Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique, cette maladie invalidante que reconnaît désormais l’Assurance maladie ?

L’Assurance maladie reconnaît le syndrome de fatigue chronique comme une maladie à part entière.Cette pathologie, méconnue et particulièrement invalidante, toucherait au moins 200.000 personnes en France.

Un soulagement pour les malades. Depuis le 6 août dernier, l’Assurance maladie reconnaît officiellement le syndrome de fatigue chronique comme une maladie à part entière. Cette pathologie, bien qu’extrêmement invalidante, a longtemps été assimilée à tort à un trouble purement psychologique ou à une simple fatigue passagère. Ce syndrome, également appelé encéphalomyélite myalgique, se caractérise par une fatigue constante et invalidante qui perdure pendant des mois, voire des années, sans cause apparente, et qui n’est pas soulagée par le repos et le sommeil. 

Considérée comme une maladie neurologique, cette pathologie apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé. « Cette maladie invalidante a un fort impact socioprofessionnel et oblige la personne à adapter ses activités professionnelles ou de loisirs habituelles », décrit l’Assurance maladie sur la plateforme Ameli (nouvelle fenêtre). Les symptômes ne se limitent pas à une grande fatigue, mais comprennent aussi des douleurs articulaires et musculaires, des migraines, des troubles cognitifs (perte de mémoire, problème d’attention) ou encore des problèmes gastro-intestinaux.

Après une surcharge, un effort physique ou intellectuel, un choc émotionnel, le malade peut déclencher ce qu’on appelle un « malaise post-effort », qui va provoquer une aggravation des symptômes, voire l’apparition de nouveaux symptômes dans certains cas. « La répétition des malaises post-effort aggrave la maladie, parfois rapidement et de façon importante. Les éviter autant que possible est donc primordial », souligne l’Assurance maladie, qui énumère toute une série de recommandations afin d’en limiter les effets.

Une maladie chronique, souvent d’origine virale

L’origine exacte de cette pathologie demeure inconnue. Dans la majorité des cas, la maladie débute après une infection, souvent virale, indique l’Assurance maladie, citant des cas survenus après des infections par le virus d’Epstein-Barr, d’autres par des herpèsvirus, des cytomégalovirus, des entérovirus ou des coronavirus. Cette maladie peut également survenir après une opération chirurgicale, une exposition à des toxiques, un traumatisme ou encore des perturbations du système immunitaire, précise-t-elle. On distingue différents niveaux de sévérité dans la maladie. 

La forme légère, qui correspond à une diminution d’environ 50% du niveau d’activité, concernerait environ un quart des malades. La forme modérée à modérément sévère toucherait quant à elle environ la moitié des malades, dont les capacités sont de plus en plus limitées pour se déplacer et réaliser les activités du quotidien. Enfin, la forme sévère concernerait environ un quart des malades. Ces derniers sont alités plus de 20 heures par jour et dépendent de l’aide d’autrui pour les activités de la vie courante, comme se laver ou manger par exemple.

Au moins 200.000 personnes concernées en France

Ce syndrome touche des personnes de tous âges, majoritairement des femmes. « Les estimations disponibles suggèrent que cette maladie concernait environ 200.000 adultes en France avant la pandémie de COVID-19 et que le nombre de personnes atteintes aurait augmenté fortement depuis la pandémie », indique l’Assurance maladie. À ce jour, il n’existe pas d’étude épidémiologique nationale, précise-t-elle. Actuellement, aucun traitement ne permet d’en guérir. Mais une prise en charge adaptée peut aider à stabiliser la maladie, voire à améliorer les symptômes, souligne l’Assurance maladie.

Matthieu DELACHARLERY