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Atteint d’une forme rare de la maladie de Charcot, très agressive, Christophe Tardieu, ancien militaire du GIGN, a été le premier en France à recevoir du Qalsody, un traitement américain ayant stabilisé ses symptômes. Problème. Ce médicament, qui a radicalement changé sa vie, n’est toujours pas homologué en France. Voici tout ce qu’il faut savoir.

Entre attente et espoir, un combat contre la maladie. Depuis 2021, Christophe Tardieu, ancien gendarme du GIGN, aujourd’hui installé à Grazac (Tarn), est atteint d’une forme rare de la maladie de Charcot, la SLA SOD-1. « La moyenne d’espérance de vie est de deux ans et demi en France », expose-t-il.

Diagnostiqué depuis bientôt cinq ans, la maladie, pourtant très agressive, ne l’empêche pas de continuer aujourd’hui à marcher à l’aide d’une béquille, de s’occuper de sa famille, de bricoler. « J’en ai même trop fait tout à l’heure », sourit-il en pointant son pansement à l’arcade. C’est que Christophe Tardieu a été le premier en France à recevoir un traitement qu’il espère désormais homologué par la Haute Autorité de santé (HAS) à l’échelle nationale.

Tous les mois, le quadragénaire se rend à Toulouse pour recevoir une injection, sous la forme d’une ponction lombaire, de Qalsody, un traitement américain dont l’instance avait refusé l’autorisation en 2024, à la suite d’un « manque de preuves suffisantes d’efficacité clinique » au moment de l’évaluation. Revirement en novembre dernier, la HAS avait accepté de réétudier l’affaire. Sa décision est imminente.

Des symptômes stabilisés grâce au traitement

« Je suis impatient de connaître la réponse », commence l’ancien militaire. Alors que dans les six premiers mois de sa maladie, « j’ai très rapidement perdu l’usage de ma jambe gauche et perdu une dizaine de kilos », il a vu son état se stabiliser et même s’améliorer après le début du traitement. « Au fur et à mesure, déjà, ça ne déclinait plus. Mais en plus, mon périmètre de marche s’est élargi. Je pouvais faire plus d’efforts physiques. Alors qu’avant, je ne pouvais pas, j’avais les bras qui retombaient ou alors, j’avais des crampes. C’était compliqué. »

Si le traitement ne guérit pas, il lui offre ce qu’il y a de plus précieux face à une maladie qui a emporté son cousin en quelques mois seulement : du temps. « Elle est allée tellement vite que rapidement il était complètement dépendant d’un tas d’appareils. » Du temps pour lui, pour ses proches et pour espérer encore des avancées dans la recherche. « Aujourd’hui, c’est une chance inouïe de pouvoir bricoler, de pouvoir emmener son fils à l’école, de pouvoir faire les courses, de pouvoir faire tout ce que l’on est censé faire en bonnes conditions physiques. »

« Il reste à être entendu »

Car ce combat, il le mène pour lui, pour la cinquantaine de personnes en France atteintes de la même forme de maladie, mais aussi pour ses enfants. La SLA SOD-1 dont il est atteint est d’origine génétique, « donc potentiellement nos enfants peuvent avoir cette maladie, mais aujourd’hui il y a peut-être une solution. Donc ça permet quand même d’anticiper l’avenir avec plus de sérénité ».

Patients et neurologues poussent désormais pour un accès précoce au médicament. « Je suis un peu passé du fort au faible, conclut Christophe Tardieu. Avant, quand il y avait des missions, on était là pour sauver des gens. Aujourd’hui, c’est moi qui ai besoin d’être sauvé. Il reste maintenant à être entendu et que les sauveurs prennent la bonne décision. »