Sandrine Ferber a attrapé le Covid en 2022. « J’ai souffert d’abord d’une fatigue intense, puis des sensations de brûlure, des douleurs articulaires et des troubles de la marche sont apparus. Désormais, je me déplace en fauteuil roulant. Mes troubles cognitifs rendent certaines discussions difficiles à suivre », témoigne celle qui a rejoint l’association de patients #ApresJ20.
On parle de Covid long lorsque les symptômes persistent ou apparaissent dans les trois mois après l’infection initiale et durent au moins deux mois. Une enquête de Santé publique France menée en 2022 a révélé que 30 % des malades infectés par le Sars-CoV-2 sont concernés. Selon le Dr Barizien, les variants qui ont précédé Omicron étaient les plus susceptibles de générer des Covid longs. Mais cela n’empêche pas l’apparition régulière de nouveaux cas.
Que sait-on du Covid long ?
Elle ne concerne pas uniquement les personnes ayant développé une forme grave ou subi une hospitalisation. Des symptômes mineurs au moment de l’infection e diminuent pas forcément les risques. « Par ailleurs, une part importante de notre patiente est constituée de personnes actives, souvent des femmes entre 20 et 60 ans », fait remarquer le spécialiste.
Près de deux cents symptômes ont été identifiés. À commencer par une fatigue intense, un essoufflement, des troubles de la mémoire et de la concentration ou encore des palpitations, des douleurs musculaires et articulaires. Plus rarement, les médecins observent des problèmes digestifs, des réactions cutanées, comme de l’urticaire, des troubles menstruels ou des vertiges. A noter également : le Covid long ne touche pas que les adultes, les enfants sont eux aussi concernés.
Comment explique-t-on ces symptômes persistants ?
« Les mécanismes physiopathologiques du Covid long ne sont à ce jour que partiellement élucidés, malgré les études qui se développent sur le sujet », reconnaît le Dr Barizien. On sait que le virus infecte le système nerveux central et qu’il génère une inflammation de bas grade dans l’organisme.
« Celle-ci se révèle peu intense, mais généralisée, ce qui provoque des dégâts à différents niveaux : pulmonaire, cardiaque, digestif… » poursuit le médecin. Le virus parvient à persister dans l’organisme « en intégrant probablement une partie de son matériel génétique dans nos cellules. Au moment de la réplication cellulaire, ce fragment serait reproduit en même temps que notre propre ADN, ce qui entretiendrait une stimulation de notre système immunitaire ».
Où doit-on s’adresser si l’on est concerné ?
« Il faut d’abord consulter son médecin traitant », conseille le Dr Barizien. Il évaluera la situation et organisera si besoin un suivi adapté avec des spécialistes : pneumologue, médecin de la douleur ou encore interniste. Les généralistes sont en lien, dans chaque région, avec les cellules de coordination post-Covid (composées de professionnels de santé connaissant bien les spécificités du Covid long).
Il peut s’agir de services hospitaliers pluridisciplinaires dédiés à la prise en charge du Covid long, comme il en existe à l’hôpital Foch à Suresnes, à l’Hôtel-Dieu à Paris ou encore au CHRU de Strasbourg. Ces structures rassemblent plusieurs spécialités médicales : neurologue, kinésithérapeute, psychologue, ORL, pneumologue, spécialiste en médecine physique et de réadaptation…
Les patients peuvent y bénéficier d’un suivi coordonné selon leurs symptômes et leur évolution. On trouve des renseignements sur les cellules de coordination post-Covid auprès des agences régionales de santé. Le plus simple reste de prendre contact avec les associations de patients, comme #ApresJ20 (apresJ20.fr) ou Covid long enfants (association-cle.com).
Quels examens faut-il réaliser ?
Le diagnostic repose d’abord sur un bilan sanguin ordonné par le médecin généraliste. « Cette prise de sang a pour but d’écarter d’autres causes possibles, en particulier une anémie, une maladie de la thyroïde ou même une mononucléose », précise le Dr Barizien.
Des examens cardiaques, respiratoires et pulmonaires peuvent être prescrits. Certains spécialistes font également rechercher des anticorps sanguins produits contre le Sars-CoV-2. Toutefois, ces marqueurs ne sont pas fiables à 100 %, ils peuvent traduire une infection récente ou une vaccination.
Quels sont les traitements possibles ?
« A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif du Covid long. La prise en charge repose sur le soulagement des symptômes et la rééducation », souligne le spécialiste. Une rééducation physique et respiratoire, menée par un kinésithérapeute ou en médecine physique et de réadaptation, permet de regagner progressivement en endurance.
En cas de perte de l’odorat ou du goût, une rééducation olfactive peut être proposée chez un ORL ou un orthophoniste. La gestion de la fatigue nécessite également un apprentissage : fractionner ses activités, s’accorder des temps de repos fréquents et éviter les efforts prolongés. Enfin, un soutien psychologique se révèle souvent important, notamment pour accompagner les troubles anxieux ou dépressifs susceptibles de se développer secondairement à la maladie.
Les symptômes s’améliorent de six à vingt-quatre mois après le début des soins.
En combien de temps peut-on espérer s’en sortir ?
La majorité des patients connaissent une amélioration progressive de leurs symptômes de six à vingt-quatre mois après le début des soins. Cela n’exclut pas pour autant la persistance de certains problèmes, en particulier la fatigue ou les troubles cognitifs. « Il faut plutôt compter de deux à quatre ans pour s’en sortir », admet le Dr Barizien.
La vitesse de récupération varie selon plusieurs facteurs : l’état de santé initial du patient, la présence de comorbidités comme le diabète ou le tabagisme, mais aussi le variant responsable de l’infection. La rééducation physique, respiratoire et cognitive se poursuit tant que les signes n’ont pas totalement disparu.
Le Covid long, pas reconnu comme une ALD
A ce jour, le Covid long ne fait pas partie de la liste « officielle » des ALD (affections de longue durée) pour lesquelles est systématiquement accordé un remboursement des soins à 100 % par la Sécu. Cependant, sa reconnaissance comme ALD peut être demandée au cas par cas à l’Assurance maladie, avec à l’appui des lettres de spécialistes montrant le caractère prolongé et coûteux de la pathologie.
La place de la vaccination
Le fait d’avoir été vacciné contre le Covid réduit le risque de développer un Covid long lorsque l’on contracte malgré tout la maladie. Telle est la conclusion d’une méta-analyse* ayant passé au crible la littérature scientifique sur le sujet. Par ailleurs, une étude britannique** montre que la vaccination permet de diminuer de 65 % les cas de symptômes persistant à la suite de l’infection.
* Publiée en 2023 dans Antimicrobial Stewardship & Healthcare Epidemiology.
** Publiée en 2022 dans Open Forum Infectious Diseases.