« La MCL est la 2e forme de maladie neuro-évolutive après Alzheimer, avec des symptômes en partie apparentés à ceux de la maladie de Parkinson. Les symptômes très variés qui fluctuent et changent au fur et à mesure que la maladie progresse font de la MCL une maladie très complexe, avec des troubles cognitifs, psychiatriques, moteurs, mais aussi des troubles du sommeil et du comportement », détaille l’ASBL Lewy.belgium dans un communiqué.

De par ses symptômes en partie similaires à ceux de Parkinson (tremblements, rigidité, etc) et Alzheimer, la maladie à corps de Lewy est donc souvent sous-diagnostiquée, car les médecins ont encore des difficultés à l’identifier.

Ce trouble neuro-évolutif a été découvert par le professeur Friedrich Lewy en 1912, d’où son nom. Il avait identifié, à l’époque, « des agglomérats anormaux de protéines alphasynucléine » qui s’accumulent anormalement dans différentes parties du cerveau, impactant ainsi le bon fonctionnement des neurones.

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La maladie à corps de Lewy peut toucher une large population, et de nombreux patients qui en souffrent en Belgique ont seulement entre 40 et 50 ans. Malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement pour en guérir. Seuls certains symptômes peuvent être traités à l’aide de médicaments, mais la maladie en elle-même ne disparaît pas.

Catherine Laborde et Robin Williams souffraient de la maladie à corps de Lewy

Avant Nathalie Baye, d’autres personnalités du monde de l’audiovisuel sont décédées ces dernières années de la maladie à corps de Lewy. Catherine Laborde, par exemple, a longtemps lutté contre la MCL. Elle avait d’ailleurs, dans un premier temps (en octobre 2018), annoncé être atteinte de la maladie de Parkinson, avant de préciser un mois plus tard qu’il s’agissait en réalité de la MCL.

Robin Williams, qui s’est suicidé en 2014, souffrait également de la maladie à corps de Lewy. Mais le diagnostic n’a été confirmé qu’après sa mort, alors qu’il luttait depuis plusieurs années contre les symptômes de cette maladie incurable.

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La maman de Lara Fabian est elle aussi décédée de la MCL, avait révélé la chanteuse dans une interview en février 2024. « J’ai perdu ma maman à cause d’une maladie complexe, neurodégénérative, très très grave, qui s’appelle la démence à corps de Lewy », avait expliqué Lara Fabian sur Bel RTL. « C’est un mélange entre Alzheimer et Parkinson. C’est doublé d’hallucinations extrêmement violentes […] C’est progressif et en dents de scie. C’est-à-dire que la personne peut revenir, se souvenir très très très subrepticement de ce qui est autour d’elle. Et puis derrière, elle disparaît complètement », décrivait l’artiste à l’époque.