Une valise d\u2019urgence \u00e0 port\u00e9e de main<\/p>\n
Pour ses quatre repas quotidiens, les aliments de Marius\u00a0sont \u00e9quilibr\u00e9s\u00a0au gramme pr\u00e9s.\u00a0\u00bbSa nourriture est compos\u00e9e exclusivement de fruits et l\u00e9gumes. Le reste, ce sont des m\u00e9langes d\u2019acides amin\u00e9s qui correspondent \u00e0 un steak hach\u00e9\u2026 Il prend \u00e9galement des aliments hypo protidiques fabriqu\u00e9s par des labos pharmaceutiques, sous ordonnance hospitali\u00e8re. Marius va bien, car on le nourrit bien.\u00a0\u00bb\u00a0Mais dans cette maison nich\u00e9e au c\u0153ur du Domaine de P\u00e9lican, dans la campagne gignacoise, une valise d\u2019urgence est toujours \u00e0 port\u00e9e de main. En cas de maladie<\/a> ou de fi\u00e8vre, \u00ab\u00a0on file \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Montpellier. L\u00e0, on va lui brancher une sonde pour l\u2019alimenter en continu\u00a0et faire baisser son taux de leucine.\u00a0\u00bb<\/p>\n \u00ab\u00a0L\u2019\u00e9lever comme un enfant plut\u00f4t que comme un malade\u00a0\u00bb<\/p>\n La maladie de Marius a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e\u00a0alors qu\u2019il n\u2019avait que six jours. \u00ab\u00a0Il a grandi avec ce handicap. Cela ne l\u2019emp\u00eache pas de vivre, mais \u00e7a l\u2019agace\u00a0: il en a marre des prises de sang, de toutes ces contraintes mais, pour le moment, nous sommes les gestionnaires de sa maladie. Les risques sont en permanence dans nos t\u00eates,\u00a0\u00bb confie la vigneronne.\u00a0Pour autant, depuis les premiers jours, le but du jeu, \u00ab\u00a0pour nous, c\u2019\u00e9tait, malgr\u00e9 la maladie, de l\u2019\u00e9lever comme un enfant plut\u00f4t que comme un malade. Il y a les repas, les prises de sang\u2026 mais, avant tout, il y a un petit gar\u00e7on qui a aujourd\u2019hui 5 ans\u00a0\u00bb.<\/p>\n Une greffe de foie attendue<\/p>\n La d\u00e9cision n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 facile \u00e0 prendre mais les parents de Marius, Olivier et Solenne, ont d\u00e9cid\u00e9 d\u2019opter pour une greffe de foie qui sera r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker, \u00e0 Paris.\u00a0\u00ab\u00a0L\u2019h\u00e9patologue que nous avons rencontr\u00e9e \u00e0 Necker nous a convaincus\u00a0: la greffe de foie va annuler le r\u00e9gime alimentaire. Certes, il devra\u00a0prendre des m\u00e9dicaments anti rejet \u00e0 vie mais il prend d\u00e9j\u00e0 des m\u00e9dicaments. Surtout, nous allons prot\u00e9ger son cerveau, le prot\u00e9ger lui et le faire grandir le plus paisiblement possible.\u00a0\u00bb<\/p>\n Le petit gar\u00e7on attend une greffe de foie. Selon les connaissances actuelles du corps m\u00e9dical, il semble que les adolescents et les jeunes adultes atteints par la leucinose \u00ab\u00a0vont mal. Les m\u00e9decins ne savent pas\u00a0si c\u2019est le poids de la maladie qui est trop dur \u00e0 porter ou si, \u00e0 chaque petite intoxication, une d\u00e9gradation psychique, irr\u00e9versible, se met en place, mais\u00a0ce sont des personnes\u00a0qui ne vont pas bien du tout.\u00a0\u00bb Une condition de vie qui a fini de convaincre les parents.<\/p>\n Depuis le 24\u00a0avril, Marius est inscrit sur la liste nationale des demandeurs de foie. Le d\u00e9lai pourrait s\u2019\u00e9tirer sur deux ans.\u00a0Depuis, \u00ab\u00a0on est scotch\u00e9 \u00e0 notre t\u00e9l\u00e9phone. J\u2019y pense \u00e0 chaque appel. Nous avons une petite valise toute pr\u00eate\u2026\u00a0\u00bb Un long combat s\u2019annonce. \u00a0\u00bb Nous allons\u00a0repasser par une longue phase d\u2019hospitalisation, repasser par la r\u00e9animation, comme lors de nos premiers instants de vie avec lui. Cela a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s traumatisant. Nous devons revivre \u00e7a et, cette fois, c\u2019est un choix.\u00a0\u00bb<\/p>\n![\"Le](\"https:\/\/www.europesays.com\/be-fr\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1778685252_558_image.jpg\")
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\n JM – JM<\/p>\n