La 22ème semaine européenne de sensibilisation à l’endométriose se tient du 2 au 8 mars. Une semaine pour informer, dialoguer et faire progresser la reconnaissance de cette maladie dont le délai de diagnostic est en moyenne de 7 ans. Pour rappel, l’endométriose affecte 1,5 à 2,5 millions de femmes en France, d’où l’importance d’approfondir les connaissances sur cette maladie et de poursuivre les recherches pour améliorer le quotidien des femmes concernées. Cette dernière se caractérise par la présence anormale, en dehors de la cavité utérine, de fragments de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus. Pour améliorer la prise en charge des patientes, les chercheurs tentent de mieux en comprendre les mécanismes. Toujours est-il que l’endométriose reste encore entourée de nombreuses idées reçues : malgré les progrès de la recherche et une médiatisation plus importante ces dernières années, elle demeure encore mal comprise du grand public… et parfois des médecins eux-mêmes. En cause notamment, le fait qu’il s’agisse d’une pathologie aux multiples facettes, et d’intensité très variable d’une patiente à l’autre.
Face à ce constat, le ministère de la Santé a souhaité publier un rappel des faits essentiels sur la maladie pour faire barrage aux nombreuses idées reçues encore bien présentes. Son point d’informations dédié souligne en premier lieu que d’importantes douleurs pendant les règles ne doivent pas être perçues comme un phénomène « normal » ou acceptable. Mais doivent au contraire inciter à consulter son médecin traitant, gynécologue ou sage-femme habituel et/ou, le cas échéant, à se diriger vers la filière endométriose de sa région pour un diagnostic et une prise en charge adaptée. Mais un autre mythe fréquent à déconstruire est que les douleurs de règles sont le seul et unique symptôme de l’endométriose. « La maladie peut s’accompagner d’un ensemble de symptômes, variables selon les personnes tels que : douleurs pendant les rapports sexuels avec pénétration, troubles urinaires, douleurs à la défécation, ainsi que des difficultés à avoir un enfant naturellement. », résume le ministère de la Santé. De quoi confirmer l’idée qu’il n’y a pas une mais bien « des » endométrioses, sachant que la maladie est parfois asymptomatique.
Les douleurs de règles ne sont pas le seul symptôme de l’endométriose
Certes, les dysménorrhées ou règles douloureuses représentent le symptôme le plus explicite de l’endométriose. Mais s’y limiter serait réducteur tant la maladie peut se manifester de différentes manières selon les organes affectés par les lésions au sein de la cavité abdominale, et parfois au-delà. « C’est faux. On dit que les femmes sont douloureuses pendant les règles mais au bout d’un certain temps de non-diagnostic la douleur se chronicise au-delà des règles. Donc il y a un deuxième pic de fréquence de douleurs important à signaler, à mentionner et à questionner. Est-ce que vous avez des douleurs pendant l’ovulation ? Des rapports sexuels douloureux en profondeur ? Ensuite, évidemment, les femmes dans des formes un peu plus sévères vont avoir des douleurs quand elles vont uriner ou quand elles vont à la selle. Au-delà de ça, un symptôme, entre autres, qui n’est pas la douleur mais qui peut refléter une endométriose, ce sont les difficultés à concevoir. », résume ainsi dans une vidéo du ministère de la Santé le Dr Eric Petit, radiologue spécialisé en endométriose au sein des Hôpitaux Saint-Joseph et Marie-Lannelongue.
Un constat partagé par l’IFEM Endo, Institut Franco-Européen Multidisciplinaire d’Endométriose, qui cite pas moins de sept catégories communes de symptômes. Selon l’organisme, un autre symptôme fréquemment rencontré dans l’endométriose concerne les douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels : la dyspareunie. « Dans le cadre d’une endométriose, on parle souvent de dyspareunie profonde (douleur ressentie au niveau du bas-ventre lors de rapports sexuels avec pénétration, suite au contact entre la verge et le fond du vagin). Les dyspareunies témoignent de lésions situées près du vagin et au niveau de la cloison recto-vaginale, mais elles peuvent également être le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée en regard du fond vaginal, ou celui d’une adénomyose sévère. », souligne le site du Service public d’information en santé au sein du ministère en charge de la Santé (SPIS). Selon l’application Lyv Endo, une grande majorité des femmes atteintes d’endométriose, principalement les plus jeunes, en souffrent (50 à 70 % selon les sources).
Endométriose : des symptômes digestifs et urinaires souvent méconnus
Nombreuses sont également les patientes à éprouver des douleurs à la défécation (dyschésies) et des troubles digestifs (douleurs pendant la digestion, constipation, diarrhées ou ballonnements…). Ces symptômes, similaires à ceux du syndrome du côlon irritable, tendent à s’intensifier pendant les règles. « Leur présence justifie la recherche de localisations digestives de l’endométriose, notamment au niveau du rectum ou du côlon sigmoïde, qui représentent ensemble les 2/3 des atteintes digestives. Néanmoins, les symptômes digestifs peuvent être simplement dus à un effet irritatif des lésions d’endométriose superficielles ou profondes sur le tube digestif ou sur les nerfs responsables de son activité contractile. », atteste l’IFEM Endo. Qui n’a par ailleurs jamais entendu le terme « endobelly » ? Lorsque le ventre gonfle de manière intempestive et sans raison apparente, cela provoque douleurs, gêne, difficultés à se mouvoir et à se vêtir… Lyv Endo fait savoir qu’il n’est pas reconnu médicalement comme un symptôme de l’endométriose alors que 96 % des femmes ayant de l’endométriose seraient concernées.
Il s’avère par ailleurs qu’une atteinte de la vessie et/ou des uretères peut se produire chez une petite proportion des personnes affectées par l’endométriose. « On parle dans ces cas soit d’endométriose vésicale, quand l’endométriose se développe au niveau de la vessie, soit d’endométriose urétérale, quand elle touche les uretères (conduit qui amène l’urine du rein à la vessie). Les femmes parlent souvent de symptômes rappelant une infection urinaire, mais avec un examen cytobactériologique des urines négatif. », précise Endo France. Outre l’impression d’avoir régulièrement des infections urinaires, les patientes éprouvent des douleurs de la vessie qui apparaissent ou s’aggravent pendant les règles et/ou un besoin d’uriner très fréquemment, mais avec de petites quantités d’urine. Autant de symptômes qui peuvent fortement altérer la qualité de vie des femmes qui en souffrent. Et ce sachant que la douleur peut aussi apparaître à des endroits incongrus. Bas du dos, fesses, jambes, vulve, anus… Les experts médicaux ont observé que des lésions d’endométriose peuvent se fixer le long des nerfs qui traversent la cavité abdominale.
Qu’il s’agisse de symptômes douloureux ou non, le fait est qu’il existe autant de formes d’endométriose, parfois même au niveau du thorax, que de personnes qui en souffrent. « Une personne peut présenter un ensemble de symptômes alors qu’une autre n’en manifeste qu’un seul, voire aucun. Pour autant, elles sont toutes deux atteintes de la maladie. », estime le SPIS. Quid des troubles de la fertilité ? Attention également à ne pas tomber dans l’idée reçue, car le ministère de la Santé précise que l’endométriose ne rend pas stérile, mais peut baisser la fertilité. « Différents mécanismes sont susceptibles d’expliquer une plus grande difficulté à concevoir un enfant, par exemple une atteinte sévère ou des douleurs qui entraînent une réduction des rapports sexuels. », peut-on lire. Mais il se peut, encore une fois, que certaines femmes vivent une endométriose sans rencontrer de difficulté. Le plus important reste donc d’obtenir un diagnostic le plus précoce possible. Et de, face à cette maladie aux multiples visages, bénéficier d’une prise en charge efficace, qui repose avant tout sur un accompagnement adapté aux symptômes et au vécu de chaque patiente.
Semaine européenne de sensibilisation à l’endométriose : non, les douleurs de règles ne sont pas le seul symptôme – ©
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