« Le diabète est une maladie invisible qui touche énormément de personnes, directement comme indirectement, souligne la Pr Dr Ann Mertens, cheffe du service d’endocrinologie à l’UZ Leuven. Pourtant, nous constatons qu’il existe encore beaucoup de méconnaissance autour de cette maladie, ce qui est évidemment préoccupant, d’autant plus que plus d’un tiers des personnes atteintes de diabète ignorent qu’elles sont malades. Lorsque les symptômes ne sont pas reconnus, le diagnostic est souvent posé tardivement, ce qui augmente le risque de complications. Sensibiliser le public n’est donc pas un luxe, mais une véritable nécessité. »
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Derrière ces chiffres se cache une réalité bien plus complexe qu’une simple question d’alimentation ou de sucre. Une réalité que Nathalie Kaisin connaît depuis près d’un demi-siècle.
Diagnostiquée en 1979, à l’âge de neuf ans, elle vit avec un diabète de type 1 depuis quarante-six ans. « À l’époque, on utilisait encore de l’insuline issue du porc. Aujourd’hui, on a des pompes à insuline et des capteurs de glycémie développés grâce au génie génétique. La technologie a complètement bouleversé notre espérance et notre qualité de vie », raconte-t-elle. Tout cela a révolutionné la gestion de la maladie. Avant, on devait attendre plusieurs heures pour savoir où l’on en était. Aujourd’hui, on reçoit des alertes directement sur son téléphone et on peut agir beaucoup plus rapidement. »
En Belgique, environ 7,6 % de la population, soit plus de 800.000 personnes, vit avec un diagnostic de diabète établi. Mais la réalité serait plus large encore : les estimations situent la prévalence réelle autour de 10 %, ce qui signifie qu’une personne diabétique sur trois ignorerait être malade.
Une maladie omniprésente, des connaissances en berne
L’enquête révèle pourtant que près d’un Belge sur deux ignore toujours la différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Un amalgame qui exaspère la quinquagénaire.
« Le type 1 est une maladie auto-immune : mon corps ne produit plus du tout d’insuline. Ce n’est pas lié au mode de vie. Les gens mélangent constamment les deux formes alors qu’elles sont très différentes », souligne-t-elle.
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Au-delà du diagnostic, c’est surtout le caractère permanent de la maladie qui reste méconnu. Ces constats ont conduit Dexcom, spécialiste des technologies de surveillance du glucose, à lancer la campagne nationale « 24-7 Diabète », destinée à mieux faire comprendre la réalité quotidienne des patients « . Soutenue par l’Association du Diabète et la Diabetes Liga, elle se déploiera notamment à travers une installation immersive présentée à l’UZ Leuven puis dans plusieurs lieux publics du pays. L’objectif : faire vivre au grand public les défis auxquels sont confrontées les personnes diabétiques, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.
« Quand on se réveille, on ne sait jamais comment la journée va évoluer. La glycémie n’est jamais un long fleuve tranquille. Plus de quarante facteurs peuvent la faire varier : le stress, l’activité physique, les hormones, le sommeil… Il faut être en vigilance permanente », explique Nathalie Kaisin.
L’éducation thérapeutique du patient diabétique est une nécessité
Les chercheurs parlent d’ailleurs d’une charge mentale considérable. Certaines études estiment qu’une personne atteinte de diabète de type 1 pense à sa maladie jusqu’à 180 fois par jour. Une réalité que confirme la Bruxelloise.
« Je dois toujours avoir sur moi de quoi me resucrer, du matériel de secours si ma pompe tombe en panne, de quoi m’injecter de l’insuline. On n’est jamais totalement à l’abri d’une hypoglycémie sévère. Cette surveillance constante est extrêmement fatigante, pour nous mais aussi pour nos proches. »
Une méconnaissance qui ne touche pas que le grand public
Cette invisibilité contribue également à alimenter les idées reçues. L’enquête montre que 30 % des Belges pensent encore que le diabète est exclusivement causé par une consommation excessive de sucre. Un tiers estime même que les personnes diabétiques ne peuvent plus jamais en manger. Des remarques que Nathalie entend encore régulièrement.
« Au restaurant, on m’a déjà demandé : « Tu es sûre que tu peux manger ça ? » J’avais envie d’envoyer mon assiette à travers la pièce. Les gens sont mal informés. Ils connaissent le mot diabète, mais lorsqu’on creuse un peu, on se rend compte qu’ils sont souvent complètement à côté de la plaque, ça arrive qu’on me demande encore si je peux manger du sucre. » Plus inquiétant encore, la méconnaissance ne touche pas uniquement le grand public. « Il arrive même que certains soignants confondent encore le type 1 et le type 2. C’est effrayant », déplore-t-elle.
Cette ignorance n’est pourtant pas sans conséquences. Plus d’un tiers des personnes atteintes ignoreraient encore qu’elles souffrent d’un diabète, retardant ainsi leur prise en charge et augmentant les risques de complications. Pour elle, témoigner publiquement relève donc d’une nécessité.
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« J’aimerais qu’on cesse enfin de faire des différences entre les types de diabète et qu’on abandonne ces vieilles croyances qui nous collent à la peau. Nous ne sommes pas des personnes difficiles. Nous vivons simplement avec une maladie qui exige une attention de chaque instant. »