Depuis un demi-siècle, le Registre suisse du cancer de l’enfant documente la fréquence et les conséquences des cancers chez l’enfant. Il permet notamment de mesurer les progrès accomplis: en 50 ans, le taux de survie est passé de 60% à près de 90%.

Fondé en 1976, le registre documente tous les cancers diagnostiqués chez les enfants et les adolescents, entre 0 et 19 ans en Suisse. L’objectif initial était de faire collaborer les médecins au niveau national et international pour améliorer les traitements, indique à Keystone-ATS la professeure Claudia Kuehni, directrice du Registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE).

Les cancers de l’enfant sont des maladies rares: on compte aujourd’hui environ 350 cas diagnostiqués chaque année en Suisse. Pour avancer, les spécialistes voulaient inclure chaque jeune patient dans une étude thérapeutique, « cela permettait de comparer les stratégies médicales et d’améliorer les soins étape par étape », ajoute-t-elle.

Elle souligne qu’aujourd’hui, le registre est devenu un outil de surveillance épidémiologique « incontournable ». « Si nous devions nous contenter de registres cantonaux isolés, le cancer de l’enfant n’y serait qu’une simple note de bas de page. Un registre centralisé et national est la seule option viable ».

Un suivi à long terme

Le RSCE a permis de mettre en évidence les progrès réalisés en matière de taux de survie. Dans les années 1970, environ 60% des enfants atteints d’un cancer survivaient, aujourd’hui ce chiffre grimpe à près de 90%.

Il est aussi possible de surveiller les effets tardifs des thérapies, qui peuvent apparaître des décennies après la guérison. « Les études cliniques classiques n’offrent qu’un suivi à court terme et n’incluent pas tous les enfants. Le registre comble ce manque », se réjouit Claudia Kuehni.

Pour le Dr Manuel Diezi, médecin associé au sein de l’Unité d’hématologie-oncologie pédiatrique au CHUV, il s’agit aussi d’une « mémoire collective ». Grâce au registre, il est aujourd’hui possible de savoir précisément comment un enfant a été traité en 1976. « Il faut que les médecins en place dans 50 ans sachent ce qui a été fait aujourd’hui, afin d’éviter les traitements qui n’ont pas fonctionné et d’améliorer la prise en charge, poursuit-il. Une mémoire du passé pour le présent et pour le futur ».

>> Réécouter le sujet d’On en parle sur les guérisons du cancer pédiatrique : Guérir d’un cancer pédiatrique, et ensuite? / CQFD / 9 min. / le 11 janvier 2023 Des types de cancers différents chez les plus jeunes

Les cancers de l’enfant et de l’adolescent n’ont que peu à voir avec ceux de l’adulte, rappelle le médecin. Les cancers les plus fréquents chez l’adulte sont les carcinomes, cancer du sein, du poumon, de la prostate, du côlon. Ils sont liés à des organes exposés à des toxiques et au vieillissement cellulaire. « Chez les enfants, les tumeurs sont d’une autre nature. Elles naissent de tissus en développement, qui n’existent quasiment pas chez l’adulte, et ces cancers ne peuvent pas être évités par des mesures de prévention », précise Manuel Diezi.

Les leucémies (cancers du sang), les tumeurs cérébrales et les lymphomes sont les plus fréquents chez les enfants et les adolescents. Ils souffrent aussi de tumeurs rares issues de tissus embryonnaires.

Les modalités thérapeutiques sont donc elles aussi différentes, car ce ne sont pas les mêmes maladies, les âges sont différents, et enfin, car certaines décisions thérapeutiques pour les enfants « vont avoir un impact 30, 40, 50 ans plus tard chez ces patients », conclut Manuel Diezi.

Claudia Kuehni ajoute: « La qualité de vie après la guérison est cruciale. Il est de notre devoir de veiller à ce que l’enfant grandisse en excellente santé, sans maladie chronique, sans second cancer et sans séquelles cognitives. »

ats/boi