Tous les parents sont catégoriques, avant la pandémie, leurs enfants étaient en pleine forme et faisaient du sport. Mais ce qui a commencé comme de « simples » symptômes Covid s’est transformé en cauchemar : nausée, grosse fatigue, pertes de mémoire, problème digestif, incapacité à rester debout très longtemps voire à marcher ou à parler…
Pour Céleste (11 ans), Alice (13 ans), Elisa (10 ans), Elijah (11 ans), Juliette (14 ans) et Clémence (13 ans), le corps médical attribue leur état à du stress, à une dépression et parfois même à de la simulation. « Si j’avais écouté certains médecins, ma fille serait placée en psychiatrie ! Mais je connais ma fille, je savais que ce n’était pas dans la tête », témoigne Murielle, la maman d’Elijah qui doit se déplacer en chaise roulante désormais.
L’errance médicale fait l’effet d’une double peine jusqu’à ce qu’un professionnel, bien souvent le Dr Jamoulle, diagnostique un Covid long pédiatrique. « On a dû faire 3.000 médecins pour être crue », se souvient Alice qui a désormais 18 ans. Ces témoignages ne surprennent pas le médecin généraliste qui a fait de cette maladie son dernier combat. « Il y a un déni et bien souvent on met ça sur le compte du burn out », commente Marc Jamoulle qui compte parmi ses patients une dizaine d’enfants de 5 à 8 ans et des ados touchés par la maladie neurologique.
Comme de nombreux malades, Elisa a été déscolarisée. Entre la fatigue et l’isolement social, tous ces jeunes n’ont pu profiter de leur adolescence comme les autres. « Les envies sont là mais le corps ne suit pas », confie la maman dont la fille ne désespère pas et compte bien un jour guérir et faire un marathon.
Le « Covid long » : un enjeu majeur de santé publique
Une Commission Pédiatrique Long Covid s’est mise en place et est gérée par des bénévoles pour sensibiliser la population à cette maladie car le corps médical n’est pas le seul à nier la maladie. L’entourage, les amis et même les professeurs ne comprennent pas toujours à quel point c’est compliqué. « Quand un enfant décroche à l’école et qu’il n’y a pas d’explication, il faut penser au Covid long », sensibilise Antonella, maman de Céleste, qui estime avoir 5 à 6 Covid long non diagnostiqué parmi les 90 élèves dont elles s’occupent. « Ce sont des enfants qui dorment en classe, qui sont pâles et ne comprennent pas car ils n’arrivent plus à suivre alors qu’ils en ont envie et qu’ils étaient bons élèves avant. Ce sont des enfants en danger ! »
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