On va considérer l’endométriose comme une maladie inflammatoire systémique. Elle peut toucher de nombreux organes et avoir des symptômes divers, ce qui la rend complexe à diagnostiquer. Finalement, il y a autant de types d’endométriose que de femmes qui en souffrent. Elle peut être asymptomatique, avoir différents stades… Néanmoins, elle est considérée d’un point de vue médical comme une maladie bénigne. Elle se définit par la présence de tissu semblable à de l’endomètre en dehors de l’utérus.
Comment cette maladie chronique s’est manifestée chez vous et depuis quand ?
J’ai une endométriose primaire, c’est-à-dire depuis le premier jour de mes menstruations. Très jeune, j’étais empêchée. C’est une maladie qui empêche d’aller à ses activités, à l’école, à un anniversaire… C’est peut-être la caractéristique la plus marquante, qui peut alerter des patientes qui ne sont pas encore diagnostiquées.
« Il y a aussi une construction sociétale autour de la douleur de la femme, qui est minimisée et invisibilisée. »
Dans votre cas, il a fallu 17 ans pour que vous le soyez. Comment avez-vous vécu ces années d’errance médicale ?
Comme j’ai pu. C’est important de le souligner : en tant que patiente qui a de l’endométriose, on fait comme on peut, dans le contexte dans lequel on est. Il y a eu des grands moments de désespoir profond, des moments où j’ai souhaité retrouver des sensations dans mon corps, notamment via le yoga pour me soutenir, et à coup, aussi, d’antidouleurs, d’anti-inflammatoires et d’opioïdes, pour tenir et pouvoir notamment aller travailler.
Il y a aussi une construction sociétale autour de la douleur de la femme, qui est minimisée et invisibilisée. « Ce n’est pas grave. Ce sont des douleurs, ça va passer », « Ce n’est pas parce que tu as tes règles que tu ne dois pas venir travailler »… Dans ces moments-là, il faut essayer de trouver ce qui peut faire du bien et qui peut apaiser. Et parfois ne pas du tout y arriver. Ce qui m’a aidée, grâce au yoga, c’est de comprendre l’impermanence, que tout finissait par passer, même la plus grosse crise qui pouvait durer des semaines d’affilée.
« Il y a autant de types d’endométriose que de femmes qui en souffrent », explique-t-elle.
Quand on a enfin pu mettre un mot sur vos maux, vous êtes-vous sentie soulagée ?
Je me suis rendu compte que, en effet, je n’étais pas folle. J’ai ressenti une sorte de validation, une reconnaissance. Cela a eu comme impact qu’il a fallu commencer une série d’examens médicaux. Depuis l’âge de 14 ans, je prenais la pilule, à cause des règles douloureuses, et plus le temps avançait, plus je me retrouvais en situation de handicap à cause de la puissance de la douleur. J’avais notamment des difficultés à aller aux toilettes. Je le disais à chaque consultation chez la gynéco. Elle me prescrivait du Spasmomen et n’investiguait pas plus parce que ce n’était pas connu et que, elle-même dans son cursus, elle n’avait pas vraiment eu de cours à ce sujet-là. À un moment donné, mon corps a lâché et je suis allée voir une gastro-entérologue. C’est elle qui a poussé les examens plus loin et qui a vu qu’il y avait des choses anormales.
Vous avez dû subir plusieurs opérations, qui ont parfois causé certaines séquelles.
J’ai eu la chance d’être très bien suivie. Néanmoins, j’ai eu une endométriose de stade 4, qui a envahi mon organisme depuis le diaphragme jusqu’au vagin. J’ai eu des chirurgies conjointes, notamment avec un spécialiste gastro-entérologue, et, à chaque opération, il m’a semblé qu’on n’y allait pas comme ça, à la légère. Le but est clairement d’y aller le moins possible, au bloc. C’est quand les traitements hormonaux ne fonctionnent plus, que les douleurs deviennent vraiment incapacitantes et que la qualité de vie est totalement ébranlée qu’on passe à la chirurgie.
Mais même si les chirurgies sont bien réalisées, le corps va cicatriser d’une certaine manière et créer des adhérences. Celles-ci peuvent ensuite changer la nature des douleurs. C’est comme dans la chanson de Stromae : « quand y’en a plus, et ben y’en a encore. » Par exemple, depuis ma dernière chirurgie, j’ai des douleurs neuropathiques et une sensibilisation du système nerveux central. Après, je le rappelle, cela ne se manifeste pas forcément pas chez toutes les patientes. Chaque cas est différent.
« En tant que patiente qui a de l’endométriose, on fait comme on peut, dans le contexte dans lequel on est. » ©EDABio express
Carte d’identité
Melisa Llorente est née le 14 octobre 1980 à Verviers. « Je suis originaire de Battice et j’ai une sœur », confie-t-elle. Aujourd’hui, elle est en couple. « Et j’ai la chance d’avoir un enfant. »
Profession et formations
Après des études primaires à Battice, Melisa Llorente poursuit ses études secondaires à l’institut Saint-Michel à Verviers et à l’institut Notre-Dame à Heusy. « Ensuite, j’ai eu un parcours fragmenté, en partie dû à l’endométriose », raconte-t-elle. Elle a notamment vécu deux ans en Angleterre. À son retour, elle a commencé à travailler. « En 2009, je sentais que quelque chose n’allait pas dans mon corps et c’était très compliqué. J’ai entrepris une formation longue de yoga à Madrid, dans l’espoir de déménager. Mais l’endométriose en a décidé autrement. » En 2010, elle a été diagnostiquée et opérée à deux reprises. « J’ai quand même poursuivi ma formation jusqu’en 2013. »
Ensuite, en 2020, elle a repris un master en sciences du travail en cours du soir à l’ULiège. « Au cours de ma 2e année, j’ai dû repasser par le bloc opératoire. » De 2013 à 2024, elle a aussi suivi des formations à l’institut de Gasquet, notamment en yoga postural par rapport à la prise en charge de l’endométriose. Enfin, elle a entrepris un certificat universitaire à l’ULB en thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). « Et, actuellement, je termine un certificat universitaire en pleine conscience, en médecine intégrative. »