Handicap et démence

En Belgique, plus de 25.000 personnes sont touchées chaque année par un AVC (accident vasculaire cérébral). Chez l’adulte, il s’agit de la première cause de handicap (non traumatique) et la deuxième cause de démence (après Alzheimer). Selon le plan d’action européen sur l’AVC, leur nombre dans l’Union européenne devrait croître de 34 % entre 2015 et 2035. Parce que la population vieillit et que le risque augmente avec l’âge.

L’âge médian est de 70 ans. Cela veut dire que la moitié des AVC se produit après 70 ans et l’autre moitié avant. “Mais on en voit plus chez des jeunes (avant 50 ans) aussi sans qu’on sache exactement pourquoi. On parle de la pollution environnementale, du stress chronique mais aussi d’une jeunesse plus sédentaire ainsi que de la consommation de drogue”, signale le docteur Julien Ly, neurologue au Sart Tilman (CHU) à Liège. L’AVC est largement évitable : en 2021, 84 % du fardeau de l’AVC était liée à 23 facteurs de risque modifiables, tels que l’hypertension, la pollution atmosphérique, le surpoids, le tabagisme ou encore la sédentarité. Un défi de santé publique.

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“On pourrait aussi faire beaucoup mieux dans la connaissance des symptômes. Le message important à retenir, c’est que dès qu’il y a une faiblesse dans un bras, une jambe, une déviation de la bouche, un problème de parole, c’est l’hôpital. Un scanner sera mobilisé sur le champ dans chaque hôpital qui a un service d’urgence. Pour ce qui est d’une thrombectomie, seuls les trois hôpitaux universitaires les font à Bruxelles”, explique Isaline Demarcin, neurologue, référente AVC à l’hôpital Saint-Pierre de Bruxelles. Le moyen mémo-technique pour retenir l’essentiel, c’est “FAST” : Face, Arm, Speech, Time. “Le temps, parce que l’opération doit se faire dans les six heures même si on peut aller jusqu’à 24 heures. Pour une partie des cellules ce sera pour toujours irréversible. Mais grâce à la plasticité du cerveau, les cellules vivantes peuvent prendre petit à petit la place de celles qui sont mortes”, expose le docteur Demarcin.

Audrey en sait quelque chose : elle n’a jamais oublié l’AVC qui a fini par emporter son grand-père. “Le smur a débarqué c’était impressionnant. Il a été pris en charge tout de suite et emmené à l’hôpital. Il a survécu quelques semaines mais on ne pouvait plus communiquer avec lui. On s’est rendu compte avec le scanner qu’il avait déjà fait un AVC quelques années avant. En fait, on a mis un moment pour réagir parce qu’on n’a pas tout de suite compris ce qu’il se passait. Tous les signes étaient là et je ne le savais pas.” Elle a culpabilisé des années à ce sujet avant de se former au secourisme, “ce que tout le monde devrait faire pour au moins reconnaître les premiers signes et réagir comme il faut. ”

La méconnaissance des symptômes de l’AVC a bien failli coûter la vie à Anne-Marie aussi le 8 décembre dernier sur un bateau alors qu’elle voyageait avec une amie du côté de Lyon. “J’ai commencé à avoir des hauts le cœur. Je suis tombée du lit dans la cabine. Après je ne savais plus me lever et ma bouche était de travers”. Son amie prévient alors le capitaine qui n’a pas prétendu de toute la nuit appeler des secours, prétextant qu’on ne voyage pas quand on est dans “cet état-là”. Mais, et c’est bien le propre de l’AVC, on est parfaitement bien quelques minutes avant que tout ne bascule d’un coup, d’un seul. Au centre de revalidation de Libramont où elle est toujours prise en charge, on a aussi dit à Anne-Marie qu’elle avait eu beaucoup de chance d’être dans un hôpital universitaire plutôt qu’à Arlon.

Parfois, les symptômes habituels ne sont pas là. C’est ce qui est arrivé à Patrizia quand elle avait 18 ans. Les médecins ont cru qu’elle faisait une overdose à la cocaïne. Un AVC aussi jeune était tellement inhabituel. “Mais ça m’est arrivé. J’en ai même refait un dix ans plus tard. C’est lié à une malformation congénitale. Les symptômes dépendent en réalité de la zone du cerveau qui est touchée. Grâce à ma mère, j’ai réappris à parler car la logopède avait abandonné. J’ai pu remarcher.” Mais Patrizia reste handicapée pour toujours. Elle travaille aujourd’hui chez handicap international dans l’inclusion “dans un monde et une société qui n’est en rien adaptée aux personnes handicapées. ”

“L’AVC détruit brutalement une existence mais aussi celle de ceux qui sont autour de cette personne et devront s’en occuper parfois toute leur vie”, plaide le docteur Julien Ly. Et de constater, lui aussi (lire encadré), que l’AVC est un combat de tous les jours car on manque de moyens humains et logistiques. “Avec l’imagerie cérébrale, on peut poser un diagnostic par visio. On dispose de logiciels qui permettent de partager les images via smartphones. On pourrait étendre ce système. On a vingt ans de retard sur la mutualisation des moyens”, propose Julien Ly. Les équipes de neurologues font comme elles peuvent aujourd’hui pour partager leurs moyens, faute notamment d’un plan national belge et de financement.

“Du jour au lendemain, j’ai commencé à dépendre de tout le monde pour tout.”

On ne s’en remet jamais tout à fait

Ceux qui ont fait un AVC le disent presque tous. Ils ont beau se reposer, ils vivent avec une fatigue irrécupérable. Anne-Marie était jusque-là un sacré bout en train du haut de ses 78 ans. “J’étais toujours en route. Je m’occupais de plusieurs musées, notamment. Maintenant, je ne peux plus conduire. Cela me pèse. Du jour au lendemain, j’ai commencé à dépendre de tout le monde pour tout. J’ai pris vingt ans en 5 minutes.”

Serge était échevin et surmené par le travail. Un jour, en s’énervant très fort, il a senti son rythme cardiaque s’emballer et a commencé à balbutier. Il a 67 ans. Il est reçu par un neurologue de garde mais c’est un week-end. “Un jour de semaine on aurait fait une intervention. Mais là on m’a mis sous perfusion pour liquéfier le sang et le caillot. On m’a dit qu’on laissait faire la nature”, regrette Serge qui garde une paralysie des membres du côté gauche.

Il boit encore son petit verre en terrasse et chipote comme il peut dans son jardin. “Je dois être aidé pour m’habiller et pour tout. J’ai dû tout abandonner. Mais j’ai du caractère. Moi, j’étais M. 100 000 volts. Même si le moral tombe bas, je n’ai pas vu de psychiatre et tout ça. Un AVC ça fout une vie en l’air. Je ne souhaite ça à personne sauf peut-être à Trump.” La fatigue irrécupérable, c’est aussi le cas d’Alexandra qui “vit avec” tout comme elle tremble chaque vendredi depuis lors. Alexandra travaillait dans l’horeca. Elle est désormais sur la Mutuelle. Tout ce qu’elle parvient encore à faire c’est une heure ou deux de ménage par jour. “Je m’estime encore heureuse de ne pas être passée de l’autre côté ou de de ne pas être en fauteuil. J’ai été très bien accompagnée par de très bons médecins dans mon malheur. Moi je fumais, je pense que c’est la cause”, s’en veut Alexandra. Et puis, elle peut encore nager, ce qu’elle adore. Son mari avait réservé une chambre dans un hôtel avec piscine lorsqu’elle est sortie du centre de revalidation. Nager, est la première chose qu’elle a faite.

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La loterie de l’hôpital

Alors que les progrès de prise en charge sont réels, des inégalités persistent entre hôpitaux faute d’une politique de coordination.

Chaque minute compte face à un accident vasculaire cérébral. En l’espace de soixante secondes, deux millions de cellules cérébrales meurent faute d’oxygénation. C’est sur cette urgence absolue que l’unité audit des hôpitaux, en collaboration avec l’INAMI et le SPF Santé publique, vient de consacrer un rapport sur la prise en charge des AVC dans les hôpitaux belges. Le bilan est contrasté : des avancées encourageantes dans les traitements, mais des disparités persistantes qui interrogent l’équité des soins selon l’endroit où l’on est admis.

L’audit s’est concentré sur les AVC ischémiques — provoqués par un caillot obstruant une artère cérébrale — qui représentent 80 % des hospitalisations liées à un AVC et a été mené auprès de 96 hôpitaux. Bonne nouvelle : le recours aux deux traitements de référence en phase hyperaiguë — la thrombolyse et la thrombectomie — est en hausse. La thrombolyse, qui consiste à dissoudre le caillot par voie médicamenteuse, se rapproche du seuil européen de référence. La thrombectomie, intervention plus complexe consistant à extraire mécaniquement le caillot et nécessitant une infrastructure spécialisée, a progressé de 7,2 % à 9,5 %, dépassant même le benchmark européen de 7,5 %. Ce sont des signaux positifs, dans un contexte où les premières heures suivant l’apparition des symptômes sont décisives pour limiter les séquelles.

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Cependant, il existe une grande disparité de qualité entre les hôpitaux, même au sein d’une même ville, parfois à deux rues près. Pour Noémie Ligot, présidente du Belgian Stroke Council et directrice de la clinique neurovasculaire d’Erasme, c’est inacceptable. Elle déplore l’absence de processus officiel d’évaluation de la qualité des soins et des parcours de prise en charge ainsi que le manque d’un organisme capable de collecter, d’évaluer les données de manière standardisée et de fournir un retour aux hôpitaux. “Le temps est crucial pour la prise en charge de l’AVC, et la fluidité du parcours patient est primordiale”, rappelle Noémie Ligot.

“Un système à trois niveaux (S0 : pas de prise en charge AVC ; S1 : thrombolyse et Stroke Unit ; S2 : thrombolyse et thrombectomie) est nécessaire. Les patients des centres S1 nécessitant une thrombectomie sont transférés vers les centres S2. Des arrêtés royaux successifs ont tenté de légiférer la reconnaissance de ces centres, limitant les centres S2 à 15 pour ne pas diluer l’expertise. Cependant, le Conseil d’État a annulé les arrêtés royaux de 2018 et 2022 suite à des recours de certains hôpitaux”, expose Noémie Ligot.

Les patients en phase aiguë d’AVC n’ont pas le choix de leur hôpital ; le 112 les oriente vers le centre le plus proche capable de prendre en charge un AVC. Faute de reconnaissance officielle des niveaux S0/S1/S2, cette orientation n’est pas basée sur une liste officielle certifiée. “La prise en charge s’améliore grâce à la bonne volonté et aux initiatives individuelles des neurologues spécialisés et des équipes hospitalières”.

Un suivi des données insuffisant

L’un des constats les plus préoccupants du rapport concerne l’enregistrement des données. L’Europe a défini 22 indicateurs clés pour mesurer la qualité des soins en cas d’AVC. Or la Belgique n’a pu en fournir que moins de la moitié en 2023, faute de systèmes d’enregistrement formalisés au niveau national. Des données aussi fondamentales que les délais d’intervention, la proportion de patients ayant séjourné en unité neurovasculaire (stroke unit) ou bénéficié d’un plan de rééducation ne font pas l’objet d’un suivi systématique. Difficile, dans ces conditions, de piloter une politique de santé cohérente et de comparer les performances des établissements.

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