À ce jour, un seul traitement existe contre la maladie de Charcot, mais seulement pour les patients atteints d’une forme de sclérose latérale amyotrophique (SLA) bien spécifique, soit 1 % des malades.
« Il existe plus de quarante mutations du gène à l’origine de la maladie, et ce traitement n’en concerne qu’une dont je ne relève pas. Mais, j’ai l’immense chance d’avoir intégré un protocole d’essai clinique organisé à l’échelle mondiale (250 patients, NDLR) », explique Soline Wenger.
Un soutien grandissant dont l’ampleur surprend la Lyonnaise
Face à cette maladie qui détruit progressivement les neurones moteurs du cerveau et entraîne notamment une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité, Soline Wenger se lance le défi de marcher sur le chemin de Saint-Jacques de Compostelle afin de sensibiliser le plus grand nombre et recueillir des fonds en faveur de la recherche.
À l’issue d’une première étape l’ayant conduite de Lyon au Puy-en-Velay en janvier, la Lyonnaise poursuit son périple qui doit l’amener désormais à Figeac, une aventure humaine et spirituelle témoignant de son engagement en faveur de la recherche au côté de l’ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique).
« Faire du bruit » autour de la maladie pour qu’on puisse financer la recherche
« Je ne m’attendais pas à une telle mobilisation autour de ma première étape. Des bénévoles associatifs, mais aussi des personnes que je ne connaissais pas ont marché avec moi, les collectivités des communes traversées m’ont chaleureusement accueillie et relayé mon message, tout comme les médias et les réseaux sociaux. Sans oublier l’appel « à faire du bruit » lancé par Alexandra Lamy pour l’avant-première du film Compostelle en Haute-Loire. Depuis janvier, je reçois une déferlante de messages. Des anonymes, concernés ou non par la maladie, venus parfois de loin, me rejoindront pour quelques kilomètres. Un de ces contacts m’a particulièrement émue, une famille de Saint-Étienne dont le fils de 47 ans vient d’être diagnostiqué. Lui ne sera pas là, mais ses parents seront présents pour mon départ. »
Samedi, Soline Wenger partira du parvis de la cathédrale à 10 heures et invite les Ponots à venir l’encourager dans son nouveau défi.
« J’ai des enfants extraordinaires »
Augustin, 10 ans, Adèle, 12, Valentine, 14 et Léonie, 16 ans, en vacances, préparent eux aussi leurs sacs pour accompagner Maman. « Même si, comme pour tous les ados, marcher c’est pas trop leur truc », plaisante affectueusement Soline.
Depuis l’annonce du diagnostic, la vie de famille a dû se réorganiser. « Je suis d’un tempérament hyper-actif. Mais, si la maladie ralentit fortement mes gestes, j’ai malgré tout la chance de faire beaucoup de choses. Mes journées sont semblables à celles de toute maman, même si mes problèmes de sommeil m’amènent à les démarrer plus tard. Tout en jonglant avec les horaires de travail et d’école, nous avons adapté ensemble le partage des tâches quotidiennes, et mes enfants me surprennent un peu plus chaque jour. Pour la cuisine par exemple, la perte de mobilité de mon bras gauche ne me permet plus des gestes comme éplucher des légumes ou tourner une pâte. Du haut de ses 10 ans, Augustin prépare des gâteaux, des pâtes et trouve ça normal. Même chose pour les lessives auxquelles chacun contribue de manière fluide et agréable. »
Active, Soline Wenger l’est. En atteste son investissement auprès de jeunes adultes trisomiques au sein d’un atelier peinture sur bois, avec l’association Les Amis de la Ruche (Champagne-au-Mont-d’Or) « Leur joie est tellement communicative… Un vrai moment de bonheur ! »