Il y a quelques jours, le site Ameli.fr a discrètement modifié la fiche consacrée à cette maladie, retirant les mentions relatives à un «trouble psychiatrique ou psychologique». Les associations de malades saluent cette avancée.
C’est la fin d’années d’errance médicale pour de nombreux malades. L’Assurance-maladie reconnaît désormais officiellement l’encéphalomyélite myalgique, plus communément appelée syndrome de fatigue chronique. Le 6 août dernier, le site Ameli.fr a discrètement modifié la fiche consacrée à cette maladie, retirant les mentions relatives à un «trouble psychiatrique ou psychologique», comme l’ont repéré nos confrères de France Inter. Elle la décrit comme «une maladie responsable d’un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs». Et précise dorénavant qu’elle «ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique».
«Cette reconnaissance institutionnelle est une étape importante», salue l’Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort (AFEMISE). L’Assurance-maladie «reconnaît notamment le malaise post-effort comme symptôme central, les différents niveaux de sévérité, l’importance du pacing (ou gestion de l’énergie, NDLR) et les risques liés aux programmes d’exercices gradués», ajoute-t-elle. Interrogé par France Inter, le président de l’AFEMISE Pietro Tomé pointe que, jusqu’ici, les patients étaient régulièrement confrontés à une «psychologisation de la maladie» en consultation.
Des centaines de milliers de malades
Du côté de l’association Millions Missing France, qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique en France, on estime que «cette actualisation constitue une avancée qui, on l’espère, permettra aux personnes concernées (malades, pros de santé, etc.) une meilleure information et/ou compréhension des bases de la maladie». «Elle met la France en cohérence avec les directives officielles de nombreux pays», poursuit l’association.
Il est difficile de savoir combien de personnes en France sont touchées par cette maladie, en l’absence d’étude épidémiologique nationale. «Les estimations disponibles suggèrent que cette maladie concernait environ 200.000 adultes en France avant la pandémie de Covid-19 et que le nombre de personnes atteintes aurait augmenté fortement depuis la pandémie», pointe l’Assurance-maladie. Leur nombre pourrait atteindre «au moins 700.000, voire plus d’un million», «avec beaucoup de non diagnostiqués», estime l’association Millions Missing France dans Libération.
Parmi les symptômes, le site Ameli.fr évoque «une fatigue profonde et invalidante, chronique depuis plusieurs mois, non expliquée et qui n’est pas soulagée par le repos et le sommeil», «des malaises post-effort», ainsi que «des troubles cognitifs». Ils peuvent être associés à de nombreux autres symptômes, «sans lien apparent entre eux, variables d’un malade à l’autre et fluctuant selon les jours», ajoute l’Assurance-maladie. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement permettant de guérir de cette mystérieuse maladie, dont la «cause exacte reste inconnue», souligne la fiche dédiée sur Ameli.fr.