perdu la vue d’un œil. Je me suis dit que c’était mon corps qui me faisait des tours. » Un matin de décembre 2025, cette jeune maman de Lyon âgée de 30 ans a vu sa vie basculer. En cause, une maladie auto-immune rare et méconnue : la MOGAD.
Errance du diagnostic, hospitalisation, traitement expérimental et combat pour faire reconnaître cette maladie invisible… Victoria Lopez veut alerter et témoigne auprès d’actu Lyon.
Comme « une éclipse dans l’œil »
La veille, elle était épuisée. « Très fusionnelle » avec sa fille depuis un accouchement traumatique huit mois plus tôt entre hémorragie et césarienne, Victoria ne dormait parfois qu’une heure par jour. Son enfant avait du mal à faire ses nuits : ce soir-là, la maman raconte avoir fait des tours de poussette dans un parc à 2h du matin avant de rentrer et finalement « craquer ».
« Le lendemain, à 8h, j’avais comme une éclipse dans l’œil droit. En fumant ma clope dehors à midi, la boule noire a grossi. » Elle comprend peu à peu que la situation est grave.
À la vue de l’ophtalmo, qui était tout blanc lors du rendez-vous, j’ai commencé à m’inquiéter. Puis quand je suis arrivée aux urgences et qu’ils m’ont fait passer avant toute une salle pleine de personnes qui attendaient depuis des heures, là, on a tous flippé.
Victoria Lopez
Victoria passe un scanner du cerveau. Les médecins pensent d’abord à une tumeur, puis à une sclérose en plaques. Elle enchaîne une batterie d’examens, « la totale ».
« Mes proches avaient peur que je meure »
Cette maman, qui dit avoir eu le besoin incontrôlable de s’occuper de son enfant sans réussir à se reposer, a « enfin dormi » lors de la quinzaine de jours entre les tests et les résultats. « J’ai beaucoup réfléchi sur cette façon de tout contrôler jusqu’à arriver à un point de non-retour. »
Entre cortisone et perfusions, elle explique aussi avoir subi une période très « dure psychologiquement ». « Les échanges de plasma, c’était le plus terrible. Il faut être accroché : deux énormes aiguilles, sans bouger pendant cinq heures avec une douleur horrible, six fois en tout. »
J’avais l’impression d’être entre les mains de personnes qui savent ce qu’elles font. Mes proches avaient peur que je meure, j’avais surtout peur de devenir aveugle. Je ne le supporterais pas, ce serait pire.
Victoria Lopez
Finalement, le diagnostic tombe : MOGAD. Encore peu étudiée, cette maladie rare auto-immune du système nerveux central peut toucher le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. « On m’a dit que ça pouvait être considéré comme un dérivé de la sclérose en plaques, mais que c’était complètement différent. » Elle touche notamment les femmes, sans cause connue à ce jour.
Victoria n’en avait jamais entendu parler. « Jamais, ni personne autour de moi, ni mon médecin traitant, personne ! » Concrètement, ses défenses immunitaires s’attaquent à elle-même.
« Comme un AVC »
Avant la perte de vision, Victoria Lopez dit avoir ressenti une « fatigue extrême ». « J’avais eu des pertes d’équilibre. Je n’aurais jamais pensé que ce serait ça » : elle balaye ces signes avant-coureurs, pensant au stress post-partum.
Jusqu’à cet évènement. « C’est comme un AVC de l’œil, un court-circuit du nerf optique » : ni lunettes ni lentilles ne peuvent l’aider. Depuis, sa vision reste altérée. « Mon œil a repris 20 % de ses capacités. Si je ferme l’œil gauche, je te vois comme s’il y avait un volet, en strié. »
Quand on perd un sens, on se rend compte à quel point il est important. Si tu ne t’y prends pas à temps, c’est irréversible. Si décembre prochain ça ne revient pas, c’est que c’est figé. Je me suis habituée à cette idée.
Victoria Lopez
De quoi bouleverser son quotidien avec sa fille, alors que son corps aussi lâche par moments. « Ça m’arrive une fois par semaine à peu près de m’effondrer sur moi-même. Je pose vite ma fille et je lève mes jambes en l’air. »
« La Sécu m’a refusé une prise en charge »
Aujourd’hui, elle suit un traitement « expérimental » visant à neutraliser ses défenses immunitaires pour empêcher d’autres « poussées », « pendant cinq ans en perfusion, une fois par mois ». Cela implique de « mettre un masque quand il y a des virus, éviter le contact avec des personnes malades »…
« La Sécu m’a refusé une prise en charge totale par rapport au traitement. Ils n’avaient aucune case pour moi car ils ne connaissent même pas la MOGAD. » Selon elle, il a fallu insister, avec sa neurologue, pour finalement obtenir gain de cause.
« Les maladies auto-immunes, de manière générale, ne sont pas assez prises en charge », dénonce-t -elle. « C’est une maladie invisible, et les gens ne savent pas ce que je traverse. Ça me met en colère que ça ne soit pas assez connu en France. »
« Pour que plus personne n’ait honte de parler »
« Ma vie, c’est des montagnes russes » : comme elle l’a fait des mois plus tôt avec un livre dédié à son parcours de vie « autant heureux que compliqué » entre clinique psychiatrique, TOC, anorexie, diagnostics TDAH et hypersensibilité (Unique, éd. Maïa), Victoria Lopez cherche à porter sa parole et sensibiliser « pour que plus personne n’ait honte de parler ».
Et si ses symptômes s’aggravent ? « J’essaie de ne pas trop y penser, je vis au jour le jour maintenant. À force de tout programmer, je créais quelque chose d’anxiogène qui m’empêchait de vivre l’instant. Ça a changé avec cette histoire. »
J’essayais de tout contrôler, ma vie et les personnes qui m’entourent, sans quoi je me sentais en vulnérabilité. Les liens d’amour sains, il n’y a que ça qui compte au final. Sans ça, on n’est rien.
Victoria Lopez
Aussi, elle alerte : « Ça peut arriver à n’importe qui du jour au lendemain. Il faut directement aller chez l’ophtalmo. Si c’est une névrite optique, ce n’est pas rien. »
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